« Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME »
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Le 28 février 2021 dernier, a eu lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, les différentes actions proposées se sont tenus en ligne.
Chaque année, le dernier jour de février est consacré aux personnes atteintes de maladies rares. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs à ses maladies et à leur impact sur la vie de plus de 300 millions de personnes dans le monde. Cette année, dû au COVID-19, les campagnes se dérouleront en ligne, notamment à travers la campagne numérique mondiale : 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies. Plusieurs événements en ligne ont été organisés en ligne pour faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares en Europe à l’approche de la Journée des maladies rares 2021.
En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui a coordonné la journée. Elle y a rassemblé l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière du 6 février au 28 février 2021. La campagne menée par l’Alliance Maladies Rares a ainsi permis de montrer au travers des témoignages de malades et de médecins, les 3 enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde. Retrouvez tous les supports de communication et diffusez en cliquant ici !
18 villes ont arboré les couleurs de la Journée internationale des maladies rares en écho aux monuments illuminés partout dans le monde !
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Dates utiles
19 février 2021 Evenement passé
Table Ronde virtuelle « L’annonce de la maladie »
Proposé par les FSMR FAI²R, Fimatho, le CHU de Lille et PEMara
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23 février 2021 Evenement passé
Webinaire « Improving care for rare disease patients in Europe »
Proposé par l’ERN-RND avec intervention de S. Bernichtein – Chef de projet BRAIN-TEAM
Consulter le replay vidéo
23 février 2021 Evenement passé
Conférence finale Rare 2030.
Rétrospective sur l’étude « Rare 2030 » et ses recommandations.
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24 février 2021 Evenement passé
10e édition des EURORDIS Black Pearl Awards,
Lauréat 2021, prix EURORDIS Photo Award 2021,prix Young Patient Advocate, Visual & Audio Media et Written Media
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26 février 2021 Evenement passé
Webinaire « Les maladies rares, de la naissance à l’âge adulte »
Proposé par la commission maladies rares du CHU Grenoble Alpes
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28 février 2021 Evenement passé
Week end de webconférences
Proposé par l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares
13h-13h45 : La génétique des maladies
14h-14h45 : La génétique pour les enfants
16h-16h45 : Les troubles neuro-developpementaux
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28 février 2021 Evenement passé
Ligne téléphonique d’accompagnement et de soutien juridique
Proposé par BRAIN-TEAM et Juris Santé
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28 février 2021 Evenement passé
Monuments en couleurs dans 6 villes de France
28 février 2021 & 7 mars 2021
2 ciné-débats gratuits, 100% digitaux dans le but de sensibiliser le grand public aux maladies rares.
Proposé par la FSMR AnDDi-Rares
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2 mars _ __
Webinaire : Quel parcours pour les patients ?
13h-15h – proposé par le GHU AP-HP Nord Université de Paris
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20 mars
Webinaire : Transition ado-adulte
10h30 – 12h30 – proposé par les filières de santé maladies rares
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