ACC Association cavernomes cérébraux
Maladies concernées : cavernomes cérébraux
Créée fin 2001, l’association « loi de 1901 » a pour but d’apporter un soutien, une information aux malades et à leurs familles, de faire progresser la recherche et de devenir une force de sensibilisation et de proposition auprès des pouvoirs publics.
Christian Grandet, président
06 32 17 74 37
AFAF Association Française de l’Ataxie de Friedreich
Maladies concernées : Ataxie de Friedreich
La vie autrement…
Les objectifs de l’association sont :
- Soutenir la recherche fondamentale et clinique
- Améliorer le suivi : 12 NL pour les soignants, réseaux de soins
- Accompagner malades et familles
L’association qui comprend 850 adhérents dispose d’un Conseil médical, paramédical et scientifique. Elle dispose de différents moyens de communication : rencontres, livret VIVRE avec l’AF, revue ESPOIR, forum, facebook
Stéphan Rouillon, Président
06 13 48 47 61
AFSGT Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette
Maladies concernées : Syndrome Gilles de la Tourette
Les missions de l’association :
- Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie
- Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public
- Susciter la recherche aux niveaux national et international
- Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises.
- Enfin, un “Gilles de La Tourette” peut assumer sa maladie pourvu qu’on l’y aide. Il peut tout simplement…vivre comme tout le monde !
permanence@france-tourette.org
09 72 411 288
AMADYS – Association des malades atteints de dystonie
Maladies concernées : dystonies
« en parler, c’est déjà aider »
AMADYS, 1987, 1.600 adhérents, 90 délégués, Comité Scientifique de 25 membres.
Objectifs : faire connaître la dystonie, soutenir les patients, organiser des réunions, un colloque médical annuel, et encourager la recherche.
AMADYS distribue 3 bulletins par an et des dépliants sur les dystonies.
09 75 79 93 02
AMS-ARAMISE
Maladies concernées : Atrophie multi-systématisée
Association pour la recherche sur l’Atrophie MultiSystématisée – Information et Soutien en Europe
L’association a pour objectifs :
- Défendre les intérêts moraux et matériels des personnes atteintes de l’AMS
- Soutenir les patients et leurs proches, les informer, les conseiller quant à leurs droits
- Informer et sensibiliser sur l’AMS
- Soutenir la recherche.
Catherine Mallevaës-Kergoat, présidente
Contact via le formulaire du site internet
ANC-Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnies rares
Maladies concernées : Narcolepsie Cataplexie et hypersomnies rares
L’Association Française de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies Rares (ANC), fondée en 1986, a pour but :
• d’informer sur l’existence, les symptômes et les prises en charges thérapeutiques de la narcolepsie cataplexie et des hypersomnies rares, ainsi que les répercussions sur la vie, générées par la maladie ;
• de rechercher et de mettre en œuvre des solutions ;
• d’aider les personnes atteintes et leur famille ;
• de soutenir la recherche sur les causes et les moyens de soigner ces maladies.
07 83 66 10 75 mardi de 17h30 à 18h30 et vendredi de 08h30 à 11h30
ARSEP Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques
Maladies concernées : Sclérose en plaques juvénile
La Fondation pour l’aide à la recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP) a deux missions essentielles : financer les équipes de recherche étudiant cette pathologie et informer/sensibiliser le public sur les avancées médicales et scientifiques.
Emmanuelle Plassart-Schiess
ASL-HSP France
Maladies concernées : Paraparésies spastiques
L’ASL regroupe au niveau National les familles concernées par une Paraplégie Spastique Héréditaire, due à une Dégénérescence des Neurones Moteurs du Faisceau Pyramidal. Créée en 1992, l’ASL est Membre-Fondateur de la Fédération Européenne de Malades, EURO-HSP [http://eurohsp.eu ]
Jean Benard, président
06 03 88 08 48
Autour du BPAN
Maladies concernées : Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller (BPAN-WDR45)
L’association est née d’un besoin d ‘agir, de comprendre, de soutenir et d’informer. « Autour du BPAN » a choisi de s’ouvrir au monde : la maladie ne connaît pas de frontière et une cohésion multinationale est indispensable.
