Pour vous aider
_La filière vous propose…
Un programme d’accompagnement pour les aidants des malades atteints de maladies rares neurologiques. 7 modules en visio-conférence pour répondre à 7 besoins de l’aidant. _______________
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Pour favoriser l’accès aux soins en kinésithérapie : optimiser la prise en charge par les professionnels de santé et favoriser l’auto-rééducation pour les patients. _______________
Un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et des professionnels de santé vers des ressources psychologiques de proximité adaptées, par deux psychologues référentes.
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BRAIN-TEAM lancera prochainement son appel à projet 2025 pour soutenir les projets innovants des centres de référence et de compétence de son réseau. _______________
Des webinaires médico-sociaux pour les patients et les professionnels de santé._____________
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Devenez donneur pour la biobanque Neuro-CEB, la filière vous accompagne dans cette démarche.
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Du côté de…
Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN
Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)
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Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes : Nouveaux gènes et progrès vers les traitements Pr Alexandra Durr |
Aide et orientation
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Outils Interfilière
Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services |
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Service d’écoute _
Echangez avec des chargés d’écoute et d’information 0800 40 40 43 |
Bienvenue
La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM coordonne des Centres de Référence Maladies Rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large. _________________En savoir plus
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23 FSMR
Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :
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Portail commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :_
Consulter le teaser vidéo du site web, cliquez ici. Consultez également les sites inter-filière dédiés à : |
