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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014.
Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Chaque filière est constituée autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et est animée par une équipe projet.
Le réseau des Filières de Santé Maladies Rares
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- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Informer et former
- Participer aux réseaux européens
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Site web commun des Filières
Un accès à l’information facilité, des fonctionnalités innovantes !__ Ce site internet s’adresse aux professionnels de santé pour les aider à mieux connaître les maladies rares et les outils à leur disposition.
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LES RESSOURCES INTERFILIÈRE
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Livret : Qu’est ce que le séquençage du génome ?
Ce livret s’adresse aux patients atteints de maladies rares et à leur famille. Qu’est-ce que le séquençage du génome et à quoi ça sert.
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Annuaire des PNDS
Ce livret centralise l’ensemble des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins des filières. Vous pouvez y consulter l’ensemble des PNDS par ordre alphabétique, en flashant les QR codes !
Ce guide a été publié dans le but d’accompagner les adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de la période de transition.
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Des outils pratiques visant à faciliter le diagnostic d’une maladie rare pour les médecins généralistes dans le cadre du partenariat Collège de la Médecine Générale / FSMR
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Retrouvez l’ensemble des ressources proposées en interfilière sur le site web commun des FSMR
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Annuaire des 23 Filières de Santé Maladies Rares :
AnDDI-Rares – Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)
Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de causes Rares |
BRAIN-TEAM – Pr Christophe Verny (Angers)
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CARDIOGEN – Pr Philippe Charron (Paris)
Maladies cardiaques héréditaires ou rares |
| DéfiScience – Pr Vincent des Portes (Lyon)
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle |
FAI²R – Pr Eric Hachulla – Pr Alexandre Belot (Lille)
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares |
FAVA-Multi – Pr Guillaume Jondeau (Paris)
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique |
| FILFOIE – Pr Olivier Chazouillères (Paris)
Maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant |
FILNEMUS – Pr Shahram Attarian (Marseille)
Maladies neuromusculaires |
FILSLAN – Pr Philippe Couratier (Limoges)
Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur |
| FIMARAD – Pr Christine Bodemer (Paris)
Maladies rares dermatologiques |
FIMATHO – Pr Frédéric Gottrand (Lille)
Malformations abdomino-thoraciques |
FIRENDO – Pr Jérôme Bertherat (Paris)
Maladies rares endocriniennes |
| G2M – Pr Pascale De Lonlay (Paris)
Maladies héréditaires du métabolisme |
MARIH – Dr Régis Peffault de Latour (Paris)
Maladies rares immuno-hématologiques |
MCGRE – Pr Frédéric Galactéros (Créteil)
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse |
| MHémo – Pr Sophie Susen (Lille)
Maladies hémorragiques constitutionnelles |
Muco/CFTR – Pr Isabelle Durieu (Lyon)
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR |
NeuroSphinx – Pr Sabine Sarnacki (Paris)
Malformations pelviennes et médullaires rares – Troubles sphinctériens d’origine rare |
| ORKiD – Pr Denis Morin (Montpellier)
Maladies rénales rares |
OSCAR – Pr Agnès Linglart (Kremlin-Bicêtre)
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage |
RESPIFIL – Pr Marc Humbert (Kremlin-Bicêtre)
Maladies respiratoires rares |
| SENSGENE – Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)
Maladies rares sensorielles |
TETECOU – Pr Nicolas Leboulanger (Paris)
Maladies rares de la tête, du cou et des dents |
Maladies rares du système nerveux central
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Consulter le livret interfilière
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Textes officiels :
- PNMR1 2005-2008
- PNMR2 2011-2014 prolongé jusqu’en 2016
- PNMR3 2018-2022
- Instruction DGOS du 29 juillet 2013 relative à la structuration des FSMR
Aussi :
EN SAVOIR PLUS SUR BRAIN-TEAM :