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SAVE THE DATE ! Les Filières de Santé Maladies Rares sont heureuses de vous annoncer leur arrivée à Dijon le 06 décembre prochain pour leur 0ème rencontre régionale maladies rares
La prochaine formation » Huntington, malades et maladie – prises en charge spécifiques » orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie » proposée par le Réseau des Maladies Rares Méditerranéen aura lieu le Jeudi 3 Octobre
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Le samedi 7 septembre 2019 se tiendra l’Assemblée Générale Annuelle de l’Association Syndrome de Kleine-Levin à la plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – PARIS 14 Le Pr. Arnulf
Pour faciliter l’exercice des médecins généralistes et améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie, le Collège de Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares
Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie, porté une nouvelle fois par la Fondation Maladies Rares. Cette
L’assocation PSP a desormais sa chaine Youtube et a ainsi réalisé une vidéo explicative accessible à tous sur la Paralysie Supranucléaire Progressive. Voir la vidéo
L’association PSP France lance son 3ème appel à projet afin d’encourage la recherche sur la paralysie supranucléaire progressive. 30 000 euros sont alloués pour un projet de recherche portant sur
Au fil des années, le financement de la recherche a constitué un axe privilégié de l’action de l’Association du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Dans la continuité de ses
La 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares sera dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cette journée sera l’occasion de réunir les professionnels de santé sur thématique d’éducation
Lors de notre présence au CMGF 2019, l’ensemble des filières de santé maladies rares ont questionné les médecins généralistes sur leur accès aux informations sur les maladies rares. 77 médecins
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Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Patricia Franco et Michel Lecendreux, membres du Centre de Référence Narcolepsies et hypersomnies rares, nous ont parlé de la narcolepsie
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Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Patrice Péran nous a présenté « L’outil du futur pour le clinicien : la neuro-imagerie pour diagnostiquer les patients et créer des
Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, le Dr Virginie Pichon du centre de référence de neurogénétique a présenté un premier bilan des analyses d’exome dans les
La 31ième conférence de la European Academy of Childhood Disability (EACD) se tiendra à Paris-La Cité des Sciences du 23 au 25 mai 2019. Il s’agit du plus grand événement
Cette année, conjointement avec Maladies Rares Info Services, les filières étaient à l’honneur lors de la cérémonie d’ouverture du 13ème CMGF dédiée pour la première fois aux maladies rares :
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L’association AMADYS organise sa Journée nationale le 30 mars 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle de la Pitié-Salpêtrère L’Assemblée Générale se tiendra de 8h00 à 18h00 avec
Le samedi 30 et dimanche 31 mars aura lieu l’assemblée générale de l’association ARAMISE qui concerne les personnes atteintes d’atrophie multi-systématisée. Cette assemblée se déroulera à l’hôtel Campanile de la
Nous vous invitons à la 4ème Journée Nationale de la filière BRAIN-TEAM pour une journée d’informations et d’échanges, le mardi 26 mars 2019 à à l’ICM de la Pitié Salpetrière
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé se sont réunies dans plusieurs gares de Paris et de province afin d’aller à la rencontre du grand
La 4èmes Rencontres Psychologiques des Hospitaliers et des Libéraux autour du handicap neurologique aura lieu le Mardi 2 avril 2019 à Paris, sur le Campus Picpus de l’APHP. Des intervenants