Livret et flyer interfilières « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ? » Vous êtes atteint d’une maladie rare et on vous propose un séquençage du génome, pourquoi ? C’est à cette question que...
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Les 23 Filières de Santé Maladies Rares ont lancé un site internet commun pour aider les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge à mieux connaître les maladies rares et les outils à leur disposition. Ce nouveau site web a été conçu pour une expérience...
– – La 7ème Journée des Associations de Patients s’est tenue le mardi 23 novembre 2021 en présentiel et en ligne. Consultez les replays vidéo et présentation PPT
Le webinaire « Choix d’une mesure de protection juridique adaptée à la spécificité des maladies rares du système nerveux central » aura lieu par visio-conférence le Jeudi 16 septembre, de 17h30 à 19h30. – Ce webinaire sera assuré par Mme Thirry de JURISSANTE qui interviendra sur la mise...
Porté par le Pr Dominique Bonneau, le Pr Sylvie Odent et le Pr Christophe Verny, le Séminaire Génétique de l’Ouest aura lieu le 8 et 9 septembre 2021 au Domaine Port aux Rocs (44490 – Le Croisic). Pour cette prochaine édition, le séminaire propose un...
L’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette souhaite participer à la relance d’une dynamique de recherche sur le Syndrome Gilles de la Tourette et lance un « appel à projets » proposant à des équipes de Centre de Référence et des Centres de Compétences de...
Plusieurs troubles du sommeil ont augmenté au cours de la pandémie de COVID-19. Le rôle de l’enfermement social et les facteurs psychologiques sont souvent liés à cette augmentation. Bien que l’incidence des problèmes de sommeil ait augmenté dans la plupart des cas, le décalage...
Dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares et de l’action 7.3 « Faciliter l’accès à l’ETP », le Ministère des solidarités et de la santé a lancé en 2019 et 2020, des appels à projet afin d’amplifier la réalisation de programme ETP pour les...
La 2ème édition de la journée interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient se déroulera le Vendredi 18 juin 2021 à partir de 9h. Avec pour thématique : L’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique COVID-19, cette nouvelle édition se...
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares ont développé un formulaire complémentaire pour le dossier MDPH/MDA. Ceci afin de faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la...
Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif...
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 qui s’étend sur la période 2018-2022, les missions des filières de santé maladies rares (FSMR) se déclinent autour de 3 axes : amélioration de la prise en charge, recherche et enseignement, formation et information. Retrouvez...
– L’équipe de la filière vous remercie pour votre participation à la journée annuelle de la filière. Retrouvez sur cette page les replay vidéos ainsi que les présentations des différents orateurs. Pour consulter le compte rendu de l’enquête de satisfaction diffusée auprès de nos participants,...
Gilles Ostrowsky est atteint d’une maladie rare neurologique : l’atrophie multisystématisée, mais il est avant tout comédien-auteur-metteur en scène. Il a écrit et monté un spectacle intitulé « Voyage en Ataxie » qui raconte, sur un mode à la fois burlesque et poétique, son parcours dans la...
A l’occasion de la 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM, l’équipe de la filière vous donne rendez-vous le mardi 23 mars 2021, derrière votre écran ! Cette prochaine édition se déroulera en ligne. Vous pourrez retrouver lors de la matinée, un point sur l’actualité BRAIN-TEAM et sur l’élaboration d’un projet...
_________________ _ Lors de la Soirée de la Fondation Groupama, le Pr Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM a reçu le Trophée de l’Innovation Sociale 2021 pour le projet collaboratif CAROMARANE, développé par la filière et ses partenaires médico-sociaux et associations de patients. _________________ Pour...
« Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » _________________ Le 28 février 2021 dernier, a eu lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, les différentes actions proposées se sont tenus en ligne. Chaque année, le...
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu organise pour la 14ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le vendredi 12 mars 2021 pour les patients et leurs proches. Malgré la crise sanitaire actuelle, le format de l’évènement...
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour...
Les deux ERN pour les maladies neurologiques rares et les maladies neuromusculaires rares (ERN-RND et ERN-EuroNMD) lancent un nouveau programme éducatif commun en collaboration avec l’Académie européenne de neurologie (EAN). L’objectif est de partager les connaissances sur les maladies neurologiques, motrices et neuromusculaires rares...
En raison du contexte sanitaire actuel et afin de limiter les déplacements, la filière a pris la décision d’organiser sa 6ème Journée des Associations de patients sous un format en ligne. Cette e-journée à été enregistrée et est désormais disponible sur notre chaine Youtube...
Il existe près de 7 000 maladies étiquetées « maladies rares » dont la plupart sont d’origine génétique. Si le médecin généraliste reste en éveil face à l’incertitude diagnostique et écoute son intuition, il peut espérer éviter un trop grand retard au diagnostic et...
Le guide « Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été élu Meilleur Guide 2020 lors de la 14ème édition du prix littéraire Handi-Livres ! Co-écrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence Maladie de Huntington, l’hôpital Mondor et le comité inter-associations Huntington,...
Ce guide est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET (Association francophone pour le développement de l’éducation thérapeutique) et la participation de patients adolescents et jeunes adultes. L’objectif est ainsi d’accompagner les...
Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur...
L’équipe BRAIN-TEAM est heureuse de vous présenter ses premiers tutoriels vidéo de formation à destination des kinésithérapeutes de ville afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Nous vous proposons une série de 4 vidéos dédiées à la prise en charge...
La filière de santé SENSGENE a créé une série de vidéo qui recense quelques bonnes pratiques pour mieux communiquer avec les personnes sourdes/malentendantes ou aveugles/malvoyantes avant, pendant et après la consultation. L’objectif ? Sensibiliser le personnel de santé à l’accueil de ces personnes dans...
Enquête du Collège de la Médecine Générale – Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe...
En partenariat avec la Fondation Groupama, le réseau Maladies Rares Méditerranée propose un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres enfants vivant la même...
REPORT DE LA JOURNEE L’équipe BRAIN-TEAM vous tient informés au plus vite de la date du report _______ Retrouvez le lundi 5 octobre 2020, le colloque Franco-Belge « Famille et Maladie de Huntington » (initialement prévu en mars dernier). Il aura lieu à l’institut Gernez Rieux, au CHU de...