Face à l’annonce d’un diagnostic de maladie neurologique rare, les proches des malades peuvent se sentir démunis. Pour les accompagner au mieux dans cette épreuve, la filière BRAIN-TEAM leur propose une brochure interactive pour accéder à des ressources adaptées à leurs besoins.
Ce document, véritable boussole, donne des repères concrets permettant d’aborder la situation avec plus d’efficacité et l’avenir avec plus de sérénité. N’hésitez pas à remettre ce document aux proches de patients en main propre à l’issue d’une consultation (plutôt que de le laisser à disposition).
Cet outil a été développé par les psychologues coordinatrices de BRAIN-TEAM (Claire-Cécile Michon et Anne-Laure Ramelli) en collaboration avec les associations AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich), ASL-HSP (Association Strümpell-Lorrain France) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) et le Dr Anna Heinzmann du CRMR Neurogénétique.
Si vous souhaitez recevoir ces brochures pour votre service, contactez contact@brain-team.fr
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