Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares et
Les associations AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) proposent, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, une journée de formation sur le thème
Ce n’est pas toujours simple de comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur interaction avec les Centres de Référence (CRMR) et Centres de Compétences (CCMR), ou
La filière NeuroSphinx vient d’annoncer le lancement de l’application « La SUITE Necker » 📱 pour tous les ados de France atteints de maladies rares ou chroniques ! N’attendez plus pour la
Le premier P2M Symposium « Pathways to Precesion Medicine : From Rare to Common Diseases » aura lieu le 28 et 29 mars 2019 à Rouen. Vous pouvez consulter le site internet
Le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares organise pour la 12ème année consécutive les Ateliers de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie, le samedi 19 janvier 2019 à l’Hôtel-Dieu de Paris
L’equipe Relais Handicaps Rares Nord Ouest et le Centre de Référence Huntington de Lille organisent leur 1ère Journée Régionale Médico-Sociale de la maladie de Huntington ! Elle se déroulera le
2 stages de formation de rééducation des dystonies focales Proposés par le Dr J-Pierre BLETON, les départements de neurologie des CHU de Caen et Brest, l’association AMADYS. – le 26
Nous tenons à remercier Françoise Ellien, co-fondatrice de l’association JADE qui vise à soutenir les enfants et jeunes adultes accompagnant un proche dans la maladie ou le handicap, pour son
Le colloque de BRAIN-TEAM et de l’Equipe Relais Handicaps Rares aura lieu à Mulhouse en janvier 2019 ! Nous réflechirons ensemble sur quel accompagement mettre en place pour faciliter la
La 4ème Journée des associations de Patients se déroulera le 30 octobre 2018 à la Plateforme Maladies Rares ! On vous donne rendez-vous au 96 rue Didot, dans le 14ème
La filière FIMARAD organise une demi-journée de formation le Samedi 17 Novembre de 9h30 à 12h30 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Cette demi-journée de formation aura pour thématique « la recherche clinique »
La Fédération Hopsitalo-Universitaire TRANSLAD en partenariat avec la FSMR AnDDI-Rares, organise le jeudi 6 décembre à Dijon, un séminaire qui traitera des dernières questions éthiques en lien avec l’arrivée du
La Bretagne accueille les Filières de Santé Maladies Rares pour la rencontre régionale des Maladies Rares. FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les autres Filières de Santé Maladies Rares organisent cette
L’objectif de cette formation diplômante proposée par les universités de Montpellier, Lyon et Dijon est d’informer et de former les professionnels de santé à la médecine génomique pour une médecine
HandiSCo est un dispositif d’accompagnement et d’orientation pour l’accès aux soins courants des personnes en situation de handicap complexe. La plateforme est animée par deux médecins et deux infirmières. HandiSCo,
Le site internet Tansitions Maladies Rares est en ligne ! Ce site a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs. Il a été réalisé par le
L’équipe de BRAIN-TEAM vous donne rendez-vous pour le « Symposium Déjeuner », de 12h15 à 13h15, à l’occasion des Régionales de Neurologies le jeudi 13 décembre 2018. Les objectifs de cette journée
A l’occasion de l’évènement mondial autour des DLFT intitulé « World FTD Awareness Week » ayant lieu du 24 septembre au 1er octobre 2018, l’association France-DFT et Le Centre de Référence des
L’objectif de cette formation diplômante est de permettre à des médecins ou des internes en médecine d’acquérir une compétence de « médecins développementalistes » de proximité, afin d’assurer le repérage
Le réseau de santé régional maladies rares, en collaboration avec l’A.P.F France Handicap 34 et le Centre de compétence Huntington, ont le plaisir de vous convier à la journée de
Lors de la 2ème Rencontre des Maladies Rares le 4 juillet dernier, Madame Agnès Buzyn, du Ministère des solidarités et de la santé, et Madame Frédérique Vidal, du Ministère de l’Enseignement
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA vous donnent rendez-vous au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Ce forum
Un Diplôme Inter-Universitaire sur les Maladies rares, de la recherche au traitement, basé sur 9 modules : Module 1 : Contexte général des maladies rares Module 2 : Contexte diagnostic
Ce diplôme s’adresse aux professionnels et membres d’associations de familles impliqués dans le domaine de la génétique qui souhaitent acquérir des connaissances, les mettre à jour, ou enrichir leur pratique.
Ce DU permettra de former les praticiens amenés à prendre en charge les enfants atteints de pathologies du mouvement : neuro-pédiatres, pédiatres, médecins de médecine physique et de réadaptation, neurologues,
L’an dernier, la Fondation Arsep a organisé la première Journée des jeunes, dédiée aux jeunes touchés par la SEP et leurs proches. De belles interventions, des moments précieux d’échange et
Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont