Les CRMR labellisés par le ministère chargé de la santé permettent aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins aux personnes malades et à leur entourage.

• BRAIN-TEAM accompagne l’ensemble des centres maladies rares de son réseau dans leurs activités propres, en favorisant la mise en œuvre des actions inscrites au PNMR.
• BRAIN-TEAM assure la coordination des dossiers de labellisation des CRMR à chaque campagne ministérielle.
• Les centres labellisés appartenant au réseau BRAIN-TEAM sont recensés sur notre site internet : les centres de référence, les réseaux de compétences

Prise en compte de l’Outre-Mer :

• BRAIN-TEAM a aujourd’hui recensé 9 centres ultramarins en Martinique, Guadeloupe et La Réunion qui prennent en charge une très grande majorité des pathologies de la filière.  Voir l’annuaire des centres de référence maladies rares labellisés en Outre-Mer

  Dynamiser la production des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) au sein de la filière

Un PNDS permet d’assurer le transfert d’expertise des centres de référence et d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

Elaborer des PNDS participe à l’effort collectif de production des recommandations de prise en charge pour nos maladies rares.

• Un chargé de mission a été spécifiquement recruté par la filière afin de soutenir la rédaction des PNDS. La filière encourage ses centres de référence à répondre aux appels à projet du ministère pour le soutien à la rédaction des PNDS. La filière les accompagne en leur offrant un appui à la coordination dans l’élaboration de l’ensemble du PNDS.
• La filière propose à ses CRMR d’enrichir la trame actuelle du PNDS par l’adjonction d’un volet de recommandation pour les professionnels du secteur social et médico-social.
• Les PNDS qui concernent les maladies BRAIN-TEAM et la documentation utile à leur rédaction sont regroupés dans une page dédiée du site BRAIN-TEAM.

  Collaborer avec Orphanet (Focus Handicap/Fiches Urgences)

• En lien avec ses associations de malades, la commission de pilotage « recommandations » de la filière travaille conjointement avec Orphanet afin d’initier la rédaction de Focus Handicap et de Fiches Urgences pour les pathologies de la filière qui le nécessitent.
• Les Focus Handicap et les fiches urgences disponibles pour nos pathologies sont répertoriés dans l’espace documentation.

  Produire de nouvelles cartes d’urgences et de soin

• BRAIN-TEAM a participé à la révision du nouveau format des Cartes d’Urgences proposé par la DGOS.
• La commission de recommandation de la filière a proposé 4 points de recommandations communs aux pathologies de notre filière
• La filière coordonne la rédaction des cartes avec ses CRMR et CCMR.
• La liste des cartes d’urgences disponibles pour BRAIN-TEAM est répertoriée dans l’espace documentation. Leur diffusion est assurée uniquement par les CRMR et CCMR de la filière.

  Rassembler les recommandations pertinentes lors de crise sanitaire

• BRAIN-TEAM met à disposition une page internet rassemblant l’ensemble des recommandations et conduites à tenir lors de la pandémie de covid-19

Aider à formuler le diagnostic au plus juste

• La filière a revu les codes ORPHA des pathologies prises en charge par ses centres de référence.
• La filière accompagne ses CRMR dans la soumission et la mise à jour des classifications Orphanet, de leurs groupes de maladies. La filière demande la création de nouveaux codes ORPHA pour les maladies non encore référencées dans Orphanet.
• BRAIN-TEAM, en collaboration avec ses CRMR, propose un outil de gradation de certitude diagnostique spécifique (confirmé, probable, en cours, indéterminé) pour ses maladies neurologiques rares (génétiques ou non) à partir du modèle générique proposé par la BNDMR.

  Enregistrer tous les patients maladies rares dans la base BaMaRa

Le projet BNDMR a pour objectif de doter la France d’une banque de données permettant de faire avancer les connaissances sur l’épidémiologie des maladies rares afin d’améliorer la prise en charge des malades et l’organisation des soins. Pour cela, l’application BaMaRa et les pages maladies rares des Dossiers Patient Informatisés des  hôpitaux (DPI) permettent de recueillir les données maladies rares de chaque centre.

