Organisation et gouvernance de BRAIN-TEAM

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Le collège des CRMR a un rôle de conseil expert sur la stratégie générale de développement de la filière et statue sur les recrutements et les modalités de financement. Il est composé de 2 représentants par Centres de Référence (CRMR), nommés pour 5 ans. Il se réunit 2 fois par an.

L’équipe projet de la filière conduit et coordonne le projet filière dans sa globalité. Elle est en charge d’identifier les besoins, de mettre en place les actions, d’en assurer leur pilotage, leur suivi et leur évaluation. Elle fédère les divers partenaires de la filière autour de projets communs, et s’assure de l’application des directives nationales demandées par la DGOS en lien avec les partenaires externes. Elle est actuellement composée de : 1 animateur, élu pour 5 ans, 1 chef de projet, 1 chef de projet adjoint, 1 chargé de mission médico-social, 1 chargé de mission « suivi des activités maladies rares », 1 chargé de mission communication.

Le conseil de filière a un rôle décisionnel sur l’orientation et la stratégie générale de développement de la filière. Il est composé actuellement de membres représentant les différents acteurs et partenaires de la filière. Il se réunit 1 fois par an lors de la Journée Nationale filière.

Les commissions de pilotage assurent une mission de pilotage, de sélection et d’orientation des actions dans les axes prioritaires du plan d’action annuel. Chacune d’entre elles est composée des chefs de projet ou chargés de mission, de représentants de CRMR, de représentants des associations de patients et enfin de professionnels de soutien en lien avec la thématique de la commission.

Pour 2016-2017, elles sont au nombre de 3, correspondant aux axes priorisés du plan d’action 2016 de la filière :

• Commission Médico-Sociale : supervise les actions dédiées au lien ville-hôpital, au travail avec les partenaires tels la CNSA et les équipes relais handicap rares, les pôles de ressources, les services sociaux des CRMR etc.
• Commission Recommandations : soutient la production de PNDS par les CRMR, aide à la production/mise à jour de la documentation Orphanet, des cartes d’urgence etc.
• Commission Information / Formation : aide à toute action de communication de la filière en particulier concernant le site internet et sa mise à jour, en lien avec l’infolettre, mais supervise aussi les actions de formation auprès des publics cibles ainsi que la production de tutoriels vidéo.

Une charte de fonctionnement signée par les coordonnateurs de CRMR spécifie les liens entre la filière et ses partenaires.

Liste des membres actuels  du collège des CRMR:

Pour le CRMR Atrophie multi systématisée : Wassilios Meissner (suppléante : Alexandra Foubert-Samier), Anne Pavy Le Traon, David Grabli

Pour le CRMR Démences rares ou précoces : Marc Teichmann, Thibaud Lebouvier, Alexandre Eusebio

Pour le CRMR Leucodystrophies et leuco encéphalopathies rares (LEUKOFRANCE) : Caroline Sevin, Odile Boespflug-Tanguy, Pierre Labauge, Fanny Mochel, Catherine Sarret

Pour le CRMR Maladie de Huntington et autres chorées : Anne-Catherine Bachoud-Lévi, Alexandra Durr, Clémence Simonin, Brigitte Soudrie, Christophe Verny, Cyril Goizet, Jean-Philippe Azulay

Pour le CRMR Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) : Kumaran Deiva, Romain Marignier, Elisabeth Maillart

Pour le CRMR Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’oeil (CERVCO) : Hugues Chabriat, Dominique Hervé, Manoëlle Kossorotoff

Pour le CRMR Narcolepsies et hypersomnies rares : Yves Dauvilliers, Isabelle Arnulf, Pierre Philip, Patricia Franco, Michel Lecendreux, Damien Léger

Pour le CRMR Maladies génétiques rares du système nerveux (Neurogène) : Alexandra Durr, Mathieu Anheim; Claire Ewenczyk, Cyril Goizet, Diana Rodriguez, Christophe Verny, Cecilia Marelli, Gaël Nicolas, Aïssaitou Signaté, Christel Thauvin

