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NOS ACTIONS

Les actions de la filière BRAIN-TEAM entrent dans le cadre des axes définis dans les Plans Nationaux Maladies Rares.

Améliorer la prise en charge des patients

 

Coordonner les Centres de Référence Maladies Rares
Produire des recommandations
Diminuer l'errance diagnostique
Dédier des actions médico-sociales pour améliorer la prise en charge des patients
Soutenir les programmes d’Éducation thérapeutique du patient - ETP
Accompagner la transition enfant-adulte
Formaliser les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire - RCP
Rationaliser l'offre diagnostique

Coordonner et encourager la recherche

 

Créer une base de données d'histoire naturelle de la maladie et de qualité de vie des patients (QUALVI)
Participer aux appels à projet

Partager l’information et contribuer à la formation

 

Informer
Communiquer
Former

Participer aux réseaux européens de référence (ERN) maladies rares

 

Construire les ERN (European Reference Network)
Elaborer le projet conjoint européen sur les maladies rares