Campagne de labellisation des centres maladies rares 2022

crcc

_

Phase de dépôt des dossiers clôturée : les dossiers sont à l’examen par le trio d’experts (clinicien, chercheur, coordonnateur du parcours de soin)

_

[ Dernière MAJ : 25 octobre ]

Cette rubrique a été créée par l’équipe projet de la filière maladies rares BRAIN-TEAM pour répondre aux questions de ses membres en vue de la campagne de labellisation 2022 des centres maladies rares.

La note interministérielle est disponible en bas de page, le dossier de candidature est disponible ci-contre (format Excel) ainsi qu’un modèle de cartographie du CRMR (supprimez les points inutiles et modifiez les couleurs). Pour vous guider dans le remplissage de votre dossier, nous mettons à votre disposition des dossiers factices (ci-contre, format word), avec des recommandations de remplissage indiquées en jaune.

Toute information sur cette page reflète à titre indicatif ce que la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS) du Ministère chargé de la Santé a transmis aux filières de santé maladies rares ou aux plateformes d’expertise maladies rares. Les informations concernant la campagne de labellisation peuvent évoluer suite aux décisions du comité de suivi de labellisation du Plan National Maladies Rares 3.

Lexique:

  • On appellera “CRMR” le réseau du centre de référence coordonnateur avec ses centres de référence constitutifs (s’ils existent) et ses centres de compétence.
  • PEMR réfère aux Plateformes d’Expertise Maladies Rares.

Engagements du centre labellisé

  • Le CRMR devra disposer d’un site internet où il recensera les membres de son réseau et toute information qui semblera pertinente pour son réseau ou pour le grand public.
  • Tous les centres d’un CRMR devront participer aux actions et réunions du réseau de leur(s) CRMR et de la filière BRAIN-TEAM. Ils s’engagent à respecter la charte de fonctionnement BRAIN-TEAM dont ils ont pris connaissance .
  • Tous les centres de référence et de compétence s’engagent à entrer les données maladies rares de leurs patients dans la BNDMR en mode autonome via BaMaRa ou en mode connecté via le Dossier Patient Informatisé de leur établissement de santé.

Constitution du dossier

  • Pour cette nouvelle campagne, le dossier se présente sous un format Excel. Il sera soumis à la DGOS par l’établissement de santé du centre coordonnateur via la plateforme en ligne : https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-ccmr
  • Le dossier complet du CRMR (candidatures du centre de référence coordonnateur, des centre(s) de référence constitutif(s) éventuels et centres de compétence) doit être soumis en ligne à la DGOS au plus tard le 13 octobre. Les documents complémentaires seront également soumis en ligne avec une nomenclature des documents décrite dans l’Excel. Il appartient au centre de référence coordonnateur d’anticiper les délais de relecture et de signatures de tous les interlocuteurs impliqués dans le dossier : direction de son hôpital, complétion des dossiers par les centres constitutifs ou de compétence, validation par la filière BRAIN-TEAM, ajout des lettres des associations… Attention à demander un retour des dossiers complets pour vos centres constitutifs et de compétence dans des délais raisonnables en accord avec la date imposée par votre établissement de santé pour validation du dossier final : il faut laisser à tous le temps nécessaire de rédiger des candidatures et des dossiers de qualité.
  • Le CRMR déposera son dossier avec un intitulé unique que tous les centres de référence constitutifs et de compétence devront utiliser : tous les sites d’un même CRMR doivent donc porter le même nom que le site coordonnateur du centre de référence, puisqu’il n’est pas possible de créer des noms de sites différents pour un même CRMR dans BaMaRa.
  • Le dossier sera complété des courriers suivants : avis filière, soutien d’une association de patients, lettre de la direction de l’établissement de santé siège du centre, cosignée avec le président de CME, le chef de pôle et le chef de service. Il inclura également  les CV des responsables de centre de référence coordonnateurs et constitutifs et des centres de compétence (2 pages max). Il contiendra également les documents justifiant des liens avec les associations et de votre travail collaboratif (exemples : charte de partenariat, les comptes rendus des réunions, liste des membres des conseils scientifiques où vos associations siègent etc…). Ces éléments de preuve sont obligatoires à fournir.

FAQ – Foire aux questions

Rubriques

Remaniements territoriaux/ quels sont les regroupements possibles ?
Critères de labellisation / Eligibilité
Activité des centres / BaMaRa
Dossier de candidature : accompagnement & aspects techniques
Financements
Questions spécifiques à BRAIN-TEAM

POUR ALLER PLUS LOIN

  • Bulletin Officiel Santé Protection sociale Solidarité Numéro 14 du 30 juin 2022 avec les deux notes d’information interministérielles relatives à l’appel à projet pour la labellisation des CRMR 

  • NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) 

  • Décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares 

  • Recommandations de la BNDMR pour la prochaine campagne de labellisation 2022 : implémentation facilitée des réseaux des centres maladies rares dans BaMaRa et les DPI 

  • Note DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19/09/2018 relative aux missions des filières de santé et centres de référence 

  • Arrêté SSAH1730847A**  listant l’ensemble des centres de référence et centres de compétence maladies rares labellisés  ** au 25/11/2017 – certains responsables de centre ont depuis été remplacés. Cliquez ici 

 

DOSSIER DE CANDIDATURE

Fichier Excel

Cartographie CRMR

 

ACCOMPAGNEMENT BRAIN-TEAM

Guide du centre de référence coordonnateur

Guide du centre de référence constitutif

Guide du centre de compétence

 

AGENDA

13 octobre : Date limite de dépôt du dossier par l’établissement du coordonnateur

Octobre, novembre, décembre : dossiers à l’examen

3ème semaine de janvier : jury de relabelisation

 

DOSSIERS FACTICES

Attention : ces documents contiennent nos recommandations de remplissage. En aucun cas, ils ne doivent être utilisés pour constituer vos dossiers de candidature. Ces dossiers seront amenés à être mis à jour régulièrement.

Dossier coordonnateur (23/08/2022)

Dossier constitutif (23/08/2022)

Dossier compétence (23/08/2022)

 

visuel droite

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

visuel_droit2