Uniquement_centres_BRAIN-TEAM

Procédure BaMaRa / BNDMR 

Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations générales :

• Guide utilisateur de BaMaRa
• Activités maladies rares à coder d’après la DGOS et la BNDMR (considéré comme une activité maladies rares – mise à jour : oct 22)
• Calcul des chiffres envoyés à Piramig depuis BaMaRa : d’après la campagne PIRAMIG 2023 sur les données de 2022. Pour la campagne 2024, les mêmes calculs seront appliqués
• Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa – mise à jour : mars 20
• Partage de données entre BaMaRa et les ERN : une note d’info mensuelle sur l’interoperabilité entre BaMaRa et les registres ERN peut y être téléchargée  

Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations spécifiques à BRAIN-TEAM :

• Guide de codage BRAIN-TEAM
• Liens maladies (codes ORPHA) / gènes (codes HGNC) & Maladies / signes cliniques (référentiel HPO) pour BRAIN-TEAM
• Classifications des maladies (codes ORPHA) par CRMR BRAIN-TEAM
• Création d’un SDM-T Skyclarys dans BaMaRa

Information au patient :

Document à afficher en salle d’attente 

• il permet de régulariser la saisie des données patients dans BaMaRa ou dans le Dossier patient Informatisé (DPI) local

Document à donner au patient 

• les données personnelles sont transmises à la BNDMR et peuvent donc être utilisées pour des projets de recherche

Procédure application Rofim 

Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) :

Charte de fonctionnement 

Procédure pour les participants 

Partager des données d’imagerie

Carte de soins et d’urgence :

Procédure pour les médecins (ou secrétaires ayant une délégation)

Modèle papier des informations à compléter pour créer en ligne une carte de soins et d’urgence

Kits de communication à destination de vos patients et de leurs aidants

• Don de cerveau : Partenariat BRAIN-TEAM et Neuro-CEB
• BRAIN MOUV’ : Site web de rééducation à domicile
• AIDAN : Programme d’Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares
• Brochure suite à l’annonce d’un diagnostic pour les proches