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Recommandations de prise en charge
- Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
- Rééducation
- Fiches urgences (Orphanet)
- Cartes d'urgence de la filière
- Focus Handicap (Orphanet)
- Diagrammes décisionnels diagnostiques
- Pratique neurologique
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Retrouvez l’ensemble des PNDS BRAIN-TEAM ainsi que plusieurs documents ressources sur la page dédiée, cliquez ici.
Fiches de prise en charge à destination des kinésithérapeutes
Fiches urgences (Orphanet)
Cartes de soins et d’urgence de la filière
La diffusion de cartes de soins et d’urgence est assurée uniquement par les centres de référence et de compétence de la filière. Pour plus d’information sur la liste des maladies BRAIN-TEAM bénéficiant d’une carte de soins et d’urgence, cliquer ici.
Focus Handicap (Orphanet)
- Ataxie de Friedreich (2017)
- Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
- Ataxie-télangiectasie (2016)
- Hypersomnie idiopathique (2018)
- Maladie de Huntington (2017)
- Maladie de Refsum (2014)
- Maladie et syndrome de Moyamoya de l’enfant et de l’adulte (angiopathie de Moyamoya) (2018)
- Narcolepsie de type 1 (avec cataplexie) (2018)
- Narcolepsie de type 2 (sans cataplexie) (2018)
- Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2018)
- Syndrome de Kleine-Levin (2019)
- Tremblement orthostatique primaire (2013)
Diagrammes décisionnels diagnostiques
Consultez la page regroupant les diagrammes décisionnels publiés par les groupes de travail des Réseaux Européens de Référence
Pratique neurologique, JNLF 2019 :
- Stratégie diagnostique devant des troubles cognitifs majeurs du sujet jeune, D. Wallon Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.001
- Les aphasies primaires progressives, M. Teichmann Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.002
- Diagnostic positif et étiologique des démences frontotemporales, T. Lebouvier et al Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.012
Fiches d’information sur les pathologies BRAIN-TEAM
- Fiches grand public (Orphanet)
- Information sur les maladies et leurs conséquences sur la scolarité (Fiches Tous à l'école)
Fiches grand public (Orphanet)
- Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes (2013)
- Ataxie de Friedreich (2006)
- Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
- Ataxie-télangiectasie (2016)
- Atrophie multisystématisée (2006)
- CADASIL(2008)
- Démences fronto-temporales – Maladie de Pick, Démence fronto-temporale sans lésions spécifiques, Démence fronto-temporale avec syndrome Parkinsonien (DFTP17) (2007)
- Maladie de Huntington (2006)
- Maladie de Moyamoya (2008)
- Maladie de Refsum (2013)
- Narcolepsie de type 1 ou Narcolepsie avec cataplexie (2006)
- Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2007)
- Tremblement orthostatique primaire (2013)
- Syndrome de Gilles de la Tourette (2007)
Information sur les maladies et leurs conséquences sur la scolarité (Fiches Tous à l’école)
- Syndrome cérébelleux et Ataxie de Friedreich : Aspects médicaux et besoins éducatifs particuliers
- Syndrome de Gilles de la Tourette : Aspects médicaux et besoins éducatifs particuliers .
Documentation médico-sociale
Thématiques de la rubrique :
Formulaires du dossier MDPH, tutoriels – Etablissements et services médico-sociaux – Aidants et Accueil temporaire – Scolarité – Vie professionnelle – Transition enfant-adulte – Lien ville-hôpital – Formation – Prestations, droits, aides – Annuaires – Applications – Informations BRAIN-TEAM
Retrouvez ces documents dans l’espace médico-social – Documentation et formulaires
Ressources BRAIN-TEAM
- Outils de communication
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Autres documents BRAIN-TEAM
Formations
- Outils de formation BRAIN-TEAM
- Education thérapeutique du patient (ETP)
- Diplômes universitaires (DU) ou interuniversitaires (DIU)
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Education thérapeutique du patient (ETP)
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Bases de données
BNDMR / BaMaRa
Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations générales :
- Guide utilisateur de BaMaRa
- Partage de données entre BaMaRa et les ERN : une note d’info mensuelle sur l’interoperabilité entre BaMaRa et les registres ERN peut y être téléchargée
Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations spécifiques à BRAIN-TEAM :
Information au patient :
- Document à afficher en salle d’attente : il permet de régulariser la saisie des données patients dans BaMaRa ou dans le Dossier patient Informatisé (DPI) local.
- Document à donner au patient : les données anonymisées sont transmises à la BNDMR et peuvent donc être utilisées pour des projets de recherche.