La filière est heureuse de vous inviter à la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM 2023 le mardi 14 novembre 2023, de 10h à 17h, à la Plateforme Maladies Rares (96 rue Didot, 75014, Paris) Au programme : point d’actualités de la filière, relabellisation, droit en santé, projets...
Le rapport d’activités 2021 des 23 filières de santé maladies rares est désormais disponible sur le site internet du Ministère en charge de la santé. Consulter ici
Nouvelle publication Découvrez la nouvelle publication des CLÉS du diagnostic pour l’uvéite Consulter – Groupe de travail – Rédaction : Pr Bahram BODAHI, Dr Julien BOULEAU, Dr Miguel HIE, Dr Isabelle Melki, Pr Dominique Monnet, Pr Pierre QUARTIER Relecture : Pr Marc BAYEN, Pr Kumaran...
Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire qui centralise l’ensemble des fiches urgences publiées sur le site internet de Orphanet. Vous pouvez y consulter l’ensemble des fiches urgences par ordre alphabétique, et flasher le QR code de celle qui vous intéresse....
Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins publiés par les Centres de Référence des 23 Filières de Santé Maladies Rares. Vous pouvez y consulter l’ensemble des PNDS par ordre alphabétique, et...
BRAIN-TEAM propose des webinaires tous les premiers lundi du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH. Il est possible d’adresser vos questions via le questionnaire d’inscription, elles seront traitées lors du webinaire....
La prochaine session de formation Parents Experts (informations ICI) aura lieu de septembre 2023 à février 2024. Les candidatures pour cette session sont ouvertes jusqu’au lundi 12 juin 2023. Les filières de santé Maladies Rares organisent un webinaire en live afin de présenter la formation Parents-Experts...
La Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu le mardi 28 février dernier. A l’occasion de cette journée, la filière a publié 10 capsules vidéos correspondant aux 10 groupes de pathologies BRAIN-TEAM. La filière remercie l’ensemble des responsables de Centre de Référence et d’associations de patients...
La Journée Internationale des Maladies Rares œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare. Depuis sa création en 2008, cette journée a joué un...
Ce DU vise à apporter des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares neuro évolutives : du soin à la prise en charge médico-sociale. Il est à destination des professionnels issus du secteur de la santé...
BRAIN-TEAM participe à la Journée Internationale des Maladies Rares. La filière propose aux personnes concernées par les maladies rares du système nerveux central une série de rencontres et d’échanges en visio sur des préoccupations partagées. _ _ PROGRAMME _ de 10H à 11H :...
La 8ème Journée Nationale BRAIN-TEAM se tiendra le mardi 28 mars 2023, de 11h00 à 17h00, à l’Institut du Cerveau (Paris, Pitié Salpêtrière). La matinée débutera par une intervention de la DGOS, suivie des dernières actualités de la filière ainsi qu’une présentation d’une des...
Les filières sont heureuses de vous annoncer le lancement du site internet des Clés du diagnostic : Un outil interactif _ Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiée à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints...
Suite au webinaire BRAIN-TEAM animé par Mme Dominique Thirry, juriste en droit de la santé, le 10 octobre, la filière a publié un livret informatif concernant les nouvelles recommandations du permis de conduire, notamment dans le contexte de la publication de l’arrêté du 28 mars 2022...
_ _ Retrouvez ici prochainement, l’agenda des actions menées dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares. _ Restez connectés !
Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021. – Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs...
Le 33ème séminaire de génétique clinique aura lieu les 02 et 03 février 2023 au Centre des Congrès d’Angers. Plus de 300 généticiens cliniciens, biologistes et neurologues de France et des pays francophones sont attendus à cet événement majeur qui traitera de questions d’actualité dans l’exercice de la génétique :...
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients jeunes...
La filière de Santé Maladies rares NeuroSphinx, la plateforme de transition Ad’Venir, son comité de jeunes COM’AJA et le comité de jeunes maladies rares vous annoncent la diffusion du premier épisode de la première saison du podcast « FRANCHIR ». Ce podcast adopte un ton et...
La filière est heureuse de vous inviter à la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM 2022 le mardi 8 novembre 2022, de 10h à 17h, à la Plateforme Maladies Rares (96 rue Didot, 75014, Paris) Au programme : actualités de la filière, relabellisation, des centres de référence, projet...
DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire _ Ce DIU a pour objectif de : Transmettre des connaissances sur la génétique et ses avancées récentes dans le domaine de la recherche clinique et les questionnements éthiques qui en découlent Faire connaître les nombreux enjeux –...
Afin de mieux appréhender le passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes mais également d’échanger et de réfléchir sur les parcours transition des jeunes au CHU d’Angers, la plateforme PRIOR en collaboration avec les filières de santé maladies rares, organise une journée...
REJOIGNEZ-NOUS sur la page de la journée ! – –ATTENTION : Seules les personnes ayant confirmé leur inscription pourront accéder à l’auditorium. Nous ne pourrons malheureusement pas accepter les personnes n’ayant pas validé leur inscription auprès de l’équipe projet. – La 7ème Journée...
La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM a proposé deux représentations du spectacle « Voyage en Ataxie » les 8 et 9 juin 2022 dernier au sein de la chapelle Saint-Louis à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière. Merci aux participants pour ce moment partagé, aussi drôle que émouvant...
La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la moitié des personnes concernées ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis. Dans le cadre de la 15ème journée internationale des maladies rares, le Collège de la Médecine Générale et les Filières...
La Direction Générale de l’Offre et de Soin a publié le rapport d’activité 2020 des Filières de Santé Maladies Rares. Ce rapport offre un panorama complet et un bilan détaillé des actions menées par les 23 filières de santé maladies rares en France. Retrouvez toutes les actions BRAIN-TEAM à...
Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients concernés par les maladies rares du système nerveux central. Vous pouvez retrouver ces consignes sur le site du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus. Toute...
Les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. Le Pr Alain Fischer, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, a répondu aux questions les plus fréquentes que se posent les patients atteints de maladies rares...
– 2 NOUVELLES REPRESENTATIONS : cliquez ici Dans le cadre de la 15ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février dernier, la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a proposé une représentation sous forme de lecture active de la pièce...
La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février 2022. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12...