Pour les équipes des centres de référence et centres de compétence BRAIN-TEAM
Cette page et son contenu ne doivent pas être diffusés en dehors des équipes de centres de référence et centres de compétence BRAIN-TEAM
sans l’accord de l’équipe de projet BRAIN-TEAM.
Projets des centres BRAIN-TEAM en cours
Registres de patients
- Appels à collaboration impliquant les centres BRAIN-TEAM
- Enregistrer un appel à collaboration
Essais cliniques et thérapeutiques
- Mettre le lien vers tableau Aneta en cours
Data-set complémentaire dans BaMaRa
- Création d’un SDM-T Skyclarys dans BaMaRa
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BaMaRa / BNDMR / DPI
Aide à la saisie par BRAIN-TEAM
- Guide de codage BRAIN-TEAM pour BaMaRa (mode autonome)
- Guide de codage dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) Orbis-Maladies Rares (mode connecté)
- Classifications des maladies (codes ORPHA) par CRMR BRAIN-TEAM
- Liens maladies (codes ORPHA) / gènes (codes HGNC) & Maladies / signes cliniques (référentiel HPO) pour BRAIN-TEAM
Aide au data management par BRAIN-TEAM
- Programme de contrôle de cohérence (macro Excel) avec sa procédure à partir des fichiers BaMaRa (à venir)
- Procédure de reclassement des patients initialement enregistrés « malade » dans SDM-V1 de BaMaRa (à venir)
- Procédure de revue des patients enregistrés « opposés à la réutilisation de leurs données en recherche » (à venir)
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Recommandations BNDMR et directives DGOS
- Guides et bonnes pratique pour saisie dans BaMaRa : « variables », « utilisateurs », « activités »
- Calcul des chiffres envoyés à Piramig depuis BaMaRa : exemple de campagne 2026
- Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa (SDM-V2) – mise à jour : juillet 2026
- Partage de données entre BaMaRa et les ERN : une note d’info mensuelle sur l’interoperabilité entre BaMaRa et les registres ERN peut y être téléchargée
Information au patient pour BaMaRa/ BNDMR
Document à afficher en salle d’attente : il permet de régulariser la saisie des données patients dans BaMaRa ou dans le Dossier patient Informatisé (DPI) local
Document à donner au patient : les données personnelles sont transmises à la BNDMR et peuvent donc être utilisées pour des projets de recherche
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Outils sur application Rofim
Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)
- Pour vous inscrire et participer à une RCP : procédures de connexion
- Pour créer une nouvelle « famille » de RCP, écrire à rofim@brain-team.fr
- Page d’informations générales Rofim
- Procédures Rofim pour les RCP
- Paramétrages de votre compte sur Rofim
- Charte de fonctionnement RCP BRAIN-TEAM
- Pour obtenir des statistiques sur la participation à vos RCP ou le contenu des fiches patients soumises, faites-le vous-même ou remplissez l’un de ces formulaires et envoyez le à rofim@brain-team.fr :
- Formulaire pour les statistiques de participation. Exemples d’analyses possibles. Celles-ci vous seront envoyées par email.
- Chaque administrateur de famille de RCP peut obtenir les données pour un questionnaire de sa famille, en cliquant sur « paramètres », et sur l’onglet « mes questionnaires » choisissant mes questionnaires publiés. Il faut ensuite cliquer sur l’icone des 3 petites lignes sur le questionnaire voulu.
- Formulaire pour le contenu des fiches patients de plusieurs familles ou plusieurs questionnaires. Les données seront postées dans un fichier Excel sécurisé sur Netexplorer, dont le lien vous sera communiqué par email.
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Cartes de soins et d’urgence
- Procédure de demande de carte par les médecins (ou secrétaires avec délégation)
- Modèle papier des informations patient à compléter pour créer en ligne une carte de soins et d’urgence
- Déposer un nouveau modèle de carte de soins et d’urgence dans Rofim (uniquement pour les centres de référence coordonnateurs)
- Ci-dessous, les liens derrière les QR codes des cartes SU. Cliquez sur la maladie pour accéder à la page ; contactez-nous si vous avez des documents à ajouter.
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Ressources pour vos patients et leurs aidants
Kits de communications
Don de cerveau : Partenariat BRAIN-TEAM et Neuro-CEB
BRAIN MOUV’ : Plateforme d’auto-rééducation
AIDAN : Programme d’Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares
Brochure suite à l’annonce d’un diagnostic pour les proches |
