Face à l’annonce d’un diagnostic de maladie neurologique rare, les proches des malades peuvent se sentir démunis. Pour les accompagner au mieux dans cette épreuve, la filière BRAIN-TEAM leur propose
Lire plus
Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur ! La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans
Séminaire « Penser et accompagner la fin » Une série de webinaires dédiés aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives rares et à leurs proches Face à l’évolution d’une maladie neurodégénérative
La 10ème édition de la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM, c’est cette année ! Rendez-vous le mardi 19 novembre 2024, de 10h à 17h. Pour cette 10ème édition, la
Ce D.I.U vise à apporter des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares neuro évolutives : du soin à la prise en
La filière devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et
La semaine du Cerveau est un évènement annuel qui a lieu au mois de mars. Il est coordonné par la Société des Neurosciences. Cet évènement, c’est l’occasion de mettre en
La Journée Internationale des Maladies Rares œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec
Soyez acteur du PRIX DU PUBLIC 2024 de la Fondation Groupama pour récompenser un projet qui peut changer la donne dans le quotidien des personnes touchées par les maladies rares. VOTEZ
La filière vous donne rendez-vous le Mardi 26 mars 2024 pour la 9ème édition de la Journée Nationale ! Nous vous donnons rendez-vous de 11h00 à 17h à l’Institut de Cerveau, Pitié
La HAS a octroyé le 16 novembre 2023, une autorisation d’accès précoce, après avis de l’ANSM concernant le bénéfice/risque présumé, pour SKYCLARYS® (omaveloxolone 50 mg, gélules) dans le traitement de l’ataxie de Friedreich (AF)
Les résultats définitifs et officiels de la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares ont été publié au Bulletin Officiel du 29 décembre 2023. Pour l’ensemble des maladies
La Marche des Maladies Rares se tiendra le samedi 9 décembre 2023. Cet évènement qui réunit la communauté maladies rares est organisé par l’Alliance maladies rares dans le cadre du #Téléthon.
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient présentes au Congres National des Généralistes Enseignants (CNGE) Cette année, de nombreuses thématiques ont été mises à l’honneur comme la santé des enfants, les
COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIES A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes
Les Filières de Santé Maladies Rares Neurologiques étaient présentes au Congrès de l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF), les 5 et 7 octobre dernier à Bordeaux. _ Créée en
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient présentes au Congrès RARE 2023, un rendez-vous incontournable offrant un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du
La filière est heureuse de vous inviter à la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM 2023 le mardi 14 novembre 2023, de 10h à 17h, à la Plateforme Maladies Rares (96 rue Didot,
Le rapport d’activités 2021 des 23 filières de santé maladies rares est désormais disponible sur le site internet du Ministère en charge de la santé. Consulter ici
Nouvelle publication Découvrez la nouvelle publication des CLÉS du diagnostic pour l’uvéite Consulter – Groupe de travail – Rédaction : Pr Bahram BODAHI, Dr Julien BOULEAU, Dr Miguel HIE, Dr
Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire qui centralise l’ensemble des fiches urgences publiées sur le site internet de Orphanet. Vous pouvez y consulter l’ensemble
Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins publiés par les Centres de Référence des 23 Filières de
BRAIN-TEAM propose des webinaires tous les premiers lundi du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH. Il est
La prochaine session de formation Parents Experts (informations ICI) aura lieu de septembre 2023 à février 2024. Les candidatures pour cette session sont ouvertes jusqu’au lundi 12 juin 2023. Les filières
La Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu le mardi 28 février dernier. A l’occasion de cette journée, la filière a publié 10 capsules vidéos correspondant aux 10 groupes de pathologies
La Journée Internationale des Maladies Rares œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant
BRAIN-TEAM participe à la Journée Internationale des Maladies Rares. La filière propose aux personnes concernées par les maladies rares du système nerveux central une série de rencontres et d’échanges en
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association
La 8ème Journée Nationale BRAIN-TEAM se tiendra le mardi 28 mars 2023, de 11h00 à 17h00, à l’Institut du Cerveau (Paris, Pitié Salpêtrière). La matinée débutera par une intervention de