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Actualités

Fév 17 2020

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5ème Journée Nationale BRAIN-TEAM

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM, Evènement

L’équipe BRAIN-TEAM est contrainte d’annuler sa journée nationale du 24 mars au vu des circonstances nationales et internationales. Rendez-vous en 2021 !

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Jan 28 2020

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RARE2019 sur le web !

brainteam

Inter-filières

En novembre dernier, les filières vous ont donné rendez–vous aux rencontres RARE 2019, organisées par la fondation maladies rares. Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE,

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Jan 28 2020

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Ateliers Narcolepsie/Hypersomnie rares

brainteam

Evènement

Le Centre National de Reference Narcolepsie et Hypersomnie organise : Le mardi 5 février 2020 : un atelier « TRANSITION – De l’adolescence à l’age adulte pour les patients hypersomniaques » Le mercredi

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Jan 27 2020

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Journée Nationale Maladie de Huntington

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM, Evènement

La 4ème Journée Nationale Huntington 2019 initialement prévue en décembre 2019, aura lieu le 24 avril 2020. Cette journée est organisée par le Centre de Référence de la Maladie de

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Jan 10 2020

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BioInformatique pour la Génétique médicale – cours en ligne

brainteam

Agenda

Qu’est ce qu’un MOOC ? Pour qui ? C’est un ensemble de cours d’enseignement diffusé sur internet. Ce MOOC s’adresse tout particulièrement aux professionnels de santé, étudiants ou en exercice,

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Jan 02 2020

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Atelier de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie

brainteam

Evènement

Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu de Paris organise pour la 13ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le samedi 25 janvier 2020

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Nov 27 2019

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5ème Journée des Associations – MERCI

brainteam

BRAIN-TEAM, Vie des associations

L’équipe BRAIN-TEAM souhaite remercier tous les participants pour leur présence lors de la 5ème édition de la journée des associations. La présence de nombreux représentants d’associations, de centres de référence

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Nov 14 2019

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L’ARS Bretagne organise une journée régionale Maladies Rares

brainteam

Agenda, Inter-filières

L’agence régionale de santé (ARS) Bretagne et ses partenaires organisent le  22 novembre  2019 à RENNES une Journée Régionale Maladies rares, « mieux les connaitre, mieux orienter ». L’objectif de cette journée,

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Nov 07 2019

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5ème Journée des Associations BRAIN-TEAM

brainteam

BRAIN-TEAM, Vie des associations

La journée des associations 2019 de la filière BRAIN-TEAM aura lieu le 26 novembre à l’ICM de la Pitié-Salpêtrière Cette année, la journée sera portée sous le thème du « Patient

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Oct 31 2019

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Rapport d’activité 2018 Filières de Santé Maladies Rares

brainteam

Inter-filières, Publications

Comme chaque année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) établissent un rapport d’activités ensuite validé par le Ministère de la santé. Consulter le rapport d’activité 2018  

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Sep 11 2019

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9ème rencontre régionale des filières !

brainteam

Agenda, Inter-filières

SAVE THE DATE ! Les Filières de Santé Maladies Rares sont heureuses de vous annoncer leur arrivée à Dijon le 06 décembre prochain pour leur 0ème rencontre régionale maladies rares

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Sep 05 2019

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Formation Huntington

brainteam

BRAIN-TEAM, Evènement

La prochaine formation  » Huntington, malades et maladie – prises en charge spécifiques  » orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie » proposée par le Réseau des Maladies Rares Méditerranéen aura lieu le Jeudi 3 Octobre

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Sep 05 2019

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DU / DIU 2019 / 2020

brainteam

Agenda, BRAIN-TEAM

Retrouvez ici la liste des DU / DIU qui couvrent le champs des pathologies BRAIN-TEAM Diplômes interuniversitaires : DIU Diagnostic et Prise en Charge de la Maladie d’Alzheimer et des

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Août 01 2019

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Assemblée générale association KLS

brainteam

Agenda, Vie des associations

Le samedi 7 septembre 2019 se tiendra l’Assemblée Générale Annuelle de l’Association Syndrome de Kleine-Levin à la plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – PARIS 14 Le Pr. Arnulf

