Séminaire Penser et accompagner la fin

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Séminaire « Penser et accompagner la fin »

Une série de webinaires dédiés aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives rares et à leurs proches

Face à l’évolution d’une maladie neurodégénérative rare, il est essentiel d’aborder les questions liées à la fin de vie avec sérénité et bienveillance. Ce séminaire, organisé par BRAIN-TEAM, a pour objectif d’accompagner les personnes concernées et leurs proches dans cette réflexion.

Ces webinaires de sensibilisation sont à visée informative et pensés pour un groupe élargi de participants ; ils ne pourront donner lieu à des d’échanges sur des problématiques individuelles. Ils seront animés par des professionnels du Centre national de ressources psychologiques BRAIN-TEAM, du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, de la biobanque Neuro-CEB ainsi que des patients venus témoigner de leur expérience. 

Pourquoi participer ?

Pour s’ouvrir sur les questions liées à la fin de vie, au deuil et à la reconstruction des proches, mais aussi pour mieux comprendre les ressources d’accompagnement existantes comme l’organisation des soins palliatifs, la rédaction des directives anticipées, l’aide à mourir et l’évolution de son cadre légal, mais aussi pour en savoir plus sur le don d’organes… En d’autres termes, mieux comprendre pour bien préparer et accompagner.

Au programme :

• « Penser la fin, remettre du lien » : Seront abordés les thématiques liées à la reconnaissance des émotions, la loyauté à l’autre, l’importance du dialogue – un témoignage d’un malade viendra éclairer les échanges.
• « Comprendre les soins palliatifs » : Comment anticiper les soins, comment formuler le projet de soins (ex : les directives anticipées), le projet de fin de vie (le point sur l’évolution du cadre actuel de la loi & possibilité de demander une aide à mourir : sous quelles conditions ?)
• « Soutenir la recherche : le don de cerveau et de moelle épinière » : Présentation de l’accompagnement au don de cerveau et de moelle et retour d’expérience d’une association de patient.
• « Penser la fin… Et après ? » : Seront abordés les thématiques liées à la question du et des deuil(s) et la reconstruction, comment retrouver sa place ? – un témoignage d’un proche aidant viendra éclairer les échanges.

À qui s’adresse ce séminaire ?

• Patients atteints de maladies neurologiques rares du système nerveux central (FSMR BRAIN-TEAM) et autres filières à composante neurologique
• Professionnels des Centres de Référence et de compétence BRAIN-TEAM et autres filières
• Aidants et proches de patients
• Tout public intéressé par ces questions

Informations pratiques :

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brainteam