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Légende : Document à télécharger Vidéo à regarder Site à consulter
Recommandations de prise en charge
- Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
- Fiches urgences (Orphanet)
- Cartes d'urgence de la filière
- Focus Handicap (Orphanet)
- Diagrammes décisionnels diagnostiques
- Pratique neurologique
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
- Atrophie Multisystématisée (AMS) (2015) : Le PNDS (document associé : argumentaire scientifique )
- Atrophie Optique Dominante (OPA1) (2021) : Le PNDS (documents associés : synthèse à destination du médecin traitant , argumentaire scientifique , déclarations publiques d’intérêts )
- CADASIL (2011) : Le PNDS (document associé : argumentaire scientifique )
- Les maladies du spectre de la Neuromyélite Optique (NMOSD) (2021) : Le PNDS (documents associés : argumentaire scientifique , déclarations publiques d’intérêts )
- Maladie de Huntington (2015) : Le PNDS
- Maladie et syndrôme de moyamoya de l’enfant et de l’adulte (2016) : Le PNDS (documents associés : argumentaire scientifique , déclarations publiques d’intérêts )
- Sclérose en Plaques de l’enfant (2019) : Le PNDS (document associé : déclarations publiques d’intérêts )
- Syndrome de Allan Herndon-Dudley (SAHD) (MCT8 thyroid hormone transporter) (2020) : Le PNDS (documents associés : synthèse à destination du médecin traitant , argumentaire scientifique , déclarations publiques d’intérêts )
- Syndrome Gilles de la Tourette (2016) : Le PNDS (document associé : argumentaire scientifique )
Fiches urgences (Orphanet)
Liste des cartes d’urgence de la filière
- Ataxie cérébelleuse génétique
- Ataxie de Friedreich
- Dystonie
- Paraparésie spastique
- Syndrome Gilles de la Tourette
La diffusion de cartes d’urgence est assurée uniquement par les centres de référence et de compétence de la filière.
Focus Handicap (Orphanet)
- Ataxie de Friedreich (2017)
- Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
- Ataxie-télangiectasie (2016)
- Hypersomnie idiopathique (2018)
- Maladie de Huntington (2017)
- Maladie de Refsum (2014)
- Maladie et syndrome de Moyamoya de l’enfant et de l’adulte (angiopathie de Moyamoya) (2018)
- Narcolepsie de type 1 (avec cataplexie) (2018)
- Narcolepsie de type 2 (sans cataplexie) (2018)
- Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2018)
- Syndrome de Kleine-Levin (2019)
- Tremblement orthostatique primaire (2013)
Diagrammes décisionnels diagnostiques
Consultez la page regroupant les diagrammes décisionnels publiés par les groupes de travail des Réseaux Européens de Référence
Pratique neurologique, JNLF 2019 :
- Stratégie diagnostique devant des troubles cognitifs majeurs du sujet jeune, D. Wallon Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.001
- Les aphasies primaires progressives, M. Teichmann Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.002
- Diagnostic positif et étiologique des démences frontotemporales, T. Lebouvier et al Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.012
Fiches d’information sur les pathologies BRAIN-TEAM
- Fiches grand public (Orphanet)
- Information sur les maladies et leurs conséquences sur la scolarité (Fiches Tous à l'école)
Fiches grand public (Orphanet)
- Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes (2013)
- Ataxie de Friedreich (2006)
- Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
- Ataxie-télangiectasie (2016)
- Atrophie multisystématisée (2006)
- CADASIL(2008)
- Démences fronto-temporales – Maladie de Pick, Démence fronto-temporale sans lésions spécifiques, Démence fronto-temporale avec syndrome Parkinsonien (DFTP17) (2007)
- Maladie de Huntington (2006)
- Maladie de Moyamoya (2008)
- Maladie de Refsum (2013)
- Narcolepsie de type 1 ou Narcolepsie avec cataplexie (2006)
- Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2007)
- Tremblement orthostatique primaire (2013)
- Syndrome de Gilles de la Tourette (2007)
Documentation médico-sociale
Thématiques de la rubrique :
Formulaires du dossier MDPH, tutoriels – Etablissements et services médico-sociaux – Aidants et Accueil temporaire – Scolarité – Vie professionnelle – Transition enfant-adulte – Lien ville-hôpital – Formation – Prestations, droits, aides – Annuaires – Applications – Informations BRAIN-TEAM
Retrouvez ces documents dans l’espace médico-social – Documentation et formulaires
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Retransmission des journées BRAIN-TEAM et toutes nos vidéos de présentation sur notre chaîne YouTube
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- Outils de formation BRAIN-TEAM
- Education thérapeutique du patient (ETP)
- Diplômes universitaires (DU) ou interuniversitaires (DIU)
Outils de formation BRAIN-TEAM
Education thérapeutique du patient (ETP)
Diplômes universitaires (DU) ou interuniversitaires (DIU)
Diplômes interuniversitaires :
- Formation des spécialistes non généticiens à la génomique (AnDDI-Rares)
- DIU essais thérapeutiques dans les maladies rares (AnDDI-Rares – FAI2R)
- DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
- DIU Diagnostic et Prise en Charge de la Maladie d’Alzheimer et des Maladies Apparentées (MA2)
- DIU Formation théorique et pratique en pathologie neurovasculaire
- DIU Maladies génétiques: Approche transdisciplinaire
- DIU Maladies rares : de la recherche au traitement
- DIU Maladie de Parkinson et autres pathologies du mouvement chez le sujet âgé
- DIU Mouvements anormaux et pathologies du mouvement
- DIU Recherche Translationnelle et Innovation Thérapeutique dans les Maladies du Système Nerveux
- DIU Le Sommeil et sa Pathologie
Diplômes universitaires :
Bases de données
BNDMR / BaMaRa
- BNDMR-BaMaRa – Points de repères
- BaMaRa & BNDMR – Pourquoi une priorité
- Guides utilisateurs et bordereaux BaMaRa
- Tutoriels BaMaRa
- Guide de codage BaMaRa et DPI
- Information patient relative au traitement informatisé de ses données dans BaMaRa
- Information patient relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la BNDMR