Accueil > Qui sommes-nous ? > Les Filières de Santé Maladies Rares

 

Logo FSMRs

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014.

Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Chaque filière est constituée autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et est animée par une équipe projet.

Le réseau des Filières de Santé Maladies Rares

Partenaires FSMR_carte 2018

Les missions des FSMR:
  • Améliorer la prise en charge des patients
  • Coordonner et encourager la recherche
  • Informer et former
  • Participer aux réseaux européens

Site web commun des Filières

siteinterfsmr

Un accès à l’information facilité, des fonctionnalités innovantes !__ Ce site internet s’adresse aux professionnels de santé pour les aider à mieux connaître les maladies rares et les outils à leur disposition.

LES RESSOURCES INTERFILIÈRE

Livret : Qu’est ce que le séquençage du génome ?

seqCe livret s’adresse aux patients atteints de maladies rares et à leur famille. Qu’est-ce que le séquençage du génome et à quoi ça sert.

Annuaire des PNDS

pndsCe livret centralise l’ensemble des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins des filières. Vous pouvez y consulter l’ensemble des PNDS par ordre alphabétique, en flashant les QR codes ! 

Les 5 dimensions de la Transition dimensions

Ce guide a été publié dans le but d’accompagner les adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de la période de transition.

Outils pour les médecins généralistes cmgDes outils pratiques visant à faciliter le diagnostic d’une maladie rare pour les médecins généralistes dans le cadre du partenariat Collège de la Médecine Générale / FSMR

Retrouvez l’ensemble des ressources proposées en interfilière sur le site web commun des FSMR

Annuaire des 23 Filières de Santé Maladies Rares :

AnDDI-Rares – Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)

Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de causes Rares

BRAIN-TEAM – Pr Christophe Verny (Angers)

brain-teamMaladies rares du système nerveux central

CARDIOGEN – Pr Philippe Charron (Paris)

Maladies cardiaques héréditaires ou rares

DéfiScience – Pr Vincent des Portes (Lyon)

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

FAI²R – Pr Eric Hachulla – Pr Alexandre Belot (Lille)

logo FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

FAVA-Multi – Pr Guillaume Jondeau (Paris)

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

FILFOIE – Pr Olivier Chazouillères (Paris)

Maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant

FILNEMUS – Pr Shahram Attarian (Marseille)

Maladies neuromusculaires

FILSLAN – Pr Philippe Couratier (Limoges)

filsan_rvb_hd

Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur

FIMARAD – Pr Christine Bodemer (Paris)

logo fimarad

Maladies rares dermatologiques

FIMATHO – Pr Frédéric Gottrand (Lille)

Logo Fimatho 2019

Malformations abdomino-thoraciques

FIRENDO – Pr Jérôme Bertherat (Paris)

firendo

Maladies rares endocriniennes

G2M – Pr Pascale De Lonlay (Paris)

logo-g2m

Maladies héréditaires du métabolisme

MARIH – Dr Régis Peffault de Latour (Paris)

Maladies rares immuno-hématologiques

MCGRE – Pr Frédéric Galactéros (Créteil)

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

MHémo – Pr Sophie Susen (Lille)

mhemo

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Muco/CFTR – Pr Isabelle Durieu (Lyon)

muco-i-cftrvlmsfm-jpeg

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

NeuroSphinx – Pr Sabine Sarnacki (Paris)

Malformations pelviennes et médullaires rares – Troubles sphinctériens d’origine rare

ORKiD – Pr Denis Morin (Montpellier)

logo-orkid

Maladies rénales rares

OSCAR – Pr Agnès Linglart (Kremlin-Bicêtre)

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

RESPIFIL – Pr Marc Humbert (Kremlin-Bicêtre)

Maladies respiratoires rares

SENSGENE – Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)

Maladies rares sensorielles

TETECOU – Pr Nicolas Leboulanger (Paris)

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Sans titre.001

Consulter le livret interfilière

POUR ALLER PLUS LOIN
EN SAVOIR PLUS SUR BRAIN-TEAM :