• La filière forme les équipes des CRMR et CCMR dans les CHU où est déployé l’outil BaMaRa. Elle accompagne ses équipes dans la prise en main des pages maladies rares de leur DPI local.
• La filière encourage tous les centres de référence et de compétence à entrer tous leurs patients dans la base BaMaRa selon les référentiels fixés au niveau national afin d’obtenir des bases de données de patients exhaustives et codées de manière uniforme.
• Pour les accompagner dans cette logique, la filière a publié un guide de codage. permettant l’homogénéisation des règles générales de codage des maladies entre les CRMR BRAIN-TEAM dans BaMaRa ou dans les pages maladies rares des DPI.
• BRAIN-TEAM déploie un réseau d’ARC (attachés de recherche clinique) afin d’accompagner ponctuellement les centres dans le déploiement de ces nouvelles tâches.
• La filière a publié un « Guide de codage BaMaRa et DPI » à destination de ses centres de référence, cliquer ici.

  Réduire l’impasse diagnostique

• La filière s’inscrit dans l’action 1.7 du PNMR3 en promouvant la mise en place d’un observatoire du diagnostic qui permettra à terme d’identifier les patients en impasse de diagnostic pour leur proposer éventuellement de nouvelles approches diagnostiques en fonction de l’avancement de l’état de l’art scientifique et médical.

  Collaborer avec la CNSA

Les filières, conjointement avec des ERHR, MDPH/MDA, assistantes sociales et partenaires de l’Education nationale, ont travaillé avec la CNSA afin de proposer des outils d’aide à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares.

• BRAIN-TEAM (chargée de mission médico-social, assistantes sociales et médecins de CRMR) a participé aux 2 groupes de travail initiés dès 2015 concernant la production d’un outil d’aide au remplissage du certificat médical pour le dossier MDPH, ainsi qu’un outil facilitant l’insertion scolaire des enfants malades.
• La filière utilise ses canaux de communication (journée des associations, réseaux sociaux, site web etc.) afin de présenter et diffuser les outils produits dans les 2 groupes de travail (vidéo, formulaires etc).
• La filière a participé à la création d’un document de transmission d’informations complémentaires à destination des MDPH, réalisé en collaboration avec le GNCHR, la CNSA et les FSMR. Le document est en phase d’évaluation nationale. Jusqu’au 31 décembre 2021.  Cliquer ici

  Collaborer avec les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS)

Les pathologies de la filière sont complexes et souvent évolutives : elles sont couramment accompagnées de handicap lourd et complexe nécessitant une institutionalisatoin des patients.

• Dès 2016, BRAIN-TEAM a lancé une enquête nationale auprès de 1500 établissements ESMS afin de repérer leurs besoins en terme d’accompagnement pour les maladies rares de la filière. Cette enquête a mis en évidence les difficultés de prise en charge des patients par les ESMS qui n’ont pas la structuration, la formation et le recours adaptés à des prises en charge aussi complexes et demandeuses.
• La filière assure un travail de terrain auprès des établissements en les soutenant pour toute demande de création, d’extension de places ou encore de formation de ses personnels. En corollaire, BRAIN-TEAM propose de formaliser ses liens avec les ESMS par la signature de conventions avec les partenaires du secteur.
• BRAIN-TEAM développe un réseau national d’ESMS ressources afin de capitaliser sur les savoirs expérientiels et professionnels des partenaires, et de favoriser la pair-aidance pour une amélioration de l’accueil des patients
• BRAIN-TEAM mène un projet pilote régional en Pays de la Loire pour la mise en place d’un dossier unique d’admission à l’entrée en ESMS. Ce projet va progressivement s’étendre aux autres régions. 

  Développer les liens ville-hôpital

• La filière collabore avec le Pôle Cap Neuro Île de France, l’équipe mobile AVC/Neuro de Réadaptation et réinsertion d’IDF pour les maladies rares qui entrent dans son champ d’action.
• Avec la filière DéfiScience et l’Institut des Handicaps Neurologiques Psychiatriques et Sensoriels du CHU de Toulouse, BRAIN-TEAM a été lauréat d’un appel à projet ARS Occitanie concernant la mise en place d’un dispositif d’accès aux soins courants pour les personnes porteuses de handicap complexe (projet HanDiSCo, Handicap Dispositif Soins Courants).
• La filière ambitionne la mise en place d’un carnet de santé numérique afin d’améliorer la coordination et la communication entre professionnels de santé.

