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Appel à projet AFSGT

L’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette souhaite participer à la relance d’une dynamique de recherche sur le Syndrome Gilles de la Tourette et lance un « appel à projets » proposant à des équipes de Centre de Référence et des Centres de Compétences de...

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COVID-19 et sommeil : enquête ICOSS

Plusieurs troubles du sommeil ont augmenté au cours de la pandémie de COVID-19. Le rôle de l’enfermement social et les facteurs psychologiques sont souvent liés à cette augmentation. Bien que l’incidence des problèmes de sommeil ait augmenté dans la plupart des cas, le décalage...

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Nouvelle page ETP

Dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares et de l’action 7.3 « Faciliter l’accès à l’ETP », le Ministère des solidarités et de la santé a lancé en 2019 et 2020, des appels à projet afin d’amplifier la réalisation de programme ETP pour les...

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Formulaire complémentaire MDPH

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares ont développé un formulaire complémentaire pour le dossier MDPH/MDA. Ceci afin de faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la...

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« Voyage en Ataxie »

Gilles Ostrowsky est atteint d’une maladie rare neurologique : l’atrophie multisystématisée, mais il est avant tout comédien-auteur-metteur en scène. Il a écrit et monté un spectacle intitulé « Voyage en Ataxie » qui raconte, sur un mode à la fois burlesque et poétique, son parcours dans la...

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INFOS COVID-19 (MAJ le 19/03)

Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients concernés par les maladies rares du système nerveux central. Vous pouvez retrouver ces consignes sur le site du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.  Toute maladie...

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6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM

A l’occasion de la 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM, l’équipe de la filière vous donne rendez-vous le mardi 23 mars 2021, derrière votre écran ! Cette prochaine édition se déroulera en ligne. Vous pourrez retrouver lors de la matinée, un point sur l’actualité BRAIN-TEAM et sur l’élaboration d’un projet...

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Prix de l’Innovation Sociale

_________________ _ Lors de la Soirée de la Fondation Groupama, le Pr Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM a reçu le Trophée de l’Innovation Sociale 2021 pour le projet collaboratif CAROMARANE, développé par la filière et ses partenaires médico-sociaux et associations de patients. _________________ Pour...

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#RAREDISEASEDAY

« Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME  » _________________ Le 28 février 2021 dernier, a eu lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, les différentes actions proposées se sont tenus en ligne. Chaque année, le...

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Ateliers Narcolepsie & hypersomnie

Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu organise pour la 14ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le vendredi 12 mars 2021 pour les patients et leurs proches.  Malgré la crise sanitaire actuelle, le format de l’évènement...

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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour...

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Enquête sur les cartes urgences

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur...

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Groupe de parole sur la fratrie

En partenariat avec la Fondation Groupama, le réseau Maladies Rares Méditerranée propose un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres enfants vivant la même...

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Le CMGF des filières

En raison du contexte actuel, le Congrès de Médecine Générale a été reporté en E-CONGRÈS les 2 au 3 juillet dernier. Vous avez pu y retrouver conférences d’experts, communications orales, affiches, symposium… mais également le e-stand des filières de santé maladies rares que vous avez pu découvrir...

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