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RARE2019 sur le web !

En novembre dernier, les filières vous ont donné rendez–vous aux rencontres RARE 2019, organisées par la fondation maladies rares. Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne sur www.rareparis.com : Les Captations vidéos des sessions plénières Certaines Présentations scientifiques ...

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Ateliers Narcolepsie/Hypersomnie rares

Le Centre National de Reference Narcolepsie et Hypersomnie organise : Le mardi 5 février 2020 : un atelier « TRANSITION – De l’adolescence à l’age adulte pour les patients hypersomniaques » Le mercredi 25 mars 2020 : un atelier « Narcolepsie – Hypersomnie de l’enfant » de 13h30 à...

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Formation Huntington

La prochaine formation  » Huntington, malades et maladie – prises en charge spécifiques  » orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie » proposée par le Réseau des Maladies Rares Méditerranéen aura lieu le Jeudi 3 Octobre à L’institut Saint-Pierre à Palavas. Cette formation a pour but de : Connaitre les spécificités...

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DU / DIU 2019 / 2020

Retrouvez ici la liste des DU / DIU qui couvrent le champs des pathologies BRAIN-TEAM Diplômes interuniversitaires : DIU Diagnostic et Prise en Charge de la Maladie d’Alzheimer et des Maladies Apparentées (MA2) En savoir plus DIU Formation théorique et pratique en pathologie neurovasculaire...

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Appel d’offre ASGT

Au fil des années, le financement de la recherche a constitué un axe privilégié de l’action de l’Association du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Dans la continuité de ses actions, l’association souhaite encourager des projets de recherche en proposant des bourses ou des...

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1ère Journée Nationale Inter-filières de santé maladies rares pour l’Education Thérapeutique du Patient

La 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares sera dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cette journée sera l’occasion de réunir les professionnels de santé sur thématique d’éducation thérapeutiques du patient mais également ceux qui souhaitent approfondir ou découvrir l’ETP. Lieu :...

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Symposium filières à l’EACD !

La 31ième conférence de la European Academy of Childhood Disability (EACD) se tiendra à Paris-La Cité des Sciences du 23 au 25 mai 2019.  Il s’agit du plus grand événement européen et d’un des plus grands événements internationaux autour de l’enfant en situation de...

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Retour sur le CMG2019

Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières étaient à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF  dédiée pour la première fois aux maladies rares : « Des maladies rares pas si rares que ça »   — Cette cérémonie a permis aux...

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