Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination
Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients concernés par les maladies rares du système nerveux central.
Vous pouvez retrouver ces consignes sur le site du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.
Toute maladie chronique n’expose pas à un risque accru d’atteinte grave liée au virus. Adoptez les mesures citées ci-dessous. Ne pas arrêter votre traitement sans avis médical de la part d’un spécialiste.
Recommandations pour les patients et professionnels concernés par les
pathologies BRAIN-TEAM
Les centres BRAIN-TEAM restent mobilisés pendant l’épidémie de COVID-19. Des recommandations de prise en charge, d’accompagnement, ou concernant la vaccination vous sont proposées par les centres maladies rares, les ERN ainsi que certaines associations de patients.
- FALC sur les tests salivaires à destination des enfants et adolescents en situation de handicap
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- Mieux comprendre la vaccination – proposé par le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées
- Liste des pathologies prioritaires par filière – proposé par le Ministère de la santé
- Liste des commorbidités associées à un risque de forme grave du Covid-19 et ouvrant droit à la vaccination (dont pathologies neurologiques) – proposé par le Ministère de la santé
- Vaccination contre la COVID-19 en cas de maladie vasculaire rare du cerveau (15/01/2021) – CRMR CERVCO
- Mise au point sur la vaccination – CRMR Narcolepsie – Hypersomnies Rares
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- Vaccination contre la COVID-19 en cas de maladie vasculaire rare du cerveau (15/01/2021) CRMR CERVCO
- Conseils pour le déconfinement (09/11/2020) CRMR CERVCO
- Conseils pour les familles et médecins des enfants ayant subi un AVC
« Version argumentée »
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- Recommandations du gouvernement.
- Allocution de Sophie Cluzel – Sécrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées
« Les principales mesures liées au handicap »
- Plateforme d’aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap.
- Recommandations de la Fédération des Aveugles de France
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- Recommandations du Centre de Référence.
- Replay du webinaire proposé par l’European Huntington Association & l’ERN-RDN
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- Recommandations de l’ARSEP du 21 octobre 2020
- Quelle décision prendre en cas de symptômes ?
- Replay des 3 webinaires proposés par la Fondation ARSEP.
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- Recommandations de TDHA France
- Gestion des Tics pendant le confinement par le centre de compétence de Montpellier
- « Mon enfant a des tics qui se majorent depuis le confinement, comment faire ? »
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- Recommandations des centres experts Parkinson
- Guide du confinement par le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse
- Auto-exercices par le centre de référence AMS de Toulouse
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- Recommandations du centre de référence des démences rares ou précoces
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- Recommandations du centre de référence des démences rares ou précoces
- Guide du confinement par l’équipe des neuropsychologues du centre mémoire du CHU de Lille
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- Recommandations de l’AFAF
- Etirements à la maison par l’AFAF
- Recommandations vaccination de l’AFAF
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- Recommandations d’ASL-HSP France
- Rééducation selon l’exemple de la SEP
- Kinésithérapie du Dr Mazevet
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- Dystonie cervicale : conseils pratiques d’auto-rééducation par AMADYS
- Dysphonie spasmodique et confinement : webinaire proposé par AMADYS
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- Communiqué de l’association KLS – France.
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- Mise au point sur la vaccination. Par Y. Dauvilliers – Coordinateur National Centre de Référence Narcolepsie – Hypersomnies Rares
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- Nouveau registre international COVID-19 – Share4Rare
L’objectif de ce registre international est d’améliorer les connaissances générales sur la Covid-19 et évaluer l’évolution chez les patients atteints d’une maladie rare ayant été contaminés par la Covid-19.
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- Webinaire « Mise au point sur les atteintes neurologiques du COVID-19 »
Vous trouverez sur Orphanews Covid-19 toutes les recommandations disponibles sur les maladies rares par les filières de santé maladies rares : cliquer ici
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