Qui sommes-nous ?
23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été mises en place en 2014 – 2015 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares. Ces Filières sont des réseaux nationaux dont les missions sont de faciliter l’orientation et la prise en charge des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, mais aussi de faciliter la collecte des données de santé, la diffusion des bonnes pratiques, la coordination des actions de recherche, d’enseignement ou de formation. Elles permettent aujourd’hui de coordonner 109 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) labellisés pour la période 2017-2022.
Parmi les 23 filières, 6 fédèrent les CRMR qui prennent en charge les maladies neurologiques, dont 4 filières sont exclusivement neurologiques : FILNEMUS (maladies neuromusculaires), FILSLAN (SLA et maladies du neurone moteur), DéfiScience (maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle) et BRAIN-TEAM (maladies rares du système nerveux central). La filière FAVA-Multi prend en charge les maladies vasculaires et à ce titre les malformations artério-veineuses rares du cerveau et de la moelle et la filière G2M, les maladies métaboliques.
La filière BRAIN-TEAM coordonne les actions des Centres de Référence prenant en charge les maