L’objectif de ce registre international est d’améliorer les connaissances générales sur la Covid-19 et évaluer l’évolution chez les patients atteints d’une maladie rare ayant été contaminés par la Covid-19. Registre à remplir par le patient – CLIQUEZ ICI
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Depuis plus de 15 ans, l’Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette persévère dans son objectif de favoriser les initiatives de recherche sur le SGT en France. L’association lance cette année un « appel à projets » à destination des équipes du Centre de Référence et des...
Le nombre restreint de participants ne permettant pas de maintenir cette journée, nous avons décidé de la reporter au printemps 2021 (en discussion), période qui devrait être, nous l’espérons, moins incertaine au vu du contexte sanitaire. _________ Étape clé dans le parcours de soins...
En raison du contexte actuel, le Congrès de Médecine Générale a été reporté en E-CONGRÈS les 2 au 3 juillet dernier. Vous avez pu y retrouver conférences d’experts, communications orales, affiches, symposium… mais également le e-stand des filières de santé maladies rares que vous avez pu découvrir...
L’équipe BRAIN-TEAM vous propose un atelier ETP, sous forme de webinaire, le mercredi 1er juillet 2020 de 10h00 à 12h30. ____________ — Au programme… – « Aspects réglementaires du montage d’un programme ETP : comment les UTEP peuvent accompagner les centres dans le cadre de l’AAP ETP de...
L’association Autour du BPAN lance, pour la deuxième année consécutive, son Appel à Projet annuel. – Cette année, l’Association Autour du BPAN fera bénéficier à une équipe nationale ou internationale d’une subvention de 30.000 Euros pour aider au démarrage d’un nouveau projet ou de poursuivre un projet...
La Fondation ARSEP avec la Société Francophone de la SEP, les Centres de Ressources et de Compétences de la SEP, le MIRCEM et en partenariat avec Neuroscoop vous proposent 3 conférences web sur le COVID-19 & la SEP en replay. Les webinaires sont présentés sous forme de...
La 13e édition du « Rare Disease Day » s’est tenue dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares sont parties à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation dans...
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de...
L’équipe BRAIN-TEAM est contrainte d’annuler sa journée nationale du 24 mars au vu des circonstances nationales et internationales. Rendez-vous en 2021 !
En novembre dernier, les filières vous ont donné rendez–vous aux rencontres RARE 2019, organisées par la fondation maladies rares. Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne sur www.rareparis.com : Les Captations vidéos des sessions plénières Certaines Présentations scientifiques ...
Le Centre National de Reference Narcolepsie et Hypersomnie organise : Le mardi 5 février 2020 : un atelier « TRANSITION – De l’adolescence à l’age adulte pour les patients hypersomniaques » Le mercredi 25 mars 2020 : un atelier « Narcolepsie – Hypersomnie de l’enfant » de 13h30 à...
La 4ème Journée Nationale Huntington 2019 initialement prévue en décembre 2019, aura lieu le 24 avril 2020. Cette journée est organisée par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations MH et les équipes de recherche fondamentale. Lieu, programme et...
Qu’est ce qu’un MOOC ? Pour qui ? C’est un ensemble de cours d’enseignement diffusé sur internet. Ce MOOC s’adresse tout particulièrement aux professionnels de santé, étudiants ou en exercice, pour lesquels la génétique fait partie du travail quotidien. Cela concerne aussi bien les...
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu de Paris organise pour la 13ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le samedi 25 janvier 2020 pour les patients et leurs proches. A noter un changement pour l’adresse cette année,...
L’équipe BRAIN-TEAM souhaite remercier tous les participants pour leur présence lors de la 5ème édition de la journée des associations. La présence de nombreux représentants d’associations, de centres de référence maladies rares et de certaines fondations a mené à des échanges tout autant constructifs...
L’agence régionale de santé (ARS) Bretagne et ses partenaires organisent le 22 novembre 2019 à RENNES une Journée Régionale Maladies rares, « mieux les connaitre, mieux orienter ». L’objectif de cette journée, qui s’adresse aussi bien aux professionnels médicaux et paramédicaux qu’aux patients, est de :...
La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM aura lieu le 26 novembre à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière Cette année, la journée sera portée sous le thème du « Patient Expert » ! L’inscription à la journée est ouverte à tous (associations, partenaires médicaux ou...
Comme chaque année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) établissent un rapport d’activités ensuite validé par le Ministère de la santé. Consulter le rapport d’activité 2018
SAVE THE DATE ! Les Filières de Santé Maladies Rares sont heureuses de vous annoncer leur arrivée à Dijon le 06 décembre prochain pour leur 0ème rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Bourgogne Franche-Comté le vendredi 06 décembre au Pôle AAFE (campus de l’Université...
La prochaine formation » Huntington, malades et maladie – prises en charge spécifiques » orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie » proposée par le Réseau des Maladies Rares Méditerranéen aura lieu le Jeudi 3 Octobre à L’institut Saint-Pierre à Palavas. Cette formation a pour but de : Connaitre les spécificités...
Retrouvez ici la liste des DU / DIU qui couvrent le champs des pathologies BRAIN-TEAM Diplômes interuniversitaires : DIU Diagnostic et Prise en Charge de la Maladie d’Alzheimer et des Maladies Apparentées (MA2) En savoir plus DIU Formation théorique et pratique en pathologie neurovasculaire...
Le samedi 7 septembre 2019 se tiendra l’Assemblée Générale Annuelle de l’Association Syndrome de Kleine-Levin à la plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – PARIS 14 Le Pr. Arnulf ainsi que les membres de son équipe y feront notamment une présentation sur l’état...
Pour faciliter l’exercice des médecins généralistes et améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie, le Collège de Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont décidé d’agir ensemble. Dans ce cadre, le Collège de la Médecine...
Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie, porté une nouvelle fois par la Fondation Maladies Rares. Cette édition offrira un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche qu’il s’agisse...
L’assocation PSP a desormais sa chaine Youtube et a ainsi réalisé une vidéo explicative accessible à tous sur la Paralysie Supranucléaire Progressive. Voir la vidéo
L’association PSP France lance son 3ème appel à projet afin d’encourage la recherche sur la paralysie supranucléaire progressive. 30 000 euros sont alloués pour un projet de recherche portant sur la PSP ainsi que 5 000 euros pour la gratification de stage d’un étudiant...
Au fil des années, le financement de la recherche a constitué un axe privilégié de l’action de l’Association du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Dans la continuité de ses actions, l’association souhaite encourager des projets de recherche en proposant des bourses ou des...
La 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares sera dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cette journée sera l’occasion de réunir les professionnels de santé sur thématique d’éducation thérapeutiques du patient mais également ceux qui souhaitent approfondir ou découvrir l’ETP. Lieu :...
Lors de notre présence au CMGF 2019, l’ensemble des filières de santé maladies rares ont questionné les médecins généralistes sur leur accès aux informations sur les maladies rares. 77 médecins ont répondu. Voici une synthèse des réponses recueillies ICI !