Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Ségolène Aymé, médecin généticienne et fondatrice d’Orphanet, a présenté « Pour les maladies rares, la bonne dimension, c’est la dimension européenne, même si les soins doivent être délivrés au plus près ! » Voici la retranscription vidéo...
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ? » Voici la retranscription vidéo de l’intervention
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Patricia Franco et Michel Lecendreux, membres du Centre de Référence Narcolepsies et hypersomnies rares, nous ont parlé de la narcolepsie pédiatrique sous différents angles : – « Mieux comprendre la narcolepsie chez l’enfant : une maladie rare...
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Pauline Lallemant de l’Institut du Cerveau et de la Moelle, nous a présenté « Une étape indispensable au lancement d’un essai clinique thérapeutique pour SPG11 : connaitre l’histoire naturelle de la maladie. » Voici la retranscription vidéo...
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Claire Ewenczyk (Centre de Référence Neurogénétique) et Hélène Maurey (Centre de Référence MIRCEM) ont discuté autour de la question « Comment inclure, dans le soin de l’enfant ou de l’adulte ayant une maladie neurologique évolutive...
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Patrice Péran nous a présenté « L’outil du futur pour le clinicien : la neuro-imagerie pour diagnostiquer les patients et créer des profils individuels de progression de la maladie. » Voici la retranscription vidéo de l’intervention
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, le Dr Virginie Pichon du centre de référence de neurogénétique a présenté un premier bilan des analyses d’exome dans les maladies neurogénétiques ! Voici la retranscription vidéo de son intervention
La 31ième conférence de la European Academy of Childhood Disability (EACD) se tiendra à Paris-La Cité des Sciences du 23 au 25 mai 2019. Il s’agit du plus grand événement européen et d’un des plus grands événements internationaux autour de l’enfant en situation de...
Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières étaient à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF dédiée pour la première fois aux maladies rares : « Des maladies rares pas si rares que ça » — Cette cérémonie a permis aux...
Depuis leur création, les Filières de Santé Maladies Rares se positionnent auprès du public des médecins généralistes afin de les sensibiliser à leur rôle dans la prise en charge du patient atteint de maladie rare. Dans une continuité de nos actions communes avec le...
En accord avec le Conseil d’Administration du samedi 16 mars 2019, l’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » est en mesure de soutenir la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses pour la somme de 113 000 euros. La somme allouée sera répartie en 6 projets différents :...
Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières sont à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF dédiée pour la 1ère fois aux maladies rares : « Des maladies rares pas si rares que ça » . BRAIN-TEAM ainsi que les Filières...
Vous êtes concernés par une Maladie Rare et vous cherchez des informations complètes ? BRAIN-TEAM ainsi que les filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services vous proposent une infographie afin de répondre à toutes vos questions ! Ce nouvel outil animé...
L’association AMADYS organise sa Journée nationale le 30 mars 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle de la Pitié-Salpêtrère L’Assemblée Générale se tiendra de 8h00 à 18h00 avec en parallèle un colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant qui débutera à 14h00...
Le samedi 30 et dimanche 31 mars aura lieu l’assemblée générale de l’association ARAMISE qui concerne les personnes atteintes d’atrophie multi-systématisée. Cette assemblée se déroulera à l’hôtel Campanile de la Part Dieu. Forum Part-Dieu, 31 rue Maurice Flandin, 69003 – LYON Vous êtes peut-être...
Nous vous invitons à la 4ème Journée Nationale de la filière BRAIN-TEAM pour une journée d’informations et d’échanges, le mardi 26 mars 2019 à à l’ICM de la Pitié Salpetrière ! Ce rendez-vous annuel sera l’occasion de faire le point sur les actions menées...
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé se sont réunies dans plusieurs gares de Paris et de province afin d’aller à la rencontre du grand public. Le but étant de sensibiliser et de mettre en lumière au plus grand...
La 4èmes Rencontres Psychologiques des Hospitaliers et des Libéraux autour du handicap neurologique aura lieu le Mardi 2 avril 2019 à Paris, sur le Campus Picpus de l’APHP. Des intervenants de notre CRMR de la maladie de Huntington ainsi que de notre CRMR Démences...
Les maladies rares neurodégénératives nécessitent un accompagnement médico-social global et pluridisciplinaire. Les situations sont souvent complexes et amènent à la nécessité d’une coordination optimale dans le parcours de vie de la personne accompagnée. La maladie de Huntington est tout particulièrement emblématique de ces difficultés....
Le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares proposent une journée dédiée à la recherche sur les maladies rares le vendredi 8 mars 2019 ! PROGRAMME & INSCRIPTION
Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares et sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour...
Les associations AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) proposent, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, une journée de formation sur le thème : Les ataxies cérébelleuses génétiques : « avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives » Le samedi 16...
Ce n’est pas toujours simple de comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur interaction avec les Centres de Référence (CRMR) et Centres de Compétences (CCMR), ou encore les Réseaux Européens de Référence (ERN). C’est pour cela que le comité éditorial...
La rencontre Maladies Rares pilotée par l’Agence Régionale de Santé de la Nouvelle-Aquitaine aura lieu le 07 mars 2019, avec la participation de Cyril Goizet, médecin consultant d’un de nos Centres de Référence de neurogénétique : « Neurogène » Consultez le programme ICI Ainsi que le...
La filière NeuroSphinx vient d’annoncer le lancement de l’application « La SUITE Necker » 📱 pour tous les ados de France atteints de maladies rares ou chroniques ! N’attendez plus pour la télécharger ! 🍏Sur l’App Store : https://lc.cx/mRi9 📲Sur Google Play : https://lc.cx/mRiC En savoir...
Le premier P2M Symposium « Pathways to Precesion Medicine : From Rare to Common Diseases » aura lieu le 28 et 29 mars 2019 à Rouen. Vous pouvez consulter le site internet de l’évènement ICI ainsi que le programme ! AFFICHE
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares organise pour la 12ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le samedi 19 janvier 2019 à l’Hôtel-Dieu de Paris pour les patients et leurs proches ! Plus d’information sur le programme et...
L’equipe Relais Handicaps Rares Nord Ouest et le Centre de Référence Huntington de Lille organisent leur 1ère Journée Régionale Médico-Sociale de la maladie de Huntington ! Elle se déroulera le mardi 5 février 2019 à l’institut Gernez Rieux. Programme Affiche Inscription
2 stages de formation de rééducation des dystonies focales Proposés par le Dr J-Pierre BLETON, les départements de neurologie des CHU de Caen et Brest, l’association AMADYS. – le 26 novembre 2018 à Brest : programme & inscription – le 30 novembre 2018 à...
Nous tenons à remercier Françoise Ellien, co-fondatrice de l’association JADE qui vise à soutenir les enfants et jeunes adultes accompagnant un proche dans la maladie ou le handicap, pour son intervention très appréciée des participants lors de notre 4ème journée des associations. Voici quelques...