Votre médecin traitant est la première personne à contacter, mais vous pourrez également envoyer un mail si l’avis du médecin du centre de référence est requis : crmr.neurogenetique@aphp.fr
Pour les patients déjà suivis, il est possible de prendre rendez-vous par téléphone ou par mail. Pour les nouveaux patients, il est conseillé de faire une demande de rendez-vous par courrier ou par mail en adressant un compte rendu de votre médecin traitant ou neurologue, avec vos coordonnées complètes. Pour connaître les coordonnées des centres de référence, cliquez ici.
Il est conseillé de venir avec vos comptes rendus, vos résultats de bilans du sommeil, de bilans biologiques, d’imageries cérébrales sous forme de CD (si vous avez fait ce type de bilan)
Nous recevons les personnes de plus de 16 ans, qui présentent des symptômes neurologiques de type trouble de la marche, de l’équilibre, du mouvement, difficulté cognitive, avec ou sans anomalies à l’IRM cérébrale ou médullaire (dépôt de fer, de calcium, atrophie ou anomalie de signal), dont la cause n’est pas identifiée par les examens de base qui auront été prescrits par le médecin traitant, neurologue de ville ou hospitalier.
Nous recevons également pour avis expert les patients ayant une maladie neurogénétique identifiée (ataxies et paraplégies spastiques, dystonies et mouvements anormaux, SLA) et suivie par ailleurs.
Nous recevons également les apparentés de personnes ayant une maladie neurogénétique identifiée, qui n’ont pas de signe de la maladie et souhaitent un conseil pour elles-mêmes et/ou dans le cadre d’un projet parental et/ou dans le cadre d’une grossesse en cours.
