15ème Journée Internationale des Maladies Rares

La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février 2022. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises :
12 janvier au 20 janvier : Nancy placette Saint Sébastien
24 janvier au 1er février (sous réserve) : Nice place Garibaldi 
3 février au 11 février : Toulouse esplanade François Mitterrand 
16 février au 24 février (sous réserve) : Lille place du Théâtre 
25 février au 4 mars : Paris au ministère de la Santé

Le lundi 28 février, plusieurs monuments en région se pareront également des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance de vous lancer un challenge haut en couleursfaire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !

Habillez vos réseaux sociaux, relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay

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28 février : Conférence ministérielle

Parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’Union européenne sur les maladies rares 

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AGENDA des évènements proposés par les Filières de Santé Maladies Rares

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  • SENSGENE
    Colloque scientifique « la recherche dans les maladies rares » 24 février 2022 à Strasbourg. En savoir plus
  • AnDDI-Rares :
    Projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique, soutenu par Sanofi, réalisé par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe. Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par une maladie rare et leurs proches partagent leur parcours :
    Expositions physiques : de nombreux centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares et plateformes d’expertises maladies rares se mobilisent pour relayer l’exposition physique sur tout le territoire. Les lieux et dates des expositions sont disponibles dans cet article.

    Diaporama sonore : réalisé sur la base des photographies et des témoignages oraux et écrits des participants, il accompagne l’exposition mais peut aussi être accessible librement sur YouTube.

    Galerie virtuelle : pour permettre l’accès au plus grand nombre, l’exposition est également disponible en galerie virtuelle.

  • Autres dates à venir… 

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brainteam

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