Capture d’écran 2021-03-22 à 09.27.57

« Voyage en Ataxie »

Gilles Ostrowsky est atteint d’une maladie rare neurologique : l’atrophie multisystématisée, mais il est avant tout comédien-auteur-metteur en scène. Il a écrit et monté un spectacle intitulé « Voyage en Ataxie » qui raconte, sur un mode à la fois burlesque et poétique, son parcours dans la...

Lire plus
Capture d’écran 2020-03-27 à 18.31.25

INFOS COVID-19 (MAJ le 19/03)

Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients concernés par les maladies rares du système nerveux central. Vous pouvez retrouver ces consignes sur le site du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.  Toute maladie...

Lire plus
actu_jnbt21-ConvertImage-2

6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM

A l’occasion de la 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM, l’équipe de la filière vous donne rendez-vous le mardi 23 mars 2021, derrière votre écran ! Cette prochaine édition se déroulera en ligne. Vous pourrez retrouver lors de la matinée, un point sur l’actualité BRAIN-TEAM et sur l’élaboration d’un projet...

Lire plus
Diapositive1

Prix de l’Innovation Sociale

_________________ _ Lors de la Soirée de la Fondation Groupama, le Pr Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM a reçu le Trophée de l’Innovation Sociale 2021 pour le projet collaboratif CAROMARANE, développé par la filière et ses partenaires médico-sociaux et associations de patients. _________________ Pour...

Lire plus
Sans titre.001

#RAREDISEASEDAY

« Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME  » _________________ Le 28 février 2021 dernier, a eu lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, les différentes actions proposées se sont tenus en ligne. Chaque année, le...

Lire plus
Capture d’écran 2021-02-12 à 16.55.09

Ateliers Narcolepsie & hypersomnie

Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu organise pour la 14ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le vendredi 12 mars 2021 pour les patients et leurs proches.  Malgré la crise sanitaire actuelle, le format de l’évènement...

Lire plus
trame_campagne.003

Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour...

Lire plus
Capture d’écran 2020-11-27 à 12.07.48

Enquête sur les cartes urgences

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur...

Lire plus
Sans titre 2.001

Groupe de parole sur la fratrie

En partenariat avec la Fondation Groupama, le réseau Maladies Rares Méditerranée propose un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres enfants vivant la même...

Lire plus
cmg_actu.001

Le CMGF des filières

En raison du contexte actuel, le Congrès de Médecine Générale a été reporté en E-CONGRÈS les 2 au 3 juillet dernier. Vous avez pu y retrouver conférences d’experts, communications orales, affiches, symposium… mais également le e-stand des filières de santé maladies rares que vous avez pu découvrir...

Lire plus
actu.001

Webinaire – Atelier ETP

L’équipe BRAIN-TEAM vous propose un atelier ETP, sous forme de webinaire, le mercredi 1er juillet 2020 de 10h00 à 12h30. ____________ — Au programme… – « Aspects réglementaires du montage d’un programme ETP : comment les UTEP peuvent accompagner les centres dans le cadre de l’AAP ETP de...

Lire plus
bpan-actu.png.001

Appel a projet : Autour du BPAN

L’association Autour du BPAN lance, pour la deuxième année consécutive, son Appel à Projet annuel. – Cette année, l’Association Autour du BPAN fera bénéficier à une équipe nationale ou internationale d’une subvention de 30.000 Euros pour aider au démarrage d’un nouveau projet ou de poursuivre un projet...

Lire plus
actu_sep.png.001

Webinaire ARSEP : COVID & SEP

La Fondation ARSEP avec la Société Francophone de la SEP, les Centres de Ressources et de Compétences de la SEP, le MIRCEM et en partenariat avec Neuroscoop vous proposent 3 conférences web sur le COVID-19 & la SEP en replay. Les webinaires sont présentés sous forme de...

Lire plus
jimractu.001

Retour #RareDiseaseDay

La 13e édition du « Rare Disease Day » s’est tenue dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares sont parties à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation dans...

Lire plus