Du 17 au 19 mai 2017 aura lieu le Congrès 2017 de pédiatrie à Marseille. BRAIN-TEAM sera présente au stand des Filières de Santé Maladies Rares le 17 mai, en compagnie de : FAI2R, FAVA-Multi, FILFOIE, Filnemus, FIMARAD, FIMATHO, FIRENDO, G2M, GENE, MaRIH, MHEMO,...
L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » est en mesure de verser cette année, un soutien à la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses, via 2 appels d’offre : 30 000 euros pour financer la recherche de nouveaux gènes d’ataxies spinocérébelleuses autosomiques dominantes, récessives...
La commission « Recommandations » a initié une enquête pour déterminer quels seraient les éléments à reporter sur une carte maladie rare spécifique aux maladies BRAIN-TEAM. Des cartes spécifiques de certaines maladies existent déjà, ce questionnaire permet de déterminer quels seront les items qui seront reportés...
Vous voulez revisionner les présentations dans les conditions du direct ? cliquez sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=UF5fvsCIHA0 Les vidéos finales des présentations seront bientôt disponibles sur notre chaine YouTube (Chaine YouTube BRAIN-TEAM) A très bientôt lors d’un prochain évènement de la filière !
Suivez la retransmission en direct de la 2ème Journée Nationale de la Filière BRAIN-TEAM :
Afin de soutenir la recherche sur l’Ataxie de Friedreich, l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F) attribuera en juillet 2017 des subventions à des équipes de recherche pour un montant total de 150 000 euros. Pour plus d’infos, cliquer ici. Date limite de dépôt des...
Retrouvez la filière BRAIN-TEAM à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière ! le 28 février 2017 de 10h à 16h à l’Entrée Saint-Marcel de l’Hôpital.
La Journée Nationale aura lieu le Mardi 7 mars 2017 à l’ICM de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Retrouvez le programme ici. Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant ici.
La chaîne BRAIN-TEAM arrive sur YouTube ! Vous y retrouverez 4 vidéos de présentation de la filière ainsi que la retranscription des conférences de la dernière journée des associations de patients du 15 novembre 2016. 2 playlists sont d’ores et déjà à disposition…en attendant...
Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Thierry Mandon, secrétaire d’État chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, lancent la première mesure du 3ème Plan national maladies rares : la procédure de labellisation des Centres de Référence. Les critères retenus...
La 2ème journée des patients de la filière s’est tenue à l’Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris le mardi 15 novembre 2016. Merci à tous et toutes pour la grande qualité des échanges !
Deux livres viennent récemment d’être publiés aux Editions Dunod concernant les TCC (thérapies cognitivo-comportementales) dans le syndrome Gilles de la Tourette. Des références à partager avec les professionnels et les patients concernés souhaitant s’informer.