Un Diplôme Inter-Universitaire sur les Maladies rares, de la recherche au traitement, basé sur 9 modules : Module 1 : Contexte général des maladies rares Module 2 : Contexte diagnostic et grandes approches thérapeutiques des maladies rares Module 3 : Biotechnologies et bio-informatique appliquées...
Ce diplôme s’adresse aux professionnels et membres d’associations de familles impliqués dans le domaine de la génétique qui souhaitent acquérir des connaissances, les mettre à jour, ou enrichir leur pratique. La formation porte sur les connaissances actuelles des maladies génétiques et les problématiques psychologiques...
Ce DU permettra de former les praticiens amenés à prendre en charge les enfants atteints de pathologies du mouvement : neuro-pédiatres, pédiatres, médecins de médecine physique et de réadaptation, neurologues, neurochirurgiens, kinésithérapeutes, psychomotriciens, dans diverses modalités de leur exercice: pratique hospitalière, pratique libérale, ou...
L’an dernier, la Fondation Arsep a organisé la première Journée des jeunes, dédiée aux jeunes touchés par la SEP et leurs proches. De belles interventions, des moments précieux d’échange et de beaux souvenirs, que vous pouvez retrouver dans cette vidéo. Cette année, la journée...
Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces...
Le Centre de Référence Maladie Rare Huntington organise une nouvelle journée de formation le 22 juin prochain à l’Ecole Normale Supérieure (Paris), amphithéâtre Jaurès. Cette journée destinée à tous les professionnels des établissements MDPH et des CPAM sera consacrée à la prise en charge...
Les Équipes Relais d’Occitanie proposent une journée de témoignages et d’échanges sur les “handicaps rares et comportements problèmes, approches conjointes aidants / professionnels”, le 23 mai prochain à Carcassonne. La journée s’adresse aux professionnels des secteurs du social, médico-social et sanitaire, aux aidants familiaux...
Les Journées de Printemps de la SNLF auront lieu cette année à Marseille, les 24 et 25 MAI 2018. Ces journées ont pour thématique les « Cas uniques en Neuropsychologie » et les Ateliers la « Réhabilitation et Maladies Neurodégénérative ». C’est une opportunité unique de participer à une rencontre de...
La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx organise le vendredi 1er juin 2018 un colloque intitulé : Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ? Il se déroulera à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM), à...
Les Hauts-De-France accueillent les Filières de Santé Maladies Rares pour la cinquième Rencontre Régionale Maladies Rares ! FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les autres Filières de Santé Maladies Rares organisent cette rencontre médico-sociale le vendredi 25 mai à l’Hôtel Ascotel de Villeneuve d’Ascq de...
BRAIN-TEAM, Filslan, Filnemus et FAVA-Multi, les Filières de Santé Maladies Rares spécialisées en neurologie, vous donnent rendez-vous aux Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) du 10 au 13 avril ! Depuis 1996, ces journées permettent de promouvoir et de développer la neurologie, en...
Un grand merci à tous pour votre participation à notre 3ème journée Nationale, pour tous ces échanges constructifs et pour le succès de cette journée ! Et merci à nos orateurs : Anne Chevrier, Elisa Salamanca, Mathieu Anheim, David Grabli, Fabienne Clot, Odile Boespflug-Tanguy,...
Rendez-vous mardi prochain pour la 3ème Journée Nationale de notre filière ! L’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en 2017. Pour en savoir plus, consultez le programme !
Un essai thérapeutique international de phase 2/3 a débuté dans l’Adrénomyéloneuropathie, visant à évaluer de façon randomisée et contrôlée le bénéfice d’un dérivé de la pioglitazone, et dont le promoteur est Minoryx. En France, cet essai va débuter prochainement à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière...
Depuis 1998, la Société des Neurosciences organise la Semaine du Cerveau dans près de 100 pays et plus de 40 villes en France. L’événement a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. Pendant toute cette semaine, le...
Le Centre National de Référence « Narcolepsie et Hypersomnie idiopathique » organise le 5 et 6 mai prochain le 9ème ‘European Narcolepsy Day’. Cette réunion annuelle, tenue en langue anglaise, rassemble la plupart des chercheurs médecins et étudiants spécialisés dans cette affection. L’événement est ouvert...
Afin de soutenir la recherche sur les Ataxies cérébelleuses, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (C.S.C.) lance 2 appels d’offre pour attribuer en septembre 2018 des subventions à des équipes de recherche. Les subventions pourront être versées à partir d’octobre 2018. Date limite de dépôt...
Merci à tous pour votre participation à ce grand moment d’échange et de partage lors de cette belle journée au Forum des Halles à Paris ! L’occasion pour les Filières de Santé Maladies Rares de promouvoir leurs actions auprès de Madame la Ministre de...
Journée Internationale des Maladies Rare : Venez aux Conférences ! Vous êtes à Paris mercredi 28/02 ? Venez participer à 2 conférences sur les Maladies Rares à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A 11h à l’Hôpital Robert Debré (Paris 19è)...
Rendez-vous les jeudi 8 et vendredi 9 mars 2018, de 8h45 à 17h30, pour le module 5 du cursus Neuropathologie du développement : maladies neurodégénératives de l’enfant. Au programme : leucodystrophies, encéphalopathies progressives et noyaux gris centraux, encéphalopathies progressives et épilepsies. Le module est ouvert...
Rencontre « Les maladies rares neurodégénératives : Quelles ressources dans l’accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ? » Ecoute, Rencontre et échanges autour des maladies rares neurodégénératives – Colloque ouvert aux aidants proches et aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social du Territoire...
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée du Forum...
Nous vous invitons à la 3ème Journée Nationale de notre filière dont l’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en 2017. N’hésitez pas à consulter le programme et à vous inscrire dès maintenant !
Retrouvez le stand des Filières de Santé Maladies Rares au Centre des Congrès de Nantes (stand 42b), les 24, 25 et 26 janvier 2018, à l’occasion des 9èmes Assises de Génétique.
Pour les patients narcoleptiques et hypersomniaques A l’initiative du Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares Samedi 20 janvier 2018 à l’Hôtel-Dieu de Paris Programme et inscription
BRAIN-TEAM adresse ses meilleurs vœux à tout son réseau et vous souhaite une très belle année 2018 !
Le 28 novembre 2017, les Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine, Grand Ouest et 5 Filières de Santé Maladies Rares (DéfiScience, G2M, Firendo, AnDDI-Rares et BRAIN-TEAM) organisent une journée d’information intitulée « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie...
Les 5èmes rencontres des maladies rares se dérouleront les 20 et 21 novembre 2017, à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris. Au programme, des conférences plénières, des tables rondes et des rencontres avec les acteurs maladies rares.
