La Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu le mardi 28 février dernier.
A l’occasion de cette journée, la filière a publié 10 capsules vidéos correspondant aux 10 groupes de pathologies BRAIN-TEAM. La filière remercie l’ensemble des responsables de Centre de Référence et d’associations de patients partenaires qui se sont prêtés au jeu. Ils vous présentent les maladies rares neurologiques, leur prise en charge par les réseaux de soin, le soutien des associations aux familles et les avancées de la recherche.
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Pr A-C. Bachoud-Levi, CRMR maladie de Huntington
M. Issandou, Association Huntington France
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Dr M. Teichman, CRMR démences rares ou précoces
D. De Blanchard, Association DFT-Frane
C. Roussel, Association PSP-France
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Pr K.Deiva,CRMR MIRCEM
E. Plassart, Fondation ARSEP
S. Mazari, Association NMO
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Pr W. Meissner, CRMR AMS
C. Mallevaes, Association AMS-Aramise
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Pr O. Boespflug-Tanguy, CRMR LeukoFrance
V. Jestin, Association Les Amis de Ianis
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Dr C. Ewenczyk, CRMR Neurogene
J. Dieusaert, Association de l’Ataxie de Friedreich
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Pr H. Chabriat, CRMR CERVCO
Dr D. Hervé, CRMR CERVCO
H. de Larocque, Association Tanguy Moya Moya
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Pr Y. Dauvilliers, CRMR narcolepies
et hypersomnies rares
X. Perrin, Association KLS-France
M. Brigandet, Association ANC
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Pr J. Honnorat, CRMR Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
P. Elices, Association ENDMAR
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_Dr A. Hartmann, CRMR syndrome Gilles de la Tourette
J-F. Mittaine, Association AFSGT
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