Accueil > Qui sommes-nous ? > Présentation et missions de BRAIN-TEAM
BRAIN-TEAM rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
GROUPES DE PATHOLOGIES PRISES EN CHARGE PAR LA FILIERE
ACTEURS ET PARTENAIRES DE BRAIN-TEAM
- 11 centres de Référence Maladies Rares
- 147 centres de compétences adultes et enfants qui constituent le réseau de compétence de la filière, réparti dans toute la France.
- 27 associations de patients dont 11 sont organisées au sein de 2 collectifs inter-associatifs.
- 122 laboratoires de diagnostic de maladies rares diagnostiquant au moins une pathologie BRAIN-TEAM.
- Des partenaires médico-sociaux : 12 Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des pôles de prise en charge (handicap neurologique, maladies neurodégénératives)….
- Des partenaires institutionnels : BNDMR, CNSA, Plateforme Maladies Rares…
- 3 sociétés savantes : SFN, SFNP, SOFMA, SFNG
NOS MISSIONS
INFORMER
Créer et renforcer le lien indispensable entre les acteurs maladies rares, par un partage de connaissance et de pratiques, pour une meilleure prise en charge du patient.
COMMUNIQUER
Pour être visible auprès du plus grand nombre, produire de la documentation ciblée, participer aux recommandations nationales pour mettre en place une organisation territoriale intégrée.
RÉPERTORIER
Centrer les outils et les répertoires pour un partage efficace au niveau filière et au niveau national, en lien avec la BNDMR.
AIDER ET SOUTENIR
Favoriser la prise en charge médico-sociale des patients en s’inscrivant dans les réseaux existants. Promouvoir la Recherche translationnelle au niveau national et européen.
S’OUVRIR
Améliorer les collaborations et les actions communes d’envergure nationales, européennes et internationales dans le champ des maladies rares neurologiques.
ET AUSSI
Proposer des approches numériques au service de la prise en charge des patients de la filière, favoriser l’innovation dans le champ des maladies rares etc.
EN SAVOIR PLUS SUR BRAIN-TEAM :
EN SAVOIR PLUS SUR LES FILIERES DE SANTE MALADIES RARES :