Pour les équipes des centres de référence et centres de compétence BRAIN-TEAM

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sans l’accord de l’équipe de projet BRAIN-TEAM.

 

Signaler des appels à collaborations 

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  • Visualiser l’ensemble des appels à collaboration

Procédure BaMaRa / BNDMR 

Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations générales :

  • Guide utilisateur de BaMaRa
  • Activités maladies rares à coder d’après la DGOS et la BNDMR (considéré comme une activité maladies rares – mise à jour : oct 22)
  • Calcul des chiffres envoyés à Piramig depuis BaMaRa : d’après la campagne PIRAMIG 2023 sur les données de 2022. Pour la campagne 2024, les mêmes calculs seront appliqués
  • Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa – mise à jour : mars 20
  • Partage de données entre BaMaRa et les ERN : une note d’info mensuelle sur l’interoperabilité entre BaMaRa et les registres ERN peut y être téléchargée  

Codage dans BaMaRa et DPI – recommandations et informations spécifiques à BRAIN-TEAM :

  • Guide de codage BRAIN-TEAM
  • Classifications des maladies (codes ORPHA) par CRMR BRAIN-TEAM 
  • Liens maladies (codes ORPHA) / gènes (codes HGNC) & Maladies / signes cliniques (référentiel HPO) pour BRAIN-TEAM
  • Création d’un SDM-T Skyclarys dans BaMaRa

Information au patient :

Document à afficher en salle d’attente 

  • il permet de régulariser la saisie des données patients dans BaMaRa ou dans le Dossier patient Informatisé (DPI) local

Document à donner au patient 

  • les données personnelles sont transmises à la BNDMR et peuvent donc être utilisées pour des projets de recherche

Procédure application Rofim 

Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) :

  • Charte de fonctionnement 
  • Procédure pour les participants 
  • Procédure de délégation à une tierce personne ( pour saisie des cas ou demandes cartes SU)
  • Partager des données d’imagerie

Carte de soins et d’urgence :

  • Procédure pour les médecins (ou secrétaires ayant une délégation)
  • Modèle papier des informations à compléter pour créer en ligne une carte de soins et d’urgence
  • Déposer un modèle de carte de soins et d’urgence à enregistrer comme trame dans Rofim (uniquement pour les centres de référence coordonnateurs)
  • Liens derrière les QR codes des cartes SU. Cliquez sur la maladie pour accéder à la page ; contactez nous si vous avez des documents à ajouter :
Aphasie primaire progressive Démence Fronto-Temporale NBIA
Ataxie cérébelleuse génétique Dystonie Neuromyélite optique
Ataxie de Friedreich Hypersomnie idiopathique Paralysie Supranucléaire Progressive
Atrophie multisystématisée Maladie de Huntington Paraparésie spastique
CADASIL Maladie de Moyamoya Sclérose en plaques de l’enfant
Cavernomatose cérébrale héréditaire MOGAD Syndrome de Kleine-Levin
Dégénérescence Cortico-Basale Narcolepsie Syndrome Gilles de la Tourette

Ressources pour vous

Consulter le kit du nouvel arrivant BRAIN-TEAM

Ressources pour vos patients et leurs aidants

Kits de communications :

Don de cerveau : Partenariat BRAIN-TEAM et Neuro-CEB

BRAIN MOUV’ : Site web de rééducation à domicile

AIDAN : Programme d’Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares

Brochure suite à l’annonce d’un diagnostic pour les proches