Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares

La Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu le mardi 28 février dernier.

A l’occasion de cette journée, la filière a publié 10 capsules vidéos correspondant aux 10 groupes de pathologies BRAIN-TEAM. La filière remercie l’ensemble des responsables de Centre de Référence et d’associations de patients partenaires qui se sont prêtés au jeu. Ils vous présentent les maladies rares neurologiques, leur prise en charge par les réseaux de soin, le soutien des associations aux familles et les avancées de la recherche.

 
huntington
Pr A-C. Bachoud-Levi, CRMR maladie de Huntington
 M. Issandou, Association Huntington France
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drp
Dr M. Teichman, CRMR démences rares ou précoces
D. De Blanchard, Association DFT-Frane
C. Roussel, Association PSP-France
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mircem
Pr K.Deiva,CRMR MIRCEM
E. Plassart, Fondation ARSEP
S. Mazari, Association NMO
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ams
Pr W. Meissner, CRMR AMS
C. Mallevaes, Association AMS-Aramise
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leuko
Pr O. Boespflug-Tanguy, CRMR LeukoFrance
V. Jestin, Association Les Amis de Ianis
 
neurogene
 Dr C. Ewenczyk, CRMR Neurogene
J. Dieusaert, Association de l’Ataxie de Friedreich
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cervco
Pr H. Chabriat, CRMR CERVCO
Dr D. Hervé, CRMR CERVCO
H. de Larocque, Association Tanguy Moya Moya
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narco
Pr Y. Dauvilliers, CRMR narcolepies et hypersomnies rares
X. Perrin, Association KLS-France
M. Brigandet, Association ANC
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snp
Pr J. Honnorat, CRMR Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
P. Elices, Association ENDMAR
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sgt
_Dr A. Hartmann, CRMR syndrome Gilles de la Tourette
J-F. Mittaine, Association AFSGT

 

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brainteam

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