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Juil 17 2019

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Les filières dans « Brève » du CMG

brainteam

Inter-filières, Publications

Pour faciliter l’exercice des médecins généralistes et améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie, le Collège de Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares

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Juil 11 2019

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Planning de présence des filières aux rencontres RARE2019

brainteam

Agenda, Recherche

Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie, porté une nouvelle fois par la Fondation Maladies Rares. Cette

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Juil 08 2019

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Sensibilisation sur la Paralysie Supranucléaire Progressive

brainteam

Publications, Vie des associations

L’assocation PSP a desormais sa chaine Youtube et a ainsi réalisé une vidéo explicative accessible à tous sur la Paralysie Supranucléaire Progressive.   Voir la vidéo

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Juin 07 2019

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Appel à projet de l’association PSP France

brainteam

Recherche

L’association PSP France lance son 3ème appel à projet afin d’encourage la recherche sur la paralysie supranucléaire progressive. 30 000 euros sont alloués pour un projet de recherche portant sur

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Juin 05 2019

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Appel d’offre ASGT

brainteam

Recherche, Vie des associations

Au fil des années, le financement de la recherche a constitué un axe privilégié de l’action de l’Association du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Dans la continuité de ses

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Mai 16 2019

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1ère Journée Nationale Inter-filières de santé maladies rares pour l’Education Thérapeutique du Patient

brainteam

Agenda, Inter-filières

La 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares sera dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cette journée sera l’occasion de réunir les professionnels de santé sur thématique d’éducation

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Mai 06 2019

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Résultats de l’enquête « médecins généralistes et maladies rares »

brainteam

Evènement, Inter-filières

Lors de notre présence au CMGF 2019, l’ensemble des filières de santé maladies rares ont questionné les médecins généralistes sur leur accès aux informations sur les maladies rares. 77 médecins

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Avr 26 2019

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Journée BRAIN-TEAM en vidéo : Les nouvelles opportunités pour BRAIN-TEAM

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Ségolène Aymé, médecin généticienne et fondatrice d’Orphanet, a présenté « Pour les maladies rares, la bonne dimension, c’est la dimension européenne,

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Avr 26 2019

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Journée BRAIN-TEAM en vidéo : PNMR 3

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la

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Avr 26 2019

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Journée BRAIN-TEAM en vidéo : La narcolepsie pédiatrique

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Patricia Franco et Michel Lecendreux, membres du Centre de Référence Narcolepsies et hypersomnies rares, nous ont parlé de la narcolepsie

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Avr 26 2019

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Journée BRAIN-TEAM en vidéo : Paraparésie spastique et SPG11

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Pauline Lallemant de l’Institut du Cerveau et de la Moelle, nous a présenté « Une étape indispensable au lancement d’un essai

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Avr 26 2019

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Journée BRAIN-TEAM en vidéo : Les soins dans les maladies neurologiques évolutives graves

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Claire Ewenczyk (Centre de Référence Neurogénétique) et Hélène Maurey (Centre de Référence MIRCEM) ont discuté autour de la question  « Comment

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Avr 25 2019

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Journée Nationale BRAIN-TEAM : l’outil du futur, la neuro-imagerie

brainteam

BRAIN-TEAM

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Patrice Péran nous a présenté « L’outil du futur pour le clinicien : la neuro-imagerie pour diagnostiquer les patients et créer des

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Avr 24 2019

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Journée BRAIN-TEAM en vidéo : Le séquençage d’exome

brainteam

BRAIN-TEAM, Publications

Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, le Dr Virginie Pichon du centre de référence de neurogénétique a présenté un premier bilan des analyses d’exome dans les

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Avr 09 2019

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Symposium filières à l’EACD !

brainteam

Agenda

La 31ième conférence de la European Academy of Childhood Disability (EACD) se tiendra à Paris-La Cité des Sciences du 23 au 25 mai 2019.  Il s’agit du plus grand événement

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Avr 05 2019

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Retour sur le CMG2019

brainteam

Evènement, Inter-filières

Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières étaient à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF  dédiée pour la première fois aux maladies rares :

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