appel_doffre_asgt_actu

Appel d’offre ASGT

Au fil des années, le financement de la recherche a constitué un axe privilégié de l’action de l’Association du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Dans la continuité de ses actions, l’association souhaite encourager des projets de recherche en proposant des bourses ou des...

Lire plus
ETP_21juin_actu

1ère Journée Nationale Inter-filières de santé maladies rares pour l’Education Thérapeutique du Patient

La 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares sera dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cette journée sera l’occasion de réunir les professionnels de santé sur thématique d’éducation thérapeutiques du patient mais également ceux qui souhaitent approfondir ou découvrir l’ETP. Lieu :...

Lire plus
rare2019_actu

RARE2019

Les Rencontres RARE 2019 est la 6ème édition d’un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Cette édition offrira un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la...

Lire plus
eacd_actu

Symposium filières à l’EACD !

La 31ième conférence de la European Academy of Childhood Disability (EACD) se tiendra à Paris-La Cité des Sciences du 23 au 25 mai 2019.  Il s’agit du plus grand événement européen et d’un des plus grands événements internationaux autour de l’enfant en situation de...

Lire plus
cmgf POUR

Retour sur le CMG2019

Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières étaient à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF  dédiée pour la première fois aux maladies rares : « Des maladies rares pas si rares que ça »   — Cette cérémonie a permis aux...

Lire plus
partenaire_actu

Partenariat CMG – FSMR – MRIS

Depuis leur création, les Filières de Santé Maladies Rares se positionnent auprès du public des médecins généralistes afin de les sensibiliser à leur rôle dans la prise en charge du patient atteint de maladie rare. Dans une continuité de nos actions communes avec le...

Lire plus
amadys_actu

Colloque général AMADYS

L’association AMADYS organise sa Journée nationale le 30 mars 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle de la Pitié-Salpêtrère L’Assemblée Générale se tiendra de 8h00 à 18h00 avec en parallèle un colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant qui débutera à 14h00...

Lire plus
aramise_actu

Assemblée générale ARAMISE

Le samedi 30 et dimanche 31 mars aura lieu l’assemblée générale de l’association ARAMISE qui concerne les personnes atteintes d’atrophie multi-systématisée. Cette assemblée se déroulera à l’hôtel Campanile de la Part Dieu. Forum Part-Dieu, 31 rue Maurice Flandin, 69003 – LYON Vous êtes peut-être...

Lire plus
Formation Ataxies_20190316_2

Formation Ataxies cérébelleuses génétiques

Les associations AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) proposent, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, une journée de formation sur le thème : Les ataxies cérébelleuses génétiques : « avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives » Le samedi 16...

Lire plus
lancement-application-transition3-300x221

La SUITE Necker

La filière NeuroSphinx vient d’annoncer le lancement de l’application « La SUITE Necker » 📱 pour tous les ados de France atteints de maladies rares ou chroniques ! N’attendez plus pour la télécharger ! 🍏Sur l’App Store : https://lc.cx/mRi9 📲Sur Google Play : https://lc.cx/mRiC En savoir...

Lire plus