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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014.
Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Chaque filière a été constituée autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et est animée par une équipe projet.
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Informer et former
- Participer aux réseaux européens
LES PARTENAIRES DES FSMR
Annuaire des 23 Filières de Santé Maladies Rares :
AnDDI-Rares – Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)
Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de causes Rares |
BRAIN-TEAM – Pr Christophe Verny (Angers)
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CARDIOGEN – Pr Philippe Charron (Paris)
Maladies cardiaques héréditaires ou rares |
| DéfiScience – Pr Vincent des Portes (Lyon)
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle |
FAI²R – Pr Eric Hachulla – Pr Alexandre Belot (Lille)
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares |
FAVA-Multi – Pr Guillaume Jondeau (Paris)
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique |
| FILFOIE – Pr Olivier Chazouillères (Paris)
Maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant |
FILNEMUS – Pr Shahram Attarian (Marseille)
Maladies neuromusculaires |
FILSLAN – Pr Philippe Couratier (Limoges)
Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur |
| FIMARAD – Pr Christine Bodemer (Paris)
Maladies rares dermatologiques |
FIMATHO – Pr Frédéric Gottrand (Lille)
Malformations abdomino-thoraciques |
FIRENDO – Pr Jérôme Bertherat (Paris)
Maladies rares endocriniennes |
| G2M – Pr Pascale De Lonlay (Paris)
Maladies héréditaires du métabolisme |
MARIH – Dr Régis Peffault de Latour (Paris)
Maladies rares immuno-hématologiques |
MCGRE – Pr Frédéric Galactéros (Créteil)
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse |
| MHémo – Pr Sophie Susen (Lille)
Maladies hémorragiques constitutionnelles |
Muco/CFTR – Pr Isabelle Durieu (Lyon)
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR |
NeuroSphinx – Pr Sabine Sarnacki (Paris)
Malformations pelviennes et médullaires rares – Troubles sphinctériens d’origine rare |
| ORKiD – Pr Denis Morin (Montpellier)
Maladies rénales rares |
OSCAR – Pr Agnès Linglart (Kremlin-Bicêtre)
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage |
RESPIFIL – Pr Marc Humbert (Kremlin-Bicêtre)
Maladies respiratoires rares |
| SENSGENE – Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)
Maladies rares sensorielles |
TETECOU – Pr Nicolas Leboulanger (Paris)
Maladies rares de la tête, du cou et des dents |
Maladies rares du système nerveux central
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Textes officiels :
- PNMR1 2005-2008
- PNMR2 2011-2014 prolongé jusqu’en 2016
- PNMR3 2018-2022
- Instruction DGOS du 29 juillet 2013 relative à la structuration des FSMR
Aussi :
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