  Proposer des recommandations de prise en charge médico-sociale

• BRAIN-TEAM incite à la production de recommandations dans le domaine médico-social pour les pathologies de la filière dans le but d’optimiser la reconnaissance et la prise en charge médico-sociale des patients et de leur entourage. Pour cela, la filière adjoint un volet médico-social aux PNDS rédigés dans ses CRMR. 
• La filière pilote le groupe de travail inter-filière médico-social qui propose la rédaction de recommandations de prise en charge  spécifiques à la transition enfant-adulte (et à terme à la transition adulte-sénior).

  Dédier un espace médico-social sur notre site internet

• BRAIN-TEAM met à disposition sur son site internet un onglet dédié aux informations médico-sociales de la filière accessible au grand public. Sont présentées les dernières actualités de l’axe médico-social ainsi que les différentes Infolettres Médico-sociales publiées.

• Un espace sécurisé permet aux assistantes sociales de la filière de trouver un répertoire de ressources et d’échanges. Cliquer ici 

  Former les professionnels de l’accompagnement médico-social

• BRAIN-TEAM, propose des formations régionales auprès des ESMS, en collaboration avec les ERHR locales.
• BRAIN-TEAM met en place des webinaires médico-sociaux à destination de ses professionnels, ses membres associatifs ainsi que ses partenaires.
• La filière met en place le 1^er Diplôme Inter-Universitaire concernant l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuroévolutives (prévu sept 2022).
• La filière a participé à l’élaboration du projet COMPQUADH : COMPétences des auxiliaires de vie pour une meilleure QUAlité de vie des adultes atteints de la maladie de Huntington vivant à Domicile. Ce projet a pour objectif d’améliorer l’accompagnement à domicile des patients avec la maladie de Huntington et éviter les ruptures de parcours mais également de mettre à jour les compétences des auxiliaires de vie intervenant auprès des patients atteints de la maladie de Huntington.

  Innover dans le champ médico-social

• BRAIN-TEAM propose la 1ère ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques. Pour en savoir plus, cliquez ici. 
• La filière a été lauréate du Prix de l’Innovation Sociale de la Fondation Groupama pour le projet CAROMARANE. Ce projet s’inscrit dans une réponse  à un besoin d’outils personnalisables et utilisables par des personnes en perte d’autonomie de communication. L’ objectif principal  est de  faciliter la connaissance du projet de vie  et des habitudes du patient et de rompre leur isolement par la création de liens à caractère éducatif et ludique.

Les filières de santé maladies rares se sont mobilisées pour répertorier au niveau national l’ensemble des programmes ETP disponibles pour les maladies rares.

• BRAIN-TEAM a participé à la mise en œuvre de l’annuaire ETP Maladies Rares accessible en ligne. Les programmes ETP de la filière BRAIN-TEAM y sont répertoriés. Pour en savoir plus : Annuaire ETP Maladies Rares
• La filière a dédié la journée des associations 2017 à la thématique de l’ETP dans les maladies neurodégénératives. Retrouvez les différentes interventions sur notre chaine YouTube.
• BRAIN-TEAM aide ses CRMR et CCMR à répondre aux AAP du ministère pour le montage de programmes d’ETP.  En juillet 2020, la filière a proposé à toutes les personnes intéressées de participer à un webinaire sur la création de programmes d’ETP : montage administratif du projet ; implication des aidants ; utilisation des outils en ligne.
• BRAIN-TEAM met à disposition des équipes, un outil de gestion de leur programme ETP permettant aussi la digitalisation du programme et de ses modules : consulter ici
• La filière accompagne les parents-experts impliqués dans les programmes ETP en leur proposant une formation dédiée à leur rôle : en savoir plus. 
• BRAIN-TEAM rassemble toutes ses ressources dédiées à l’ETP au sein d’un onglet dédié de son site internet : consulter la page ETP BRAIN-TEAM.