Pour le CRMR Stéréotypies motrices rares : Andreas Hartmann

Pour le CRMR Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes : Jérôme Honnorat, Dimitri Psimaras, Jérémie Pariente

Pour le CRMR Dystonies et mouvements anormaux : Marie Vidailhet, Aurélie Méneret

Liste des membres actuels du conseil de filière:

L’équipe projet de la filière

Pr Christophe Verny – Animateur de la filière Neurologue, Chef du service de Neurologie et du pôle de Neurologie du CHU d’Angers, Christophe Verny est coordonnateur des Centres de Référence Neurogène et Maladie de Huntington & autres chorées d’Angers et responsable de l’enseignement de la neurologie, de la douleur et de l’éthique en recherche pour la faculté de médecine d’Angers. chverny@chu-angers.fr – En savoir plus
Sophie Bernichtein – Chef de projet La chef de projet représente la filière aux côtés de l’animateur. Elle propose et coordonne les actions de la filière en lien avec tous les acteurs. Elle anime l’équipe et supervise la coordination des projets. Interfilière : Coordination de groupes de travail inter-filières  Errance diagnostique : coordination du partenariat avec le Collège de la Médecine Générale. Coordination du projet AccelRare (projet UNIR Sanofi). sophie.bernichtein@aphp.fr	Bénédicte Belloir – Chef de projet adjoint La chef de projet adjoint travaille en binôme avec la chef de projet afin de mettre en place les actions de la filière et encadrer les missions confiées aux membres de l’équipe. BNDMR : formation des centres à BaMaRa, création des listes de maladies par CRMR, suivi du projet impasse diagnostique en lien avec les TEC. Réunions de Concertation Pluridisciplinaires : formation des équipes et administration des RCP de la filière. benedicte.belloir@aphp.fr
Isabelle Maumy – Chargée de mission « Médico-social » Réseau: animation du réseau des services sociaux des CRMR Partenaires : liens avec les ESMS, la MDPH, les ERHR, la CNSA… Colloques régionaux ERHR / BRAIN-TEAM Outils : identification des besoins et outils innovants isabelle.maumy@chu-angers.fr	Marie Berre – Chargée de Communication Actualités : animation réseaux sociaux, publications sur le site internet BRAIN-TEAM Supports de communication : production des documents de communication filière et inter-filière Evènementiel : organisation et gestion de journées filière et congrès. marie.berre@aphp.fr
Lok-Hang Yan – Chargée de mission « Suivi des activités Maladies Rares » Formation : gestion du projet de formation des aidants (AIDAN). Suivi de la rédaction et mise en place des projets d’Education Thérapeutique du Patient.  Recommandations maladies rares : coordination de la rédaction de documents sur les maladies (PNDS, recommandations, répertoires, fiches Orphanet…). Veille bibliographique.  Médicament : gestion de l’observatoire des traitements, et des demandes d’accès hors AMM. appels à projets BRAIN-TEAM : gestion et suivi lokhang.yan@aphp.fr	Aneta Luciani, Joan Floridor, Marie Leblanc, Souraya Aichoune, Stéphanie Rahabarisoa Chargés de mission « impasse diagnostique » BNDMR : mise à niveau de la saisie des données des centres, contrôle de cohérence national selon guide de codage filière. Reprise des dossiers en impasse. contact@brain-team.fr
Claire-Cécile Michon et Anne-Laure Ramelli – Psychologues référentes  Réseau : animation du réseau des psychologues des CRMR et accompagnement des associations de patients, coordination de groupes de travail thématiques, support au soutien et à l’orientation des maladies et de leurs proches.  Formation : animation de 4 modules du programme AIDAN de formation des aidants.  Interassociatif : animation du groupes de parole pour les aidants et de groupes de supervision pour les membres actif psychologues@brain-team.fr