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La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

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Du côté de…

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Dernière Newsletter de l’ERN-RND

  Webinaire ERN : BRAIN-TEAM a participé

« L’expérience française dans la prise en charge ____________des maladies rares »____________Voir le replay

  Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN Decouvrir les dates

Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

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Recherche 6

Troubles des nerfs crâniens :

Description de l’association avec les traitements des inhibiteurs de point de contrôle immunitaire.

Pr Jerôme Honnorat

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  Troubles du sommeil :

Etude sur la latence de sommeil et la survenue d’accidents de la route chez les patients concernés.

En collaboration avec Pr Philip, Pr Léger, Pr Arnulf, Pr Dauvilliers, et leurs équipes

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 Myoclonie-dystonie DYT-SGCE3 :

Etude du seuil de discrimination temporelle (TDT) chez les patients concernés.

CRMR AMS, Maladie de Huntington, Neurogénétique

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Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

 

Visuel infographie

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

RCP BRAIN-TEAM

Retrouvez ici la page dédiée aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire de BRAIN-TEAM.

Pour s’informer

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM médico-social
  • Livret Filières de santé maladies rares

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