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Retour sur l’ANLLF 2023

Les Filières de Santé Maladies Rares Neurologiques étaient présentes au Congrès de l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF), les 5 et 7 octobre dernier à Bordeaux.  _ Créée en 1987, l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF) rassemble aujourd’hui près de 80% des neurologues...

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Retour sur le Congrès RARE 2023

Les Filières de Santé Maladies Rares étaient présentes au Congrès RARE 2023, un rendez-vous incontournable offrant un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, …). Ces...

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Nouvel annuaire des PNDS

Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins publiés par les Centres de Référence des 23 Filières de Santé Maladies Rares. Vous pouvez y consulter l’ensemble des PNDS par ordre alphabétique, et...

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Les RENDEZ-VOUS du lundi

    BRAIN-TEAM propose des webinaires tous les premiers lundi du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH. Il est possible d’adresser vos questions via le questionnaire d’inscription, elles seront traitées lors du webinaire....

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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour...

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Les Clés du Diagnostic

Les filières sont heureuses de vous annoncer le lancement du site internet des Clés du diagnostic : Un outil interactif  _   Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiée à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints...

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Maladies rares et permis de conduire

Suite au webinaire BRAIN-TEAM animé par Mme Dominique Thirry, juriste en droit de la santé, le 10 octobre, la filière a publié un livret informatif concernant les nouvelles recommandations du permis de conduire, notamment dans le contexte de la publication de l’arrêté du 28 mars 2022...

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Document complémentaire MDPH

Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021. – Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs...

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Séminaire de Génétique Clinique

  Le 33ème séminaire de génétique clinique aura lieu les 02 et 03 février 2023 au Centre des Congrès d’Angers. Plus de 300 généticiens cliniciens, biologistes et neurologues de France et des pays francophones sont attendus à cet événement majeur qui traitera de questions d’actualité dans l’exercice de la génétique :...

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Journée Transition Maladies Rares

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients jeunes...

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Podcast « FRANCHIR »

La filière de Santé Maladies rares NeuroSphinx, la plateforme de transition Ad’Venir, son comité de jeunes COM’AJA et le comité de jeunes maladies rares vous annoncent la diffusion du premier épisode de la première saison du podcast « FRANCHIR ». Ce podcast adopte un ton et...

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Journée Transition Adolescent – Adulte

Afin de mieux appréhender le passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes mais également d’échanger et de réfléchir sur les parcours transition des jeunes au CHU d’Angers, la plateforme PRIOR en collaboration avec les filières de santé maladies rares, organise une journée...

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Rapport d’activité des FSMR par la DGOS

La Direction Générale de l’Offre et de Soin a publié le rapport d’activité 2020 des Filières de Santé Maladies Rares. Ce rapport offre un panorama complet et un bilan détaillé des actions menées par les 23 filières de santé maladies rares en France. Retrouvez toutes les actions BRAIN-TEAM  à...

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