Une vidéo présentant le programme ETP de la SEP enfant par le Centre de Référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle est disponible ici.

La transition entre la prise en charge pédiatrique et la prise en charge adulte doit être organisée de manière à éviter les risques de rupture dans le suivi médical et médico-social des jeunes patients.

• La filière a initié un travail de réflexion concernant l’appréhension de la transition médico-sociale.
• BRAIN-TEAM participe au groupe de travail inter-filière pour informer les professionnels sur les procédures déjà existantes et pour mettre en place des outils d’aide à la transition (carnets de liaison, questionnaires et documents de suivi du patient, etc.) dont un Guide Transition (consulter). 
• Le site internet TRANSITION MALADIES RARES élaboré dans le cadre de ce groupe de travail interfilière a pour vocation à être un outil d’information et de partage de savoirs sur tout ce qui concerne la transition et le transfert des patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.
• BRAIN-TEAM participe aux Journées Nationales Interfilière pour l’Education Thérapeutique des Patients. En savoir plus Consulter le replay vidéo de la 2ème Journée Nationale pour l’Education Thérapeutique des Patients des filières : cliquez ici

Organiser et systématiser les RCP a pour but de structurer et d’uniformiser la démarche diagnostique dans l’objectif de réduire l’errance diagnostique. De plus, la mise en place de RCP d’amont et d’aval du séquençage à très haut débit permet d’encadrer l’accès aux plateformes de séquençage du Plan France Médecine Génomique 2025.

• BRAIN-TEAM propose à ses équipes l’outil de RCP ROFIM : Plateforme en ligne qui lui permettant de partager des données de santé en toute sécurité. La filière accompagne tous les centres qui souhaitent mettre en place des RCP tant diagnostique ou thérapeutique que génétique dans le cadre de leur sélection de cas pour les pré-indications sélectionnées par le PFMG2025. Cette plateforme permettra à terme de rendre chaque centre indépendant pour la gestion de ses RCP (agenda, participants, questionnaires…).
• La filière participe activement au développement de nouvelles fonctionnalités avec les équipes de Rofim afin de rendre l’outil le plus pratique et facile d’utilisation y compris pour des premiers utilisateurs.

Retrouvez la page dédiée aux RCP BRAIN-TEAM, cliquez ici.

L’arrivée des nouvelles technologies de séquençage et du NGS (Next Generation Sequencing – Séquençage à haut débit)  et la formalisation du Plan France Médecine Génomique 2025 ont conduit à de nouvelles problématiques diagnostiques pour une partie des pathologies de la filière BRAIN-TEAM.

• BRAIN-TEAM est fortement impliquée dans des réflexions nationales et européennes :

• Avec la DGOS, la filière AnDDI-Rares et l’Agence de la Biomédecine : réflexion sur la définition d’une stratégie nationale afin de revoir l’offre diagnostique en s’inscrivant dans la dynamique du plan France Génomique.
• Avec le réseau européen ERN-RND : participation au recensement et à la rédaction de procédures européennes incluant l’offre NGS pour les maladies rares neurologiques.
• Avec l’ensemble des filières de santé maladies rares : création de procédures permettant de prioriser l’accès aux plateformes de séquençage AURAGEN et SeqOIA (initiative AnDDI-Rares, Défiscience et OSCAR).

• 6 pre-indications BRAIN-TEAM ont été retenues par la HAS (en 2019 & 2020) pour un accès au séquençage du génome entier sur les plateformes AURAGEN et SeqOIA dans le cadre du PFMG2025 :

• Leucodystrophies
• Ataxies héréditaires du sujet jeune
• Dystonie ou mouvements anormaux rares du sujet jeunes
• Maladies neurodégénératives du sujet jeune (âge de début <55 ans)
• Neurodégénérescence par accumulation intracérébrale de fer
• Paraparésie spastique héréditaire

• BRAIN-TEAM propose des ressources dédiées aux informations sur le PFMG : Consulter la page. Pour consulter le livret PFMG à destination des professionnels de santé, cliquez ici.

