Les Filières de Santé Maladies Rares étaient présentes au Congrès RARE 2023, un rendez-vous incontournable offrant un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, …).
Ces deux derniers jours ont permis de riches échanges et discussions autour des freins et leviers inhérents aux enjeux des maladies rares d’un point de vue thérapeutique, diagnostic, de sciences humaines et sociales et autres enjeux discutés autour de tables rondes animées par des experts du domaine.
Le Stand des FSMR
Vous avez pu retrouver les Filières de Santé Maladies Rares sur leur stand, et consulter les derniers outils et ressources proposés en interfilière. Notamment :
- l’annuaire des PNDS
- l’annuaire des fiches urgence Orphanet
- Les brèves de doc#1 et #2 à destination des médecins généralistes
- La brochure « Qu’est-ce que le séquençage du génome » à destination des patients
- Le flyer sur le génome pour appuyer les professionnels de santé dans l’explication du génome
- Les Clés du diagnostic, un outil pour aider au diagnostic des maladies rares
- Le site internet commun des FSMR
Les actions BRAIN-TEAM en POSTER
La filière BRAIN-TEAM a également eu le plaisir de vous présenter 3 posters portant sur 3 projets différents au cœur des problématiques de la filière :
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_____________________________ __________ ___ Référencement des traitements _____ Diminuer l’impasse diagnostique
______________Le programme AIDAN _______________ hors AMM dans les maladies rares ____ grâce aux données des patients
____________________________________________________________________________________________________–______ enregistrées dans BaMaRa
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