Les cartes de soins et d’urgence
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Qu’est-ce que c’est ?
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Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence. Elles sont proposées par les Centre de Référence Maladies Rares (CRMR).
Mises en place dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares (PNMR 2005-2008) par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) en partenariat avec les filières de santé maladies rares, elles sont personnelles et soumises au secret médical. Leur format est celui d’une « carte de crédit ». Ce modèle est commun à toutes les filières de santé maladies rares et a été validé par le Ministère de la Santé.
Les cartes d’urgence ne concernent pas toutes les maladies rares, la décision d’en créer une dépend réellement de son utilité. Sa conception est soumise à l’appréciation des spécialistes et représentants d’association de patients.
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Elles indiquent les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade, et synthétisent les gestes et actes à éviter et à recommander en situation d’urgence.
La carte renseigne :
- les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence
- les coordonnées du/des médecin(s)
- les coordonnées du centre qui suit le patient
- les principales recommandations de prise en charge
- pour les maladies BRAIN-TEAM : un QR code menant vers une page du site web de la filière comprenant l’ensemble des informations utiles pour la prise en charge de la maladie (rédigées par le centre coordonnateur)
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Le QR permet au professionnel d’accéder à des recommandations en français mais également à une traduction anglaise des recommandations de prise en charge
Leur format type « carte mutuelle » permet de les conserver dans le portefeuille ou porte-cartes du patient
Qui délivre la carte de soins et d’urgence BRAIN-TEAM ?
La carte de soins et d’urgence est remplie et distribuée par le médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui assure la prise en charge et le suivi du patient. Le patient peut la réclamer auprès du médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui le suit.
Si vous êtes médecin généraliste, rapprochez-vous du centre de référence ou de compétence le plus proche de chez vous. (consulter la cartographie)
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Centres maladies rares, comment vous les procurer ?
La création des cartes individuelles de soins et d’urgence est dématérialisée sur l’application Rofim (serveur sécurisé pour les données de santé) : il n’y a aucun envoi de cartes vierges aux centres. Contactez-nous (contact@brain-team.fr) pour obtenir la procédure.
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Cliquez pour télécharger les affiches, les imprimer et les afficher dans votre salle d’attente
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