Fiche de soins et d’urgence :
Neuromyélite optique
Neuromyelitis optica spectrum disorder
Symptoms: Any new neurological symptoms lasting > 24 h, in particular: loss of vision in one or both eyes; weakness/tingling of the limbs; difficulty urinating; prolonged and repeated vomiting or hiccups; severe sleepiness. Gestures and actions to avoid: N/A Recommended gestures and actions: Contact the patient’s neurologist/MIRCEM reference center as soon as possible in the event of a suspected attack. If the patient is on immunosuppressants, be aware of the risk of infections. |
Symptômes : Tout symptôme neurologique nouveau durant > 24 h, en particulier : baisse de la vision d’un/ deux yeux ; faiblesse/ fourmillements des membres ; difficultés pour uriner ; vomissements ou hoquet prolongés et répétés ; somnolence importante. Gestes et actes à éviter : N/A Gestes et actes recommandés : Contacter le neurologue du patient/centre référent MIRCEM devant toute suspicion de poussée, le plus rapidement possible. Si patient sous immunosuppresseur, ne pas méconnaitre le risque infectieux. |
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La Maladie
Définition :
Les présentations les plus fréquentes sont la névrite optique, la myélite aiguë transverse et le syndrome de l’area postrema.
Les fiches handicap et urgence sont rédigées par Orphanet* suivant les recommandations des experts de la maladie. Les fiches grand public sont approuvées et publiées sur Orphanet (différentes sources).
* base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1997. Disponible à http://www.orphanet.fr
Prise en charge médicale et para-médicale
Documentation
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares publiés par la haute autorité de santé (HAS). L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Réseau de centres de référence et compétence
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Cartographie et annuaire des centres de la filière par groupe de maladies.
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