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Sep 08 2021

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7ème Journée des associations de patients

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– – La 7ème Journée des Associations de Patients s’est tenue le mardi 23 novembre 2021...

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Août 30 2021

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Le webinaire « Choix d’une mesure de protection juridique adaptée à la spécificité des maladies rares...

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Séminaire de Génétique de l’Ouest

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Mai 20 2021

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La 2ème édition de la journée interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique...

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Avr 13 2021

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Mar 22 2021

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« Voyage en Ataxie »

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Gilles Ostrowsky est atteint d’une maladie rare neurologique : l’atrophie multisystématisée, mais il est avant...

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Mar 12 2021

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6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM

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A l’occasion de la 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM, l’équipe de la filière vous donne rendez-vous le...

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Fév 24 2021

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#RAREDISEASEDAY

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« Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME  » _________________ Le 28 février 2021...

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Jan 05 2021

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Retour sur la 6ème Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM

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En raison du contexte sanitaire actuel et afin de limiter les déplacements, la filière...

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Sep 07 2020

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Groupe de parole sur la fratrie

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En partenariat avec la Fondation Groupama, le réseau Maladies Rares Méditerranée propose un groupe de...

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