La 2ème édition de la journée interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient se déroulera le Vendredi 18 juin 2021 à partir de 9h. Avec pour thématique
Lire plus
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares ont développé un formulaire complémentaire pour le dossier
Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 qui s’étend sur la période 2018-2022, les missions des filières de santé maladies rares (FSMR) se déclinent autour de 3 axes
– L’équipe de la filière vous remercie pour votre participation à la journée annuelle de la filière. Retrouvez sur cette page les replay vidéos ainsi que les présentations des différents
Gilles Ostrowsky est atteint d’une maladie rare neurologique : l’atrophie multisystématisée, mais il est avant tout comédien-auteur-metteur en scène. Il a écrit et monté un spectacle intitulé « Voyage en Ataxie » qui
A l’occasion de la 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM, l’équipe de la filière vous donne rendez-vous le mardi 23 mars 2021, derrière votre écran ! Cette prochaine édition se déroulera en ligne. Vous
_________________ _ Lors de la Soirée de la Fondation Groupama, le Pr Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM a reçu le Trophée de l’Innovation Sociale 2021 pour le projet collaboratif CAROMARANE,
« Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » _________________ Le 28 février 2021 dernier, a eu lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu organise pour la 14ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le vendredi 12 mars 2021 pour
Les deux ERN pour les maladies neurologiques rares et les maladies neuromusculaires rares (ERN-RND et ERN-EuroNMD) lancent un nouveau programme éducatif commun en collaboration avec l’Académie européenne de neurologie (EAN).
En raison du contexte sanitaire actuel et afin de limiter les déplacements, la filière a pris la décision d’organiser sa 6ème Journée des Associations de patients sous un format en
Il existe près de 7 000 maladies étiquetées « maladies rares » dont la plupart sont d’origine génétique. Si le médecin généraliste reste en éveil face à l’incertitude diagnostique et
Le guide « Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été élu Meilleur Guide 2020 lors de la 14ème édition du prix littéraire Handi-Livres ! Co-écrit par l’équipe pluridisciplinaire
Ce guide est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET (Association francophone pour le développement de l’éducation thérapeutique)
Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018. Pour
L’équipe BRAIN-TEAM est heureuse de vous présenter ses premiers tutoriels vidéo de formation à destination des kinésithérapeutes de ville afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies
La filière de santé SENSGENE a créé une série de vidéo qui recense quelques bonnes pratiques pour mieux communiquer avec les personnes sourdes/malentendantes ou aveugles/malvoyantes avant, pendant et après la
Enquête du Collège de la Médecine Générale – Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié
En partenariat avec la Fondation Groupama, le réseau Maladies Rares Méditerranée propose un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. Les objectifs de ce groupe
REPORT DE LA JOURNEE L’équipe BRAIN-TEAM vous tient informés au plus vite de la date du report _______ Retrouvez le lundi 5 octobre 2020, le colloque Franco-Belge « Famille et Maladie de Huntington »
L’objectif de ce registre international est d’améliorer les connaissances générales sur la Covid-19 et évaluer l’évolution chez les patients atteints d’une maladie rare ayant été contaminés par la Covid-19. Registre
Depuis plus de 15 ans, l’Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette persévère dans son objectif de favoriser les initiatives de recherche sur le SGT en France. L’association lance cette année un
Le nombre restreint de participants ne permettant pas de maintenir cette journée, nous avons décidé de la reporter au printemps 2021 (en discussion), période qui devrait être, nous l’espérons, moins
En raison du contexte actuel, le Congrès de Médecine Générale a été reporté en E-CONGRÈS les 2 au 3 juillet dernier. Vous avez pu y retrouver conférences d’experts, communications orales, affiches,
L’équipe BRAIN-TEAM vous propose un atelier ETP, sous forme de webinaire, le mercredi 1er juillet 2020 de 10h00 à 12h30. ____________ — Au programme… – « Aspects réglementaires du montage d’un programme
L’association Autour du BPAN lance, pour la deuxième année consécutive, son Appel à Projet annuel. – Cette année, l’Association Autour du BPAN fera bénéficier à une équipe nationale ou internationale d’une
La Fondation ARSEP avec la Société Francophone de la SEP, les Centres de Ressources et de Compétences de la SEP, le MIRCEM et en partenariat avec Neuroscoop vous proposent 3 conférences
La 13e édition du « Rare Disease Day » s’est tenue dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares sont
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares