Les Centres de Référence
CRMR Atrophie multisystématisée
Le Centre de Référence Maladie Rare Atrophie Multisystématisée (AMS) regroupe les équipes médicales de Bordeaux et de Toulouse. Labellisé en 2006, dans le cadre du « Plan National Maladies Rares », il a pour mission d’assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, d’organiser la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé.
CRMR Démences rares ou précoces
Les objectifs du centre sont d’améliorer le diagnostic et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social adapté à chaque patient selon sa pathologie. Des consultations multidisciplinaires (CMD) permettent aux patients et familles de rencontrer l’ensemble d’une équipe médicale spécialisée (neurologue, assistant social, psychologue clinicien, neuropsychologue, orthophoniste)
CRMR Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
Le Centre de Référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) répertorie les données des différentes pathologies inflammatoires neurologiques touchant les enfants et les adultes. Son but est également d’informer le public et les professionnels sur la connaissance de ces pathologies , et d’établir, conseiller et proposer les thérapeutiques disponibles.
CRMR Maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l’Oeil (CERVCO)
Le Centre de Référence pour les maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil réunit des services de l’hôpital Lariboisière spécialisés dans la prise en charge des pathologies vasculaires rares de la rétine, du cerveau ou de la moelle épinière. Il s’agit des services de Neurologie, d’Ophtalmologie, de Génétique moléculaire, de Neuroradiologie, de Neurochirurgie, d’Anatomopathologie, ainsi que le Centre d’Urgences Céphalées.
CRMR Narcolepsies et hypersomnies rares
Le Centre de référence Narcolepsies et Hypersomnies rares propose une organisation autour d’un site coordonnateur et 5 sites constitutifs apportant chacun leurs spécificités en lien avec les associations de patients, permettant au final une filière de soins active et efficace.
CRMR Maladies génétiques rares du système nerveux
Le Centre de Référence Neurogénétique rassemble des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales expertes sur les dégénérescences spinocérébelleuses, les dystonies et autres mouvements anormaux, et les maladies neurodégénératives de l’enfant.
CRMR Maladie de Huntington et autres chorées
Le Centre de Référence Maladie de Huntington et autres chorées (MH) a pour missions d’améliorer l’accueil, la prise en charge globale et l’information des personnes concernées par la MH, de contribuer à la recherche (neurosciences et essais cliniques), et de former les professionnels et les étudiants.
CRMR Stéréotypies motrices rares
Le Centre de Référence (CR) Stéréotypies motrices rares est dédié à tous les patients (enfants, adolescents et adultes) atteints du syndrome Gilles de la Tourette (SGT) et plus généralement de tics moteurs et vocaux invalidants.
CRMR Leucodystrophies et Leuco encéphalopathies rares (LEUKOFRANCE)
Le Centre de Référence des leucodystrophies et leuco encéphalopathies rares prend en charge les maladies génétiques qui affectent la substance blanche du système nerveux central et son principal constituant : la myéline. Il regroupe trois sites, travaillant en synergie depuis de nombreuses années dans le domaine de la prise en charge […].
CRMR Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et les encéphalites autoimmunes (EA) sont des maladies rares. Elles surviennent chez environ 0.5% des patients présentant un cancer, mais peuvent aussi survenir en l’absence de cancer. La plupart dépendent d’un processus auto-immun mettant en cause des antigènes antineuronaux.
CRMR Dystonies et mouvements anormaux rares
Le Centre de Référence dystonies et mouvements anormaux rares a été labellisé en 2024. Description à venir