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Maison

Actualités

Mai 20 2025

Webinaire : document complémentaire au dossier MDPH

brainteam

Evènement, Inter-filières, Médico-social

Le document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH fête ses 1 an. Sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares, ce document a

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Mai 20 2025

Replay vidéos de la 10ème Journée Nationale BRAIN-TEAM – 2025

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement

Le 25 mars dernier s’est tenue la 10ème édition de la Journée Nationale de la filière. Pour fêter ses 10 ans, la filière BRAIN-TEAM a proposé un programme inédit. L’occasion

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Fév 26 2025

Le PNMR4 est publié !

brainteam

Politique & maladies rares, Publications

Le quatrième plan national maladies rares (PNMR4), qui couvre les années 2025 à 2030, a été lancé officiellement mardi 25 février 2025 lors d’une réunion au ministère de la santé,

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Jan 29 2025

Journée Nationale BRAIN-TEAM 2025

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM, Evènement

La filière vous donne rendez-vous le Mardi 25 mars 2025 pour la 10ème édition de la Journée Nationale ! Nous vous donnons rendez-vous de 11h00 à 17h30  aux espaces Montparnasse

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Nov 28 2024

REPLAY de la 10ème Journée des associations de patients BRAIN-TEAM

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement

La 10ème édition de la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM s’est tenue en novembre dernier. Plusieurs thématiques d’actualités pour les associations ont été abordées : les actions annuelles de

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Nov 14 2024

Brochure pour les proches lors de l’annonce diagnostic

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Face à l’annonce d’un diagnostic de maladie neurologique rare, les proches des malades peuvent se sentir démunis. Pour les accompagner au mieux dans cette épreuve, la filière BRAIN-TEAM leur propose

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Oct 31 2024

Marche des maladies Rares 2024

brainteam

Agenda

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !  La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans

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Oct 02 2024

Séminaire Penser et accompagner la fin

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM

_______________________________   Séminaire « Penser et accompagner la fin » Une série de webinaires dédiés aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives rares et à leurs proches Face à l’évolution d’une

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Sep 25 2024

BRAIN MOUV’

brainteam

BRAIN-TEAM, Projets

 

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Août 12 2024

10ème Journée des associations de patients BRAIN-TEAM

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement, Vie des associations

La 10ème édition de la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM, c’est cette année ! Rendez-vous le mardi 19 novembre 2024, de 10h à 17h. Pour cette 10ème édition, la

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Août 01 2024

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D.I.U « Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives »

brainteam

BRAIN-TEAM

Ce D.I.U vise à apporter des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares neuro évolutives : du soin à la prise en

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Juin 20 2024

Don de cerveau avec Neuroceb

brainteam

BRAIN-TEAM, Projets

La filière devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et

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Mar 11 2024

Semaine du Cerveau

brainteam

Evènement

La semaine du Cerveau est un évènement annuel qui a lieu au mois de mars. Il est coordonné par la Société des Neurosciences. Cet évènement, c’est l’occasion de mettre en

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Fév 02 2024

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Journée Internationale des Maladies Rares 2024

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement, Inter-filières

  La Journée Internationale des Maladies Rares œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec

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Jan 31 2024

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Prix du Public BRAIN MOUV

brainteam

BRAIN-TEAM, Projets

Soyez acteur du PRIX DU PUBLIC 2024 de la Fondation Groupama pour récompenser un projet qui peut changer la donne dans le quotidien des personnes touchées par les maladies rares. VOTEZ

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Jan 26 2024

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Journée Nationale BRAIN-TEAM

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM, Evènement

La filière vous donne rendez-vous le Mardi 26 mars 2024 pour la 9ème édition de la Journée Nationale ! Nous vous donnons rendez-vous de 11h00 à 17h  à l’Institut de Cerveau, Pitié

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Jan 19 2024

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Autorisation d’accès précoce pour SKYCLARYS

brainteam

BRAIN-TEAM

La HAS a octroyé le 16 novembre 2023, une autorisation d’accès précoce, après avis de l’ANSM concernant le bénéfice/risque présumé, pour SKYCLARYS® (omaveloxolone 50 mg, gélules) dans le traitement de l’ataxie de Friedreich (AF)

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Jan 03 2024

Relabelisation 2022

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement, Inter-filières

Les résultats définitifs et officiels de la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares ont été publié au Bulletin Officiel du 29 décembre 2023. Pour l’ensemble des maladies

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Déc 06 2023

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Marche Maladies Rares 2023

brainteam

Agenda, Evènement

La Marche des Maladies Rares se tiendra le samedi 9 décembre 2023. Cet évènement qui réunit la communauté maladies rares est organisé par l’Alliance maladies rares dans le cadre du #Téléthon.

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Déc 01 2023

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Retour sur le CNGE

brainteam

Evènement, Inter-filières

Les Filières de Santé Maladies Rares étaient présentes au Congres National des Généralistes Enseignants (CNGE) Cette année, de nombreuses thématiques ont été mises à l’honneur comme la santé des enfants, les

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Nov 09 2023

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Document de transmission d’informations complémentaires au dossier MDPH

brainteam

Inter-filières, Publications

COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIES A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes

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Oct 11 2023

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Retour sur l’ANLLF 2023

brainteam

Evènement, Inter-filières

Les Filières de Santé Maladies Rares Neurologiques étaient présentes au Congrès de l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF), les 5 et 7 octobre dernier à Bordeaux.  _ Créée en

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Oct 05 2023

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Retour sur le Congrès RARE 2023

brainteam

Evènement, Inter-filières

Les Filières de Santé Maladies Rares étaient présentes au Congrès RARE 2023, un rendez-vous incontournable offrant un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du

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Sep 19 2023

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9ème Journée des associations de patients BRAIN-TEAM

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement

  La filière est heureuse de vous inviter à la Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM 2023 le mardi 14 novembre 2023, de 10h à 17h, à la Plateforme Maladies Rares (96 rue Didot,

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Sep 08 2023

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Rapport d’activité 2021 des FSMR par la DGOS

brainteam

Inter-filières, Publications

Le rapport d’activités 2021 des 23 filières de santé maladies rares est désormais disponible sur le site internet du Ministère en charge de la santé. Consulter ici

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Sep 08 2023

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Nouvelle clé Uvéite

brainteam

BRAIN-TEAM, Inter-filières, Publications

Nouvelle publication Découvrez la nouvelle publication des CLÉS du diagnostic pour l’uvéite    Consulter – Groupe de travail – Rédaction : Pr Bahram BODAHI, Dr Julien BOULEAU, Dr Miguel HIE, Dr

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Août 30 2023

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Nouvel annuaire Fiches Urgences Orphanet

brainteam

Inter-filières, Publications

Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire qui centralise l’ensemble des fiches urgences publiées sur le site internet de Orphanet. Vous pouvez y consulter l’ensemble

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Juin 22 2023

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Nouvel annuaire des PNDS

brainteam

Inter-filières, Publications

Retrouvez le tout dernier outil commun des Filières de Santé Maladies Rares : un annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins publiés par les Centres de Référence des 23 Filières de

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Avr 18 2023

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Les RENDEZ-VOUS du lundi

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM

    BRAIN-TEAM propose des webinaires tous les premiers lundi du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH. Il est

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Avr 12 2023

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Webinaire d’information sur la Formation PARENT EXPERT

brainteam

Agenda, Evènement, Inter-filières

La prochaine session de formation Parents Experts (informations ICI) aura lieu de septembre 2023 à février 2024. Les candidatures pour cette session sont ouvertes jusqu’au lundi 12 juin 2023. Les filières

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