L’agence régionale de santé (ARS) Bretagne et ses partenaires organisent le 22 novembre 2019 à RENNES une Journée Régionale Maladies rares, « mieux les connaitre, mieux orienter ».
L’objectif de cette journée, qui s’adresse aussi bien aux professionnels médicaux et paramédicaux qu’aux patients, est de :
- Sensibiliser ces acteurs (non spécialistes des maladies rares), répondant ainsi aux souhaits des patients que les médecins aient plus la culture du doute.
- Leur permettre de savoir comment enclencher le recours aux centres de référence.
- Donner une vision globale de tous les dispositifs qui existent dans la région.
- Ne pas se limiter à un groupe restreint de pathologies mais un vision plus globale de la prise ne charge des patients atteints de maladies rares.
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