Journée Internationale des Maladies Rare : Venez aux Conférences ! Vous êtes à Paris mercredi 28/02 ? Venez participer à 2 conférences sur les Maladies Rares à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A 11h à l’Hôpital Robert Debré (Paris 19è)...
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Rendez-vous les jeudi 8 et vendredi 9 mars 2018, de 8h45 à 17h30, pour le module 5 du cursus Neuropathologie du développement : maladies neurodégénératives de l’enfant. Au programme : leucodystrophies, encéphalopathies progressives et noyaux gris centraux, encéphalopathies progressives et épilepsies. Le module est ouvert...
Rencontre « Les maladies rares neurodégénératives : Quelles ressources dans l’accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ? » Ecoute, Rencontre et échanges autour des maladies rares neurodégénératives – Colloque ouvert aux aidants proches et aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social du Territoire...
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée du Forum...
Nous vous invitons à la 3ème Journée Nationale de notre filière dont l’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en 2017. N’hésitez pas à consulter le programme et à vous inscrire dès maintenant !
Retrouvez le stand des Filières de Santé Maladies Rares au Centre des Congrès de Nantes (stand 42b), les 24, 25 et 26 janvier 2018, à l’occasion des 9èmes Assises de Génétique.
Pour les patients narcoleptiques et hypersomniaques A l’initiative du Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares Samedi 20 janvier 2018 à l’Hôtel-Dieu de Paris Programme et inscription
BRAIN-TEAM adresse ses meilleurs vœux à tout son réseau et vous souhaite une très belle année 2018 !
Le 28 novembre 2017, les Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine, Grand Ouest et 5 Filières de Santé Maladies Rares (DéfiScience, G2M, Firendo, AnDDI-Rares et BRAIN-TEAM) organisent une journée d’information intitulée « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie...
Les 5èmes rencontres des maladies rares se dérouleront les 20 et 21 novembre 2017, à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris. Au programme, des conférences plénières, des tables rondes et des rencontres avec les acteurs maladies rares.
Le vendredi 01 décembre 2017, le Centre de Référence Maladie Rare maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations et les chercheurs organisent une nouvelle Journée Nationale sur la maladie de Huntington à la Cité des sciences et de l’industrie (la Villette). Au programme : Recherche...
La journée des associations de la filière BRAIN-TEAM aura lieu le 14 novembre dans l’amphithéâtre Babinski à la Pitié-Salpêtrière (Paris). Le thème de cette journée sera centré sur le « Vivre avec… » dont le détail des présentations est reporté dans le programme. Nouveauté cette année,...
Le Peloton de l’Espoir se déroulera du 1 au 8 juillet prochain. Les sportifs se mobilisent pour l’avancée des recherches de la maladie Ataxie de Friedreich. Au programme, relier à vélo Strasbourg et Lyon (Lentilly) en huit étapes. Vous pouvez vous inscrire, ou les...
L’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT) continue ses actions d’aide à la recherche. Avant le 15 septembre 2017, toute personne susceptible de savoir monter des projets à « taille humaine », avec une participation de 5000 à 15 000 euros, peut postuler auprès...
La filière souhaite améliorer encore davantage la communication auprès de son réseau de professionnels. Ainsi, vous pouvez dès à présent retrouver nos actualités et dernières infos sur le réseau Twitter. Rendez-vous sur notre page !
Du 17 au 19 mai 2017 aura lieu le Congrès 2017 de pédiatrie à Marseille. BRAIN-TEAM sera présente au stand des Filières de Santé Maladies Rares le 17 mai, en compagnie de : FAI2R, FAVA-Multi, FILFOIE, Filnemus, FIMARAD, FIMATHO, FIRENDO, G2M, GENE, MaRIH, MHEMO,...
L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » est en mesure de verser cette année, un soutien à la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses, via 2 appels d’offre : 30 000 euros pour financer la recherche de nouveaux gènes d’ataxies spinocérébelleuses autosomiques dominantes, récessives...
La commission « Recommandations » a initié une enquête pour déterminer quels seraient les éléments à reporter sur une carte maladie rare spécifique aux maladies BRAIN-TEAM. Des cartes spécifiques de certaines maladies existent déjà, ce questionnaire permet de déterminer quels seront les items qui seront reportés...
Vous voulez revisionner les présentations dans les conditions du direct ? cliquez sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=UF5fvsCIHA0 Les vidéos finales des présentations seront bientôt disponibles sur notre chaine YouTube (Chaine YouTube BRAIN-TEAM) A très bientôt lors d’un prochain évènement de la filière !
Suivez la retransmission en direct de la 2ème Journée Nationale de la Filière BRAIN-TEAM :
Afin de soutenir la recherche sur l’Ataxie de Friedreich, l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F) attribuera en juillet 2017 des subventions à des équipes de recherche pour un montant total de 150 000 euros. Pour plus d’infos, cliquer ici. Date limite de dépôt des...
Retrouvez la filière BRAIN-TEAM à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière ! le 28 février 2017 de 10h à 16h à l’Entrée Saint-Marcel de l’Hôpital.
La Journée Nationale aura lieu le Mardi 7 mars 2017 à l’ICM de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Retrouvez le programme ici. Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant ici.
La chaîne BRAIN-TEAM arrive sur YouTube ! Vous y retrouverez 4 vidéos de présentation de la filière ainsi que la retranscription des conférences de la dernière journée des associations de patients du 15 novembre 2016. 2 playlists sont d’ores et déjà à disposition…en attendant...
Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Thierry Mandon, secrétaire d’État chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, lancent la première mesure du 3ème Plan national maladies rares : la procédure de labellisation des Centres de Référence. Les critères retenus...
La 2ème journée des patients de la filière s’est tenue à l’Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris le mardi 15 novembre 2016. Merci à tous et toutes pour la grande qualité des échanges !
Deux livres viennent récemment d’être publiés aux Editions Dunod concernant les TCC (thérapies cognitivo-comportementales) dans le syndrome Gilles de la Tourette. Des références à partager avec les professionnels et les patients concernés souhaitant s’informer.