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Enquête sur les cartes urgences

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur...

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INFOS COVID-19 (MAJ le 09/11)

Recommandations générales Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients concernés par les maladies rares du système nerveux central. Vous pouvez retrouver ces consignes sur le site du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.  Toute maladie chronique n’expose pas à un risque accru d’atteinte...

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Groupe de parole sur la fratrie

En partenariat avec la Fondation Groupama, le réseau Maladies Rares Méditerranée propose un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres enfants vivant la même...

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Le CMGF des filières

En raison du contexte actuel, le Congrès de Médecine Générale a été reporté en E-CONGRÈS les 2 au 3 juillet dernier. Vous avez pu y retrouver conférences d’experts, communications orales, affiches, symposium… mais également le e-stand des filières de santé maladies rares que vous avez pu découvrir...

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Webinaire – Atelier ETP

L’équipe BRAIN-TEAM vous propose un atelier ETP, sous forme de webinaire, le mercredi 1er juillet 2020 de 10h00 à 12h30. ____________ — Au programme… – « Aspects réglementaires du montage d’un programme ETP : comment les UTEP peuvent accompagner les centres dans le cadre de l’AAP ETP de...

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Appel a projet : Autour du BPAN

L’association Autour du BPAN lance, pour la deuxième année consécutive, son Appel à Projet annuel. – Cette année, l’Association Autour du BPAN fera bénéficier à une équipe nationale ou internationale d’une subvention de 30.000 Euros pour aider au démarrage d’un nouveau projet ou de poursuivre un projet...

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Webinaire ARSEP : COVID & SEP

La Fondation ARSEP avec la Société Francophone de la SEP, les Centres de Ressources et de Compétences de la SEP, le MIRCEM et en partenariat avec Neuroscoop vous proposent 3 conférences web sur le COVID-19 & la SEP en replay. Les webinaires sont présentés sous forme de...

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Retour #RareDiseaseDay

La 13e édition du « Rare Disease Day » s’est tenue dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares sont parties à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation dans...

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RARE2019 sur le web !

En novembre dernier, les filières vous ont donné rendez–vous aux rencontres RARE 2019, organisées par la fondation maladies rares. Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne sur www.rareparis.com : Les Captations vidéos des sessions plénières Certaines Présentations scientifiques ...

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Ateliers Narcolepsie/Hypersomnie rares

Le Centre National de Reference Narcolepsie et Hypersomnie organise : Le mardi 5 février 2020 : un atelier « TRANSITION – De l’adolescence à l’age adulte pour les patients hypersomniaques » Le mercredi 25 mars 2020 : un atelier « Narcolepsie – Hypersomnie de l’enfant » de 13h30 à...

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Formation Huntington

La prochaine formation  » Huntington, malades et maladie – prises en charge spécifiques  » orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie » proposée par le Réseau des Maladies Rares Méditerranéen aura lieu le Jeudi 3 Octobre à L’institut Saint-Pierre à Palavas. Cette formation a pour but de : Connaitre les spécificités...

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