Depuis leur création, les Filières de Santé Maladies Rares se positionnent auprès du public des médecins généralistes afin de les sensibiliser à leur rôle dans la prise en charge du patient atteint de maladie rare. Dans une continuité de nos actions communes avec le...
En accord avec le Conseil d’Administration du samedi 16 mars 2019, l’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » est en mesure de soutenir la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses pour la somme de 113 000 euros. La somme allouée sera répartie en 6 projets différents :...
Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières sont à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF dédiée pour la 1ère fois aux maladies rares : « Des maladies rares pas si rares que ça » . BRAIN-TEAM ainsi que les Filières...
Vous êtes concernés par une Maladie Rare et vous cherchez des informations complètes ? BRAIN-TEAM ainsi que les filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services vous proposent une infographie afin de répondre à toutes vos questions ! Ce nouvel outil animé...
L’association AMADYS organise sa Journée nationale le 30 mars 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle de la Pitié-Salpêtrère L’Assemblée Générale se tiendra de 8h00 à 18h00 avec en parallèle un colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant qui débutera à 14h00...
Le samedi 30 et dimanche 31 mars aura lieu l’assemblée générale de l’association ARAMISE qui concerne les personnes atteintes d’atrophie multi-systématisée. Cette assemblée se déroulera à l’hôtel Campanile de la Part Dieu. Forum Part-Dieu, 31 rue Maurice Flandin, 69003 – LYON Vous êtes peut-être...
Nous vous invitons à la 4ème Journée Nationale de la filière BRAIN-TEAM pour une journée d’informations et d’échanges, le mardi 26 mars 2019 à à l’ICM de la Pitié Salpetrière ! Ce rendez-vous annuel sera l’occasion de faire le point sur les actions menées...
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé se sont réunies dans plusieurs gares de Paris et de province afin d’aller à la rencontre du grand public. Le but étant de sensibiliser et de mettre en lumière au plus grand...
La 4èmes Rencontres Psychologiques des Hospitaliers et des Libéraux autour du handicap neurologique aura lieu le Mardi 2 avril 2019 à Paris, sur le Campus Picpus de l’APHP. Des intervenants de notre CRMR de la maladie de Huntington ainsi que de notre CRMR Démences...
Les maladies rares neurodégénératives nécessitent un accompagnement médico-social global et pluridisciplinaire. Les situations sont souvent complexes et amènent à la nécessité d’une coordination optimale dans le parcours de vie de la personne accompagnée. La maladie de Huntington est tout particulièrement emblématique de ces difficultés....
Le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares proposent une journée dédiée à la recherche sur les maladies rares le vendredi 8 mars 2019 ! PROGRAMME & INSCRIPTION
Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares et sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour...
Les associations AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) proposent, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, une journée de formation sur le thème : Les ataxies cérébelleuses génétiques : « avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives » Le samedi 16...
Ce n’est pas toujours simple de comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur interaction avec les Centres de Référence (CRMR) et Centres de Compétences (CCMR), ou encore les Réseaux Européens de Référence (ERN). C’est pour cela que le comité éditorial...
La rencontre Maladies Rares pilotée par l’Agence Régionale de Santé de la Nouvelle-Aquitaine aura lieu le 07 mars 2019, avec la participation de Cyril Goizet, médecin consultant d’un de nos Centres de Référence de neurogénétique : « Neurogène » Consultez le programme ICI Ainsi que le...
La filière NeuroSphinx vient d’annoncer le lancement de l’application « La SUITE Necker » 📱 pour tous les ados de France atteints de maladies rares ou chroniques ! N’attendez plus pour la télécharger ! 🍏Sur l’App Store : https://lc.cx/mRi9 📲Sur Google Play : https://lc.cx/mRiC En savoir...
Le premier P2M Symposium « Pathways to Precesion Medicine : From Rare to Common Diseases » aura lieu le 28 et 29 mars 2019 à Rouen. Vous pouvez consulter le site internet de l’évènement ICI ainsi que le programme ! AFFICHE
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares organise pour la 12ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le samedi 19 janvier 2019 à l’Hôtel-Dieu de Paris pour les patients et leurs proches ! Plus d’information sur le programme et...
L’equipe Relais Handicaps Rares Nord Ouest et le Centre de Référence Huntington de Lille organisent leur 1ère Journée Régionale Médico-Sociale de la maladie de Huntington ! Elle se déroulera le mardi 5 février 2019 à l’institut Gernez Rieux. Programme Affiche Inscription
2 stages de formation de rééducation des dystonies focales Proposés par le Dr J-Pierre BLETON, les départements de neurologie des CHU de Caen et Brest, l’association AMADYS. – le 26 novembre 2018 à Brest : programme & inscription – le 30 novembre 2018 à...
Nous tenons à remercier Françoise Ellien, co-fondatrice de l’association JADE qui vise à soutenir les enfants et jeunes adultes accompagnant un proche dans la maladie ou le handicap, pour son intervention très appréciée des participants lors de notre 4ème journée des associations. Voici quelques...
Le colloque de BRAIN-TEAM et de l’Equipe Relais Handicaps Rares aura lieu à Mulhouse en janvier 2019 ! Nous réflechirons ensemble sur quel accompagement mettre en place pour faciliter la transition enfant/adulte et le maintien de la vie à domicile. Ce colloque sera ouvert...
La 4ème Journée des associations de Patients se déroulera le 30 octobre 2018 à la Plateforme Maladies Rares ! On vous donne rendez-vous au 96 rue Didot, dans le 14ème arrondissement de Paris. Inscrivez-vous en ligne dès à présent et proposez des idées de...
La filière FIMARAD organise une demi-journée de formation le Samedi 17 Novembre de 9h30 à 12h30 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Cette demi-journée de formation aura pour thématique « la recherche clinique » et a pour objectif de donner suite à une demande des Associations de malades,...
La Fédération Hopsitalo-Universitaire TRANSLAD en partenariat avec la FSMR AnDDI-Rares, organise le jeudi 6 décembre à Dijon, un séminaire qui traitera des dernières questions éthiques en lien avec l’arrivée du séquençage haut débit dans le soin ! Programme & Inscription (gratuite et obligatoire)
La Bretagne accueille les Filières de Santé Maladies Rares pour la rencontre régionale des Maladies Rares. FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les autres Filières de Santé Maladies Rares organisent cette rencontre médico-sociale le vendredi 30 novembre à la Maison des Associations de 8h45 à...
L’objectif de cette formation diplômante proposée par les universités de Montpellier, Lyon et Dijon est d’informer et de former les professionnels de santé à la médecine génomique pour une médecine de précision et une médecine personnalisée. Attention → date limite d’inscription : 11 novembre 2018...
HandiSCo est un dispositif d’accompagnement et d’orientation pour l’accès aux soins courants des personnes en situation de handicap complexe. La plateforme est animée par deux médecins et deux infirmières. HandiSCo, pour qui ? -> Enfants et adultes, -> Présentant des troubles de la communication...
Le site internet Tansitions Maladies Rares est en ligne ! Ce site a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs. Il a été réalisé par le groupe transition interfilières, coordonné par la filière NeuroSphinx. Vous pourrez y retrouver : Des...
