Le colloque de BRAIN-TEAM et de l’Equipe Relais Handicaps Rares aura lieu à Mulhouse en janvier 2019 ! Nous réflechirons ensemble sur quel accompagement mettre en place pour faciliter la transition enfant/adulte et le maintien de la vie à domicile. Ce colloque sera ouvert...
La 4ème Journée des associations de Patients se déroulera le 30 octobre 2018 à la Plateforme Maladies Rares ! On vous donne rendez-vous au 96 rue Didot, dans le 14ème arrondissement de Paris. Inscrivez-vous en ligne dès à présent et proposez des idées de...
La filière FIMARAD organise une demi-journée de formation le Samedi 17 Novembre de 9h30 à 12h30 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Cette demi-journée de formation aura pour thématique « la recherche clinique » et a pour objectif de donner suite à une demande des Associations de malades,...
La Fédération Hopsitalo-Universitaire TRANSLAD en partenariat avec la FSMR AnDDI-Rares, organise le jeudi 6 décembre à Dijon, un séminaire qui traitera des dernières questions éthiques en lien avec l’arrivée du séquençage haut débit dans le soin ! Programme & Inscription (gratuite et obligatoire)
La Bretagne accueille les Filières de Santé Maladies Rares pour la rencontre régionale des Maladies Rares. FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les autres Filières de Santé Maladies Rares organisent cette rencontre médico-sociale le vendredi 30 novembre à la Maison des Associations de 8h45 à...
L’objectif de cette formation diplômante proposée par les universités de Montpellier, Lyon et Dijon est d’informer et de former les professionnels de santé à la médecine génomique pour une médecine de précision et une médecine personnalisée. Attention → date limite d’inscription : 11 novembre 2018...
HandiSCo est un dispositif d’accompagnement et d’orientation pour l’accès aux soins courants des personnes en situation de handicap complexe. La plateforme est animée par deux médecins et deux infirmières. HandiSCo, pour qui ? -> Enfants et adultes, -> Présentant des troubles de la communication...
Le site internet Tansitions Maladies Rares est en ligne ! Ce site a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs. Il a été réalisé par le groupe transition interfilières, coordonné par la filière NeuroSphinx. Vous pourrez y retrouver : Des...
L’équipe de BRAIN-TEAM vous donne rendez-vous pour le « Symposium Déjeuner », de 12h15 à 13h15, à l’occasion des Régionales de Neurologies le jeudi 13 décembre 2018. Les objectifs de cette journée : mieux connaître les caractéristiques et les besoins communs aux maladies neurologiques handicapantes et...
A l’occasion de l’évènement mondial autour des DLFT intitulé « World FTD Awareness Week » ayant lieu du 24 septembre au 1er octobre 2018, l’association France-DFT et Le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces apportent leur contribution en organisant la quatrième édition de la...
L’objectif de cette formation diplômante est de permettre à des médecins ou des internes en médecine d’acquérir une compétence de « médecins développementalistes » de proximité, afin d’assurer le repérage précoce, le diagnostic et la prise en charge d’enfants présentant un trouble du neuro-développement....
Le réseau de santé régional maladies rares, en collaboration avec l’A.P.F France Handicap 34 et le Centre de compétence Huntington, ont le plaisir de vous convier à la journée de formation Huntington : malades et maladie le mardi 25 septembre 2018. Cette journée à...
Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier, Madame Agnès Buzyn, du Ministère des solidarités et de la santé, et Madame Frédérique Vidal, du Ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche, et de l’Innovation, ont annoncé le 3ème Plan National Maladies...
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA vous donnent rendez-vous au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Ce forum aura pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de...
Un Diplôme Inter-Universitaire sur les Maladies rares, de la recherche au traitement, basé sur 9 modules : Module 1 : Contexte général des maladies rares Module 2 : Contexte diagnostic et grandes approches thérapeutiques des maladies rares Module 3 : Biotechnologies et bio-informatique appliquées...
Ce diplôme s’adresse aux professionnels et membres d’associations de familles impliqués dans le domaine de la génétique qui souhaitent acquérir des connaissances, les mettre à jour, ou enrichir leur pratique. La formation porte sur les connaissances actuelles des maladies génétiques et les problématiques psychologiques...
Ce DU permettra de former les praticiens amenés à prendre en charge les enfants atteints de pathologies du mouvement : neuro-pédiatres, pédiatres, médecins de médecine physique et de réadaptation, neurologues, neurochirurgiens, kinésithérapeutes, psychomotriciens, dans diverses modalités de leur exercice: pratique hospitalière, pratique libérale, ou...
L’an dernier, la Fondation Arsep a organisé la première Journée des jeunes, dédiée aux jeunes touchés par la SEP et leurs proches. De belles interventions, des moments précieux d’échange et de beaux souvenirs, que vous pouvez retrouver dans cette vidéo. Cette année, la journée...
Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces...
Le Centre de Référence Maladie Rare Huntington organise une nouvelle journée de formation le 22 juin prochain à l’Ecole Normale Supérieure (Paris), amphithéâtre Jaurès. Cette journée destinée à tous les professionnels des établissements MDPH et des CPAM sera consacrée à la prise en charge...
Les Équipes Relais d’Occitanie proposent une journée de témoignages et d’échanges sur les “handicaps rares et comportements problèmes, approches conjointes aidants / professionnels”, le 23 mai prochain à Carcassonne. La journée s’adresse aux professionnels des secteurs du social, médico-social et sanitaire, aux aidants familiaux...
Les Journées de Printemps de la SNLF auront lieu cette année à Marseille, les 24 et 25 MAI 2018. Ces journées ont pour thématique les « Cas uniques en Neuropsychologie » et les Ateliers la « Réhabilitation et Maladies Neurodégénérative ». C’est une opportunité unique de participer à une rencontre de...
La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx organise le vendredi 1er juin 2018 un colloque intitulé : Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ? Il se déroulera à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM), à...
Les Hauts-De-France accueillent les Filières de Santé Maladies Rares pour la cinquième Rencontre Régionale Maladies Rares ! FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les autres Filières de Santé Maladies Rares organisent cette rencontre médico-sociale le vendredi 25 mai à l’Hôtel Ascotel de Villeneuve d’Ascq de...
BRAIN-TEAM, Filslan, Filnemus et FAVA-Multi, les Filières de Santé Maladies Rares spécialisées en neurologie, vous donnent rendez-vous aux Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) du 10 au 13 avril ! Depuis 1996, ces journées permettent de promouvoir et de développer la neurologie, en...
Un grand merci à tous pour votre participation à notre 3ème journée Nationale, pour tous ces échanges constructifs et pour le succès de cette journée ! Et merci à nos orateurs : Anne Chevrier, Elisa Salamanca, Mathieu Anheim, David Grabli, Fabienne Clot, Odile Boespflug-Tanguy,...
Rendez-vous mardi prochain pour la 3ème Journée Nationale de notre filière ! L’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en 2017. Pour en savoir plus, consultez le programme !
Un essai thérapeutique international de phase 2/3 a débuté dans l’Adrénomyéloneuropathie, visant à évaluer de façon randomisée et contrôlée le bénéfice d’un dérivé de la pioglitazone, et dont le promoteur est Minoryx. En France, cet essai va débuter prochainement à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière...