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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014.

Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Chaque filière a été constituée autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et est animée par une équipe projet.

Les missions des FSMR:
  • Améliorer la prise en charge des patients
  • Coordonner et encourager la recherche
  • Informer et former
  • Participer aux réseaux européens

LES PARTENAIRES DES FSMR

Partenaires FSMR_carte 2018

Annuaire des 23 Filières de Santé Maladies Rares :

AnDDI-Rares – Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)

Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de causes Rares

BRAIN-TEAM – Pr Christophe Verny (Angers)

brain-teamMaladies rares du système nerveux central

CARDIOGEN – Pr Philippe Charron (Paris)

Maladies cardiaques héréditaires ou rares

DéfiScience – Pr Vincent des Portes (Lyon)

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

FAI²R – Pr Eric Hachulla (Lille)

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Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

FAVA-Multi – Pr Guillaume Jondeau (Paris)

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

FILFOIE – Pr Olivier Chazouillères (Paris)

Maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant

FILNEMUS – Pr Jean Pouget (Marseille)

Maladies neuromusculaires

FILSLAN – Pr Claude Desnuelle (Nice)

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Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur

FIMARAD – Pr Christine Bodemer (Paris)

Maladies rares dermatologiques

FIMATHO – Pr Frédéric Gottrand (Lille)

Malformations abdomino-thoraciques

FIRENDO – Pr Jérôme Bertherat (Paris)

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Maladies rares endocriniennes

G2M – Pr Brigitte Chabrol (Marseille)

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Maladies héréditaires du métabolisme

MARIH – Dr Régis Peffault de Latour (Paris)

Maladies rares immuno-hématologiques

MCGRE – Pr Frédéric Galactéros (Créteil)

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

MHémo – Pr Claude Négrier (Lyon)

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Maladies hémorragiques constitutionnelles

Muco/CFTR – Pr Isabelle Durieu (Lyon)

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Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

NeuroSphinx – Dr Célia Crétolle (Paris)

Malformations pelviennes et médullaires rares – Troubles sphinctériens d’origine rare

ORKiD – Pr Denis Morin (Montpellier)

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Maladies rénales rares

OSCAR – Pr Valérie Cormier-Daire (Paris)

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

RESPIFIL – Pr Annick Clément (Paris)

Maladies respiratoires rares

SENSGENE – Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)

Maladies rares sensorielles

TETECOU – Pr Vincent Couloigner (Paris)

Maladies rares de la tête, du cou et des dents