Pour les équipes des centres de référence et centres de compétence BRAIN-TEAM
Cette page et son contenu ne doivent pas être diffusés en dehors des équipes de centres de référence et centres de compétence BRAIN-TEAM
sans l’accord de l’équipe de projet BRAIN-TEAM.
Procédure BaMaRa / BNDMR
Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations générales :
- Guide utilisateur de BaMaRa
- Activités maladies rares à coder d’après la DGOS et la BNDMR (considéré comme une activité maladies rares – mise à jour : oct 22)
- Calcul des chiffres envoyés à Piramig depuis BaMaRa : d’après la campagne PIRAMIG 2023 sur les données de 2022. Pour la campagne 2024, les mêmes calculs seront appliqués
- Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa – mise à jour : mars 20
- Partage de données entre BaMaRa et les ERN : une note d’info mensuelle sur l’interoperabilité entre BaMaRa et les registres ERN peut y être téléchargée
Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations spécifiques à BRAIN-TEAM :
- Guide de codage BRAIN-TEAM
- Classifications des maladies (codes ORPHA) par CRMR BRAIN-TEAM
- Liens maladies (codes ORPHA) / gènes (codes HGNC) & Maladies / signes cliniques (référentiel HPO) pour BRAIN-TEAM
- Création d’un SDM-T Skyclarys dans BaMaRa
Information au patient :
Document à afficher en salle d’attente
- il permet de régulariser la saisie des données patients dans BaMaRa ou dans le Dossier patient Informatisé (DPI) local
- les données personnelles sont transmises à la BNDMR et peuvent donc être utilisées pour des projets de recherche
Procédure application Rofim
Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) :
- Charte de fonctionnement
- Procédure pour les participants
- Procédure de délégation à une tierce personne ( pour saisie des cas ou demandes cartes SU)
- Partager des données d’imagerie
Carte de soins et d’urgence :
- Procédure pour les médecins (ou secrétaires ayant une délégation)
- Modèle papier des informations à compléter pour créer en ligne une carte de soins et d’urgence
- Déposer un modèle de carte de soins et d’urgence à enregistrer comme trame dans Rofim (uniquement pour les centres de référence coordonnateurs)
- Liens derrière les QR codes des cartes SU. Cliquez sur la maladie pour accéder à la page ; contactez nous si vous avez des documents à ajouter :
Ressources pour vous |
Ressources pour vos patients et leurs aidantsKits de communications : Don de cerveau : Partenariat BRAIN-TEAM et Neuro-CEB BRAIN MOUV’ : Site web de rééducation à domicile AIDAN : Programme d’Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares Brochure suite à l’annonce d’un diagnostic pour les proches |