• La filière développe un Centre National de Ressources Psychologiques à destination des partenaires de la filière pour tout soutien à l’accompagnement et à l’orientation dans la prise en charge psychologique de leurs patients.
• Les psychologues du Centre de Ressources Psychologiques dispenseront des formations à destination des professionnels, afin de les accompagner dans leurs prises en charge.
• Un annuaire de psychologues référents libéraux sera constitué afin de proposer un maillage territorial de ressources expertes pour faciliter le lien ville-hôpital et la prise en charge des patients. Ce réseau de psychologues référents sera formé à la spécificité des accompagnements dans le cas de patients porteurs de maladies rares.

QUALVI : base de données d’histoire naturelle de la maladie et qualité de vie des patientsLa filière travaille actuellement sur le projet QUALVI qui permettra la création d’une base de données sur l’histoire naturelle des pathologies rares du système nerveux central et la qualité de vie du patient, en développant un outil numérique utilisable sur smartphone, tablette ou ordinateur. L’idée innovante de ce projet est que cette base de donnée de type « patient-reported outcomes » pourra être directement remplie par les patients eux-mêmes.

Les données pourront servir à promouvoir tout développement d’essais cliniques, et étayer certains projets de recherche..

Les CRMR de la filière ont déjà une forte activité de recherche scientifique et médicale, avec 900 publications répertoriées entre 2011 et 2017, leur interaction est grande (54 articles en commun).

• Dès 2016, BRAIN-TEAM a orienté son axe Recherche vers des thématiques Sciences Humaines et Sociales et Recherche médico-sociale : plusieurs des CRMR participent régulièrement aux appels à projet de la Fondation Maladies Rares/IRCEM (1 projet déposé en 2016, 1 lettre d’intention et 2 projets déposés en 2017, 2 projets en 2018).
• Dans ce contexte, la filière propose d’aider ses associations de patients partenaires à coordonner des appels à projets transversaux qui seront proposés aux CRMR de la filière.
• Vous pouvez visualiser la vidéo de l’axe recherche de la filière BRAIN-TEAM.

Des fiches d’informations pour les grands groupes de pathologie de la filière sont en ligne sur notre site internet.

Informer le grand public et les professionnels sur le parcours de vie du patient maladie rare : En 2017-2018 la filière a participé activement au partenariat FSMR/MRIS pour l’élaboration d’une infographie concernant le parcours patient. (Bientôt en ligne)

Journée nationale BRAIN-TEAM : La filière organise annuellement une journée nationale dédiée à l’information de tous les partenaires de son réseau. Ces journée sont filmées et les vidéos des interventions sont disponibles sur la chaine YouTube de la filière : voir les journées 2017, 2018, 2019, 2021. 

Journée des associations de patients : La filière organise une journée annuelle pour informer ses associations de patients sur l’actualité nationale maladie rare et sur les avancées des travaux de la filière. Cette journée est centrée sur une thématique ciblée (médico-social, ETP, patients-experts, aidants, etc.). Certaines de ces journées sont retransmises en direct et les vidéos des interventions sont rediffusées sur la chaine YouTube de la filière : voir les journées 2016, 2017, 2020, 2021.

Journée des services sociaux : La filière organise une journée annuelle dédiée à informer les assistantes sociales des centres de référence sur les actions médico-sociales de la filière. Cette rencontre leur permet d’échanger sur des problématiques communes, d’alimenter les actions médico-sociales BRAIN-TEAM, et de renforcer les liens avec les acteurs nationaux du secteur médico-social qui sont invités : MDPH, CNSA, ERHR etc.

Journée des ESMS partenaires (Etablissements Sociaux & Médicaux Sociaux) : La filière organise une journée annuelle rassemblant les directions des ESMS participant au réseau national.

Information aux partenaires du réseau : La filière répond aux sollicitations des membres de son réseau pour toute intervention lors de leurs réunions. Elle participe régulièrement aux journées organisées par les centres de référence qu’elle coordonne, ainsi qu’aux journées organisées par ses associations de patients.

Congrès : BRAIN-TEAM participe à de nombreux congrès médicaux (neurologie, neuropédiatrie, pédiatrie, médecins généralistes, urgentistes, internistes, génétique etc.). La filière présente l’offre de soin nationale dédiée aux maladies rares, les outils créés par les filières à destination des médecins, et promeut les actions de la filière.

