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Rencontre « Les maladies rares neurodégénératives : Quelles ressources dans l’accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ? » Ecoute, Rencontre et échanges autour des maladies rares neurodégénératives – Colloque ouvert
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous
Nous vous invitons à la 3ème Journée Nationale de notre filière dont l’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en
Retrouvez le stand des Filières de Santé Maladies Rares au Centre des Congrès de Nantes (stand 42b), les 24, 25 et 26 janvier 2018, à l’occasion des 9èmes Assises de
Pour les patients narcoleptiques et hypersomniaques A l’initiative du Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares Samedi 20 janvier 2018 à l’Hôtel-Dieu de Paris Programme et inscription
BRAIN-TEAM adresse ses meilleurs vœux à tout son réseau et vous souhaite une très belle année 2018 !
Le 28 novembre 2017, les Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine, Grand Ouest et 5 Filières de Santé Maladies Rares (DéfiScience, G2M, Firendo, AnDDI-Rares et BRAIN-TEAM) organisent une journée d’information intitulée
Les 5èmes rencontres des maladies rares se dérouleront les 20 et 21 novembre 2017, à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris. Au programme, des conférences plénières, des
Le vendredi 01 décembre 2017, le Centre de Référence Maladie Rare maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations et les chercheurs organisent une nouvelle Journée Nationale sur la maladie de Huntington
La journée des associations de la filière BRAIN-TEAM aura lieu le 14 novembre dans l’amphithéâtre Babinski à la Pitié-Salpêtrière (Paris). Le thème de cette journée sera centré sur le « Vivre
Le Peloton de l’Espoir se déroulera du 1 au 8 juillet prochain. Les sportifs se mobilisent pour l’avancée des recherches de la maladie Ataxie de Friedreich. Au programme, relier à
L’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT) continue ses actions d’aide à la recherche. Avant le 15 septembre 2017, toute personne susceptible de savoir monter des projets à
La filière souhaite améliorer encore davantage la communication auprès de son réseau de professionnels. Ainsi, vous pouvez dès à présent retrouver nos actualités et dernières infos sur le réseau Twitter.
Du 17 au 19 mai 2017 aura lieu le Congrès 2017 de pédiatrie à Marseille. BRAIN-TEAM sera présente au stand des Filières de Santé Maladies Rares le 17 mai, en
L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » est en mesure de verser cette année, un soutien à la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses, via 2 appels d’offre : 30
La commission « Recommandations » a initié une enquête pour déterminer quels seraient les éléments à reporter sur une carte maladie rare spécifique aux maladies BRAIN-TEAM. Des cartes spécifiques de certaines maladies
Vous voulez revisionner les présentations dans les conditions du direct ? cliquez sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=UF5fvsCIHA0 Les vidéos finales des présentations seront bientôt disponibles sur notre chaine YouTube
Suivez la retransmission en direct de la 2ème Journée Nationale de la Filière BRAIN-TEAM :
Afin de soutenir la recherche sur l’Ataxie de Friedreich, l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F) attribuera en juillet 2017 des subventions à des équipes de recherche pour un montant
Retrouvez la filière BRAIN-TEAM à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière ! le 28 février 2017 de 10h à 16h à l’Entrée Saint-Marcel de l’Hôpital.
La Journée Nationale aura lieu le Mardi 7 mars 2017 à l’ICM de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Retrouvez le programme ici. Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant ici.
La chaîne BRAIN-TEAM arrive sur YouTube ! Vous y retrouverez 4 vidéos de présentation de la filière ainsi que la retranscription des conférences de la dernière journée des associations de
La 2ème journée des patients de la filière s’est tenue à l’Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris le mardi 15 novembre