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RARE2019

Les Rencontres RARE 2019 est la 6ème édition d’un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Cette édition offrira un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la...

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Symposium filières à l’EACD !

La 31ième conférence de la European Academy of Childhood Disability (EACD) se tiendra à Paris-La Cité des Sciences du 23 au 25 mai 2019.  Il s’agit du plus grand événement européen et d’un des plus grands événements internationaux autour de l’enfant en situation de...

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Retour sur le CMG2019

Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières étaient à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF  dédiée pour la première fois aux maladies rares : « Des maladies rares pas si rares que ça »   — Cette cérémonie a permis aux...

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Partenariat CMG – FSMR – MRIS

Depuis leur création, les Filières de Santé Maladies Rares se positionnent auprès du public des médecins généralistes afin de les sensibiliser à leur rôle dans la prise en charge du patient atteint de maladie rare. Dans une continuité de nos actions communes avec le...

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Colloque général AMADYS

L’association AMADYS organise sa Journée nationale le 30 mars 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle de la Pitié-Salpêtrère L’Assemblée Générale se tiendra de 8h00 à 18h00 avec en parallèle un colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant qui débutera à 14h00...

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Assemblée générale ARAMISE

Le samedi 30 et dimanche 31 mars aura lieu l’assemblée générale de l’association ARAMISE qui concerne les personnes atteintes d’atrophie multi-systématisée. Cette assemblée se déroulera à l’hôtel Campanile de la Part Dieu. Forum Part-Dieu, 31 rue Maurice Flandin, 69003 – LYON Vous êtes peut-être...

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Formation Ataxies_20190316_2

Formation Ataxies cérébelleuses génétiques

Les associations AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) proposent, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, une journée de formation sur le thème : Les ataxies cérébelleuses génétiques : « avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives » Le samedi 16...

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La SUITE Necker

La filière NeuroSphinx vient d’annoncer le lancement de l’application « La SUITE Necker » 📱 pour tous les ados de France atteints de maladies rares ou chroniques ! N’attendez plus pour la télécharger ! 🍏Sur l’App Store : https://lc.cx/mRi9 📲Sur Google Play : https://lc.cx/mRiC En savoir...

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Premier P2M Symposium

Le premier P2M Symposium « Pathways to Precesion Medicine : From Rare to Common Diseases » aura lieu le 28 et 29 mars 2019 à Rouen. Vous pouvez consulter le site internet de l’évènement ICI  ainsi que le programme !     AFFICHE

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JADE – Jeunes AiDants Ensemble

Nous tenons à remercier Françoise Ellien, co-fondatrice de l’association JADE qui vise à soutenir les enfants et jeunes adultes accompagnant un proche dans la maladie ou le handicap, pour son intervention très appréciée des participants lors de notre 4ème journée des associations. Voici quelques...

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JA2018 MERCI

Merci

Nous vous remercions pour votre participation à notre 4ème journée des associations de patients BRAIN-TEAM et esperons que nos échanges ont été enrichissants pour tous ! Consultez les supports que nous vous avons présenté : Les actions de BRAIN-TEAM Le Plan National des Maladies...

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« La recherche clinique » avec FIMARAD

La filière FIMARAD organise une demi-journée de formation le Samedi 17 Novembre de 9h30 à 12h30 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Cette demi-journée de formation aura pour thématique « la recherche clinique » et a pour objectif de donner suite à une demande des Associations de malades,...

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