Isabelle Coste, présidente
06 87 25 92 45
CADASIL France
Maladies concernées : CADASIL
L’association soutient les personnes atteintes par la maladie, leur famille et leur entourage. Elle les informe sur la maladie et les avancées de la recherche qu’elle soutient activement. CADASIL est une maladie génétique rare et sans médicament.
Catherine Surjous, présidente
Comité Inter-associatif Maladie de Huntington
Maladies concernées : Maladie de Huntington
Depuis 2015, le collectif inter-associatif Maladie de Huntington représente les associations Huntington en France auprès des pouvoirs publics en partenariat avec le Centre de Référence National, et organise les événements nationaux. Il regroupe les associations suivantes :
Huntington France
Dingdingdong
Kachashi
Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
CSC Connaître les Syndromes Cérébelleux
Maladies concernées : Ataxies
Connaître les Syndromes Cérébelleux CSC est une association nationale d’intérêt général. CSC contribue au financement de la recherche, informe ses adhérents, le public, les soignants sur les maladies rares du cervelet.
Jean-François Piotrowski
05 56 78 06 16
ELA Association européenne contre les leucodystrophies
Maladies concernées : Leucodystrophies
ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- Stimuler le développement de la recherche,
- Sensibiliser l’opinion publique,
Développer son action au niveau international.
03 83 30 82 63
ENMDAR
Maladies concernées : Encéphalite auto-immune
Informer, sensibiliser le grand public, les professionnels, les pouvoirs publics, accompagner les familles touchées par l’encéphalite anti NMDAR, récolter des dons pour faire avancer la recherche.
06 79 58 06 88
KLS-France
Maladies concernées : Maladie de Kleine-Levin
Les actions de notre association sont :
– Aider les malades et leur famille pour rompre l’isolement : écoute téléphonique, échanges par mails, rencontres locales entre personnes ; aide aux démarches (MDPH, milieu scolaire) ; newsletter d’information ; rencontre nationale annuelle couplée avec l’AG
– Faire connaître la pathologie : site internet, dépliant ; participation aux congrès (stands) et colloques ad hoc ; participation à la Journée Maladies Rares, à la Marche des Maladies Rares, à la Journée du Sommeil ; relations avec les centres du sommeil
– Soutenir la recherche.
02 35 60 49 32
Neuro IFF France
Maladies concernées : Insomnie Fatale Familiale (IFF) et maladies à Prions
Créée en avril 2023, l’association a pour but de :
– Faire connaître L’IFF au plus grand nombre
– Épauler la recherche en cours sur les maladies à Prions
– Informer et soutenir les patients et familles de patients concernées par l’IFF
Virginie DUIGOU
06 68 64 65 11
NMO France
Maladies concernées : neuromyélites optiques
RARE MAIS ENSEMBLE
L’association NMO France rassemble les patients, les aidants, les professionnels de santé afin de fédérer et de mieux faire connaitre les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle :
– Neuromyélite optique (NMOSD)
– MOGAD
– ADEM
– Myélite transverse
-Névrite Optique
Souad Mazari contact@nmo-france.org
09 86 42 85 87
PSP-France
Maladies concernées : Paralysie supranucléaire progressive ; Dégénérescences cortico-basales
L’association est dotée d’un Conseil Scientifique, d’un Conseil d’Administration avec les objectifs suivant:
• Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, des professionnels de santé
• Organiser des actions et des manifestations en faveur de la PSP et la DCB, récolter des dons
• Apporter un soutien aux familles (écoute téléphonique, conseils, bulletins d’information)
• Mettre en place un réseau d’écoute et de délégués régionaux de proximité
• Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de cette maladie ainsi qu’un traitement efficace.
01 42 96 41 56
TSF France
Maladies concernées : NMO NMO-SD MOGAD
The Sumaira Foundation France est la branche française de la Fondation américaine.
Elle est portée en France par une équipe d’ambassadrices et un groupe FaceBook.
Ses missions sont de faire connaître la NMO (NMO-SD) et la MOGAD (Mog-Ad), à créer des communautés de soutien inclusives, à défendre les Patients et leurs soignants et à soutenir la recherche clinique en France.
Bérengère Doyère
berengere@sumairafoundation.org
06 60 69 49 16