Journée internationale des maladies rares : Dans le but d’informer le grand public, BRAIN-TEAM s’associe aux autres Filières de Santé Maladies Rares dans l’organisation d’un événement national ludique autour de thématiques abordant le parcours de soins et de vie des personnes ayant une maladie rare (Retour vidéo sur l’évènement 2020). 

Communication au réseau : La filière diffuse à ses centres de référence une lettre hebdomadaire élargie mensuellement au réseau des centres de compétence. Toute l’information nationale y est relayée ainsi que les appels à projet maladies rares et le suivi des actions de pilotage de la filière.

Infolettre grand public : BRAIN-TEAM publie son InfoLettre trimestrielle qui relaie les actualités de la filière et plus largement des maladies rares, informe sur les derniers évènements et avancées du réseau et présente l’agenda des mois à venir. Retrouvez les infolettres ici.

Site internet : La filière propose un site internet permettant la diffusion des informations relatives aux pathologies de la filière, des annuaires des centres de référence et de compétence ainsi que des associations de patients. Les dernières actualités de la filière y sont mises à la une. Des espaces dédiés sont proposés : médico-social, espace documentaire, présentation de la filière, de ses missions et de son organisation, actions etc. Consulter le rapport d’activité 2018, le rapport d’activité 2019, le rapport d’activité 2020 et le rapport d’activité 2021.

Réseaux sociaux : La filière relaie sur facebook, twitter et Linkedin ses actualités ainsi que les publications de ses partenaires et des autres filières maladies rares.

Publication dans des revues grand public ou spécialisées : Afin de faire connaître le dispositif maladies rares au plus grand nombre, la filière participe à des publications mensuelles dans la rubrique Flash Matin – Sante-recherche-maladies-rares du Nouvel Obs et a établi des contacts avec le Quotidien du Médecin, la revue du généraliste et la lettre du Neurologue. La filière a également publié un article centré sur les avancées de la recherche dans les maladies neurologiques qui a été publié sur le site de La Gazette du Laboratoire,

BRAIN-TEAM participe au comité éditorial interfilière qui coordonne la communication des filières aux évènements communs. et produit des outils de communication : livret de présentation des FSMR , vidéo de présentation des FSMR , préparation d’un site internet interfilière (sept 2021)

  Tutoriels de formation 

Vous pouvez trouver sur la chaine YouTube de BRAIN-TEAM :

• des vidéos de formation, courtes, thématiques pour répondre à une question précise (par exemple sur la prise en charge de la maladie de Huntington dans les établissements médico-sociaux, la prise en charge des douleurs neuropathiques etc.).
• des retransmissions des journées de la filière avec les interventions des experts de la filière sur les maladies, leurs prises en charge, l’avancement des recherches, etc

  Plan de formation des paramédicaux, aidants , établissements médicaux-sociaux

• La filière, accompagnée par Alcimed (spécialiste des politiques publiques de santé, du médico-social et du social) a réalisé un état des lieux précis des besoins et des ressources existantes en terme de formation. Un plan de formation a été établi avec une feuille de route opérationnelle répondant aux besoins de formation identifiés avec nos partenaires.
• Les priorités de formation ont été définies avec des formats de formation appropriés à chaque groupe cible (formation en présentiel, tutoriels en ligne, volet documentation, etc.).
• Des tutoriels vidéos dédiés aux kinésithérapeutes libéraux pour une prise en charge des douleurs neuropathiques des patients touchés par des maladies rares du système nerveux central sont proposés (consulter ici). Un plan de diffusion auprès des kinésithérapeutes de ville doit être établi.
• D’autres formations sont envisagées à destinations des psychologues et des orthophonistes. Les formations destinées aux établissements médico-sociaux, aidants familiaux, et autres publics cibles (médecins, services d’aide à domicile, etc.) sont prévues ensuite. Toutes les ressources produites dans le cadre de ce plan de formation sont diffusées en ligne dans l’espace documentation/formation.
• BRAIN-TEAM propose aux parents-experts des formations dédiées pour les accompagner dans leur rôle et favoriser leur implication dans tout programme de formation auquel ils pourraient participer.

  Formations communes avec les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

• Afin de mettre en place un fonctionnement complémentaire et optimiser la prise en charge des patients, BRAIN-TEAM collabore avec les ERHR pour ses actions de formation.
• Des conférences communes sont organisées pour les partenaires sociaux ou médicosociaux afin de leur présenter l’articulation des 2 dispositifs nationaux (ERHR et FSMR) et afin de créer des partenariats de soutien. Les conférences de formation portent sur la prise en charge de la Maladie de Huntington, les maladies neurodégénératives, l’aide aux aidants, etc. Les ERHR sont invitées à toutes nos journées nationales (intervenants ou participants).

  Programme AIDAN

• BRAIN-TEAM développe le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de la filière : plus d’informations à venir

  Rencontres régionales Maladies Rares

• BRAIN-TEAM participe aux rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-multi et destinées aux acteurs de la prise en charge des patients dans une région donnée (MDPH, éducation nationale, assurance maladie, milieu professionnel, médecins du travail, centres de référence et de compétence, associations de patients, etc.)
• Ces rencontres permettent de valoriser les dispositifs existants à l’échelle régionale et de mieux faire connaître l’offre globale de services dont le patient peut bénéficier, au-delà de la prise en charge thérapeutique, en favorisant une meilleure connaissance réciproque de chacun des professionnels intervenant sur un même territoire. Elles permettent aussi à ces professionnels de former un réseau et ont pour but d’améliorer la compréhension, la reconnaissance et la prise en charge des personnes vivant avec une maladie rare.

Retrouvez toute l’information concernant ces rencontres régionales sur le site de la filière FAVA-multi.

  Participation à des Diplôme Inter-Universitaire (DIU) et Diplôme Universitaire (DU) maladies rares

Les professionnels de la filière proposent des programmes universitaires de formation sur les maladies rares (DU sur les pathologies du mouvement chez l’enfant, DIU sur l’approche transdisciplinaire des maladies génétiques). Certains experts de la filière participent aussi à d’autres DIU comme celui sur les Maladies Rares : de la recherche au traitement.

Ces programmes sont répertoriés dans l’espace documentation.

  Formation générale Maladies Rares Neurologiques

Afin de compléter son offre de formation à un public plus large de professionnels de santé, BRAIN-TEAM organise des symposiums dédiés aux maladies rares neurologiques à Paris et en régions, lors du congrès Les Régionales de Neurologie en collaboration avec Trilogie santé.

• Pour comprendre les enjeux du projet européen maladies rares, vous pouvez visualiser la vidéo Réseaux européen de référence – maladies rares neurologiques
• Depuis 2015, BRAIN-TEAM accompagne 7 de ses CRMR dans leur déploiement au sein de 3 réseaux européens maladies rares :

• l’ERN-RND (Rare Neurological Diseases) pour 5 CRMR
• l’ERN-RITA (Rare primary Immunodeficiency, auToinflammatory and Autoimmune diseases) pour 1 CRMR
• l’ERN VASCERN (Rare Multisystemic Vascular Diseases) pour 1 CRMR

• BRAIN-TEAM rassemble toutes ses ressources dédiées aux ERN au sein d’un onglet dédié de son site internet : consulter

BRAIN-TEAM a assuré le suivi des dépôts de dossier (aide à la rédaction, accompagnement administratif avec les directions hospitalières et les coordonnateurs des réseaux) et a participé aux réunions du réseau RND initiées dès juin 2015.

• Dès la labellisation des ERNs, la filière a participé à la préparation de la mise en place du réseau RND (gouvernance, groupes de travail etc.).
• La filière est impliquée spécifiquement dans un « Work Package » concernant les procédures diagnostiques et prend en charge le suivi de l’enregistrement des centres experts de l’ERN-RND dans la base Orphanet, le recensement des arbres décisionnels et l’offre diagnostique.
• La filière accompagne ses centres et les représente au sein de leurs activités dans l’ERN-RND.

Pour en savoir plus : www.ern-rnd.eu