INFOS COVID-19 (MAJ le 19/11)

• FALC à destination des enfants et adolescents en situation de handicap 

• Contexte : « Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte – Diagnostic et prise en charge » 
• Fiches techniques par symptôme ou spécialité :

Fiche Fatigue                                                                                               Fiche Dyspnée

Fiche Douleurs thoraciques                                                               Fiche Trouble du goût et de l’odorat

Fiche Douleurs                                                                                           Fiche Kinésithérapie – réentrainement à l’effort

Fiche Kinésithérapie – syndrome d’hyperventilation         Fiche Troubles somatiques fonctionnel

Fiche Manifestations neurologiques                                             Fiche Troubles dysautonomiques

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• Prise en compte des spécificités maladies rares pour la vaccination par la Haute Autorité de Santé (octobre 2021) 
• Mieux comprendre la vaccination – proposé par le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées 
• Liste des pathologies prioritaires par filière – proposé par le Ministère de la santé   
• Liste des comorbidités associées à un risque de forme grave du Covid-19 et ouvrant droit à la vaccination (dont pathologies neurologiques) – proposé par le Ministère de la santé  
• Vaccination contre la COVID-19 en cas de maladie vasculaire rare du cerveau (15/01/2021) – CRMR CERVCO   
• Mise au point sur la vaccination – CRMR Narcolepsie – Hypersomnies Rares 

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• Vaccination contre la COVID-19 en cas de maladie vasculaire rare du cerveau (15/01/2021) CRMR CERVCO   
• Conseils pour le déconfinement (09/11/2020) CRMR CERVCO   
• Conseils pour les familles et médecins des enfants ayant subi un AVC      « Version argumentée »     

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• Recommandations du gouvernement.    
• Allocution de Sophie Cluzel – Sécrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées « Les principales mesures liées au handicap »    
• Plateforme d’aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap.    
• Recommandations de la Fédération des Aveugles de France       

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• Recommandations du Centre de Référence.    
• Replay du webinaire proposé par l’European Huntington Association & l’ERN-RDN  

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• Recommandations de l’ARSEP du 21 octobre 2020   
• Quelle décision prendre en cas de symptômes ?    
• Replay des 3 webinaires proposés par la Fondation ARSEP.     

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• Recommandations de TDHA France
• Gestion des Tics pendant le confinement par le centre de compétence de Montpellier     
• « Mon enfant a des tics qui se majorent depuis le confinement, comment faire ? »    

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• Recommandations des centres experts Parkinson
• Guide du confinement par le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse
• Auto-exercices par le centre de référence AMS de Toulouse 

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• Recommandations du centre de référence des démences rares ou précoces

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• Recommandations du centre de référence des démences rares ou précoces
• Guide du confinement par l’équipe des neuropsychologues du centre mémoire du CHU de Lille

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• Recommandations de l’AFAF
• Etirements à la maison par l’AFAF  
• Recommandations vaccination de l’AFAF   

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• Recommandations d’ASL-HSP France
• Rééducation selon l’exemple de la SEP  
• Kinésithérapie du Dr Mazevet

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• Dystonie cervicale : conseils pratiques d’auto-rééducation par AMADYS  
• Dysphonie spasmodique et confinement : webinaire proposé par AMADYS  

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• Communiqué de l’association KLS – France.    

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• Mise au point sur la vaccination. Par Y. Dauvilliers – Coordinateur National Centre de Référence Narcolepsie – Hypersomnies Rares 

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• Nouveau registre international COVID-19 – Share4Rare 

L’objectif de ce registre international est d’améliorer les connaissances générales sur la Covid-19 et évaluer l’évolution chez les patients atteints d’une maladie rare ayant été contaminés par la Covid-19.

• Webinaire « Mise au point sur les atteintes neurologiques du COVID-19 »