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Séminaire de Génétique Clinique

  Le 33ème séminaire de génétique clinique aura lieu les 02 et 03 février 2023 au Centre des Congrès d’Angers. Plus de 300 généticiens cliniciens, biologistes et neurologues de France et des pays francophones sont attendus à cet événement majeur qui traitera de questions d’actualité dans l’exercice de la génétique :...

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Journée Transition Maladies Rares

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients jeunes...

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Podcast « FRANCHIR »

La filière de Santé Maladies rares NeuroSphinx, la plateforme de transition Ad’Venir, son comité de jeunes COM’AJA et le comité de jeunes maladies rares vous annoncent la diffusion du premier épisode de la première saison du podcast « FRANCHIR ». Ce podcast adopte un ton et...

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Journée Transition Adolescent – Adulte

Afin de mieux appréhender le passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes mais également d’échanger et de réfléchir sur les parcours transition des jeunes au CHU d’Angers, la plateforme PRIOR en collaboration avec les filières de santé maladies rares, organise une journée...

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Rapport d’activité des FSMR par la DGOS

La Direction Générale de l’Offre et de Soin a publié le rapport d’activité 2020 des Filières de Santé Maladies Rares. Ce rapport offre un panorama complet et un bilan détaillé des actions menées par les 23 filières de santé maladies rares en France. Retrouvez toutes les actions BRAIN-TEAM  à...

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INFOS COVID-19 (MAJ le 17/02)

  Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients concernés par les maladies rares du système nerveux central. Vous pouvez retrouver ces consignes sur le site du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.  Toute...

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Séminaire juridique BRAIN-TEAM

Le webinaire « Choix d’une mesure de protection juridique adaptée à la spécificité des maladies rares du système nerveux central » aura lieu par visio-conférence le Jeudi 16 septembre, de 17h30 à 19h30.  – Ce webinaire sera assuré par Mme Thirry de JURISSANTE qui interviendra sur la mise...

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Appel à projet AFSGT

L’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette souhaite participer à la relance d’une dynamique de recherche sur le Syndrome Gilles de la Tourette et lance un « appel à projets » proposant à des équipes de Centre de Référence et des Centres de Compétences de...

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COVID-19 et sommeil : enquête ICOSS

Plusieurs troubles du sommeil ont augmenté au cours de la pandémie de COVID-19. Le rôle de l’enfermement social et les facteurs psychologiques sont souvent liés à cette augmentation. Bien que l’incidence des problèmes de sommeil ait augmenté dans la plupart des cas, le décalage...

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Nouvelle page ETP

Dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares et de l’action 7.3 « Faciliter l’accès à l’ETP », le Ministère des solidarités et de la santé a lancé en 2019 et 2020, des appels à projet afin d’amplifier la réalisation de programme ETP pour les...

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Formulaire complémentaire MDPH

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares ont développé un formulaire complémentaire pour le dossier MDPH/MDA. Ceci afin de faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la...

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« Voyage en Ataxie »

Gilles Ostrowsky est atteint d’une maladie rare neurologique : l’atrophie multisystématisée, mais il est avant tout comédien-auteur-metteur en scène. Il a écrit et monté un spectacle intitulé « Voyage en Ataxie » qui raconte, sur un mode à la fois burlesque et poétique, son parcours dans la...

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6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM

A l’occasion de la 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM, l’équipe de la filière vous donne rendez-vous le mardi 23 mars 2021, derrière votre écran ! Cette prochaine édition se déroulera en ligne. Vous pourrez retrouver lors de la matinée, un point sur l’actualité BRAIN-TEAM et sur l’élaboration d’un projet...

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