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RCP BRAIN-TEAM

Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires – RCP 

Les RCP ont 2 objectifs majeurs :

Permettre à tous les patients atteints de maladies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive de bénéficier de propositions diagnostiques et thérapeutiques pluridisciplinaires basées sur l’avis d’experts du domaine et les données les plus récentes de la littérature médicale.

Discuter des cas à soumettre aux plateformes de Séquençage Très Haut Débit (AURAGEN et SeqOIA) dans le cadre des pré-indications retenues par le Plan France Médecine Génomique.

  Ces RCP sont appelées « génomiques » (ou de pré-indication).

 

RCP de la filière BRAIN-TEAM

Afin de permettre à tous les patients atteints de maladies rares du système nerveux central de bénéficier de la meilleure prise en charge possible, les experts répartis sur tout le territoire national sont amenés à donner un avis collégial. Majoritairement, les RCP BRAIN-TEAM sont organisées via un outil, sécurisé pour les données de santé, Rofim qui propose un système de vidéoconférence intégré avec partage d’écran possible et un accès aux données d’imagerie sécurisé.

Il est accessible à tous les médecins du territoire qui s’y seront inscrit gratuitement, via la filière. Certaines RCP peuvent continuer à s’organiser avec des systèmes différents, mais l’utilisation de l’outil Rofim reste recommandée pour le suivi des RCP et l’édition de comptes rendus.

Si vous souhaitez participer à une RCP BRAIN-TEAM, vous pouvez soit vous rapprocher directement de l’équipe qui gère ces RCP via son adresse contact, soit demander des renseignements plus généraux à l’équipe de la filière contact@brain-team.fr.

Si vous êtes déjà inscrit sur l’application Rofim, vous pouvez visualiser directement l’agenda des sessions RCP à venir et demander à y participer.

Si vous n’êtes pas encore inscrit, vous pouvez accéder à l’application ici pour procéder à votre inscription. Celle-ci est gratuite, mais obligatoire. Elle nécessite cependant une validation « humaine » de votre enregistrement qui requiert environ 24h (attention à prévoir ce temps avant une première participation à une session de RCP ou à une soumission de cas). Vous trouverez ici la procédure d’inscription et d’utilisation de l’outil Rofim. 

Pour toutes les RCP réalisées avec d’autres applications, vous devez contacter directement l’organisateur de la RCP.

A la fin de la session RCP un compte-rendu est généré pour chaque cas. Pour les RCP Rofim, le compte-rendu est directement téléchargeable sur l’application par les médecins participants, évitant ainsi la diffusion de données patient par email non sécurisé.

 

Liste des RCP BRAIN-TEAM

• Diagnostic   • Génomique SeqOIA   • Génomique AURAGEN

Ataxies/ Paraparésies spastiques/ Dystonies génétiques/ Maladies neurodégénératives avec accumulation en fer/ maladies neurodégénératives du sujet jeune/ Calcifications cérébrales

• RCP Neurogénétique nationale (Pr Durr – Pitié Salpêtrière)  
• • RCP Neurogénétique adulte Ile de France (Pr Durr/ Pr Rodriguez – Pitié Salpêtrière)
• • RCP Neurogénétique grand Ouest (Dr Pichon – Angers)
• • RCP Neurogénétique (Dr Pichon – Angers)
• RCP Neurogénétique Sud Est (Dr Marelli/ Dr Roubertie – Montpellier)
• • RCP Neurogénétique grand Est (Pr Anheim – Strasbourg)
• RCP Neurogénétique Strasbourg (Pr Anheim)
• • RCP Neurogénétique Nord-Ouest (Dr Mutez/ Pr Devos – Lille)
• RCP Neurogénétique Lille – Amiens (Dr Mutez)
• • RCP Neurogénétique adulte Sud-Ouest  (Pr Goizet – Bordeaux)
• RCP Neurogénétique Antilles (Pr Goizet)
• RCP pédiatrique (Pr Goizet – Bordeaux)

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
• RCP MIRCEM nationale adulte (Pr Marignier – Lyon)
• RCP MIRCEM nationale enfant  (Pr Deiva – Bicêtre)
• RCP MIRCEM Europe adulte/ enfant (Pr Deiva/ Pr Marignier – Lyon/ Bicêtre)
• RCP Inter-filière Neuro-inflammation pédiatrique nationale (Pr Deiva/ Dr Melki – Bicêtre/ Debré)

Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares
• RCP enfant nationale (Pr Boespflug-Tanguy & Dr Sevin – Bicêtre)
• •  RCP moléculaire nationale (Pr Boespflug-Tanguy/ Pr Mochel/ Pr Ayrignac/ Pr Sarret)
• RCP Substance blanche adulte nationale (Pr Ayrignac/ Pr Mochel – Montpellier/ Pitié Salpêtrière)
• RCP Imagerie adrénoleucodystrophie nationale(Pr Mochel – Pitié Salpêtrière)
• RCP Interféronopathies & Syndrome d’Aicardi-Goutières avec FAI²R nationale (Pr Frémond/ Pr Sarret)

Maladies cérébrovasculaires rares
• • • RCP génomique Maladies cérébrovasculaires adulte nationale (Dr Guey, Pr Hervé – Lariboisière)
• • • RCP génomique Migraine hémiplégique familiale adulte nationale (Dr Guey, Pr Hervé – Lariboisière)
• • • RCP  AVC de l’enfant nationale (Dr Kossorotoff – Necker) (uniquement pré-indication maladies cérébrovasculaires rares de l’enfant)

Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes

• RCP E.A.Sy nationale  (Pr Honnorat – Lyon)
• RCP E.A.Sy  Ile-de-France (Dr Psimaras – Pitié Salpêtrière)
• RCP E.A.Sy Bretagne/ Pays-de-la-Loire (Dr Salmon – Rennes/ Nantes)
• RCP E.A.Sy Occitanie(Dr Rafik – Toulouse )

Narcolepsies et hypersomnies rares

• RCP Narcolepsies et hypersomnies rares nationale (Dr Barateau – Montpellier)
• RCP Hypersomnies rares et KLS Ile de France (Dr Dodet – Pitié Salpêtrière)
• RCP Narcolepsies et hypersomnies rares adulte/enfant nationale (Pr Franco – Lyon)
• RCP Narcolepsies et hypersomnies rares enfant régionale (Dr Ricordeau – Lyon)
• RCP Hyper-somnolence et comorbidités complexes Sud-Ouest (Pr Philip – Bordeaux)

Mouvements anormaux
• RCP Mouvements anormaux nationale (Dr Méneret – Pitié Salpêtrière)
• RCP Pathologie du mouvement de l’enfant nationale (Pr Roubertie – Montpellier)

Syndrome Gilles de la Tourette
• RCP SGT nationale (Dr Hartmann – Pitié Salpêtrière)

Maladie de Huntington
• RCP Maladie de Huntington nationale (Dr Youssov – Mondor)
• RCP Maladie de Huntington Hauts-de-France (Dr Simonin – Lille)
• RCP Maladie de Huntington Sud-Est (Pr Azulay – Marseille)

Démences rares ou précoces & Atrophie Multi-Systématisée
• RCP Syndromes parkinsoniens atypiques (DRP & AMS) nationale (Pr Meissner, Pr Eusebio – Bordeaux/ Marseille)
• RCP Parkinson cas complexe locale (Dr Foubert-Samier – Bordeaux)
• RCP Démences rares ou précoces nationale (Dr Villain – Pitié Salpêtrière)
• RCP Troubles cognitifs atypiques, rares ou précoces Nord (Dr Lebouvier – Lille)
• RCP Clinico-radiologique (AMS) Ile de France (Pr Grabli – Pitié Salpêtrière)

Biopsies cérébrales et de la base du crâne pour les maladies neurologiques cryptogéniques
• RCP Neuro- biopsies (Dr Mathon)  (programmation d’urgence uniquement)

Les RCP BRAIN-TEAM pour le Plan France Médecine Génomique (PFMG)

 l Génomique SeqOIA   l Génomique AURAGEN

POUR ALLER PLUS LOIN

Recommandations pour l’organisation des RCP d’amont pour les pré-indications maladies rares dans le cadre du PFMG2025.  

Recommandations pour l’organisation des circuits post-analytiques (dont RCP d’aval) pour les pré-indications maladies rares dans le cadre du PFMG2025  

Retrouvez ici la charte de fonctionnement des RCP BRAIN-TEAM.

Téléchargez ici le livret des RCP BRAIN-TEAM.