Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier, Madame Agnès Buzyn, du Ministère des solidarités et de la santé, et Madame Frédérique Vidal, du Ministère de l’Enseignement
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA vous donnent rendez-vous au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Ce forum
Un Diplôme Inter-Universitaire sur les Maladies rares, de la recherche au traitement, basé sur 9 modules : Module 1 : Contexte général des maladies rares Module 2 : Contexte diagnostic
Ce diplôme s’adresse aux professionnels et membres d’associations de familles impliqués dans le domaine de la génétique qui souhaitent acquérir des connaissances, les mettre à jour, ou enrichir leur pratique.
Ce DU permettra de former les praticiens amenés à prendre en charge les enfants atteints de pathologies du mouvement : neuro-pédiatres, pédiatres, médecins de médecine physique et de réadaptation, neurologues,
L’an dernier, la Fondation Arsep a organisé la première Journée des jeunes, dédiée aux jeunes touchés par la SEP et leurs proches. De belles interventions, des moments précieux d’échange et
Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont
Le Centre de Référence Maladie Rare Huntington organise une nouvelle journée de formation le 22 juin prochain à l’Ecole Normale Supérieure (Paris), amphithéâtre Jaurès. Cette journée destinée à tous les
Les Équipes Relais d’Occitanie proposent une journée de témoignages et d’échanges sur les “handicaps rares et comportements problèmes, approches conjointes aidants / professionnels”, le 23 mai prochain à Carcassonne. La
La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx organise le vendredi 1er juin 2018 un colloque intitulé : Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?
Les Hauts-De-France accueillent les Filières de Santé Maladies Rares pour la cinquième Rencontre Régionale Maladies Rares ! FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les autres Filières de Santé Maladies Rares organisent
BRAIN-TEAM, Filslan, Filnemus et FAVA-Multi, les Filières de Santé Maladies Rares spécialisées en neurologie, vous donnent rendez-vous aux Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) du 10 au 13 avril
Un grand merci à tous pour votre participation à notre 3ème journée Nationale, pour tous ces échanges constructifs et pour le succès de cette journée ! Et merci à nos
Rendez-vous mardi prochain pour la 3ème Journée Nationale de notre filière ! L’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en
Un essai thérapeutique international de phase 2/3 a débuté dans l’Adrénomyéloneuropathie, visant à évaluer de façon randomisée et contrôlée le bénéfice d’un dérivé de la pioglitazone, et dont le promoteur
Depuis 1998, la Société des Neurosciences organise la Semaine du Cerveau dans près de 100 pays et plus de 40 villes en France. L’événement a pour but de sensibiliser le grand
Afin de soutenir la recherche sur les Ataxies cérébelleuses, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (C.S.C.) lance 2 appels d’offre pour attribuer en septembre 2018 des subventions à des équipes de
Merci à tous pour votre participation à ce grand moment d’échange et de partage lors de cette belle journée au Forum des Halles à Paris ! L’occasion pour les Filières
Journée Internationale des Maladies Rare : Venez aux Conférences ! Vous êtes à Paris mercredi 28/02 ? Venez participer à 2 conférences sur les Maladies Rares à l’occasion de la
Rendez-vous les jeudi 8 et vendredi 9 mars 2018, de 8h45 à 17h30, pour le module 5 du cursus Neuropathologie du développement : maladies neurodégénératives de l’enfant. Au programme : leucodystrophies,
Rencontre « Les maladies rares neurodégénératives : Quelles ressources dans l’accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ? » Ecoute, Rencontre et échanges autour des maladies rares neurodégénératives – Colloque ouvert
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous
Nous vous invitons à la 3ème Journée Nationale de notre filière dont l’après-midi sera orientée autour de 2 thématiques scientifiques et médicales pour nos nouveaux réseaux de centres labellisés en
Retrouvez le stand des Filières de Santé Maladies Rares au Centre des Congrès de Nantes (stand 42b), les 24, 25 et 26 janvier 2018, à l’occasion des 9èmes Assises de
Pour les patients narcoleptiques et hypersomniaques A l’initiative du Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares Samedi 20 janvier 2018 à l’Hôtel-Dieu de Paris Programme et inscription
BRAIN-TEAM adresse ses meilleurs vœux à tout son réseau et vous souhaite une très belle année 2018 !
Le 28 novembre 2017, les Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine, Grand Ouest et 5 Filières de Santé Maladies Rares (DéfiScience, G2M, Firendo, AnDDI-Rares et BRAIN-TEAM) organisent une journée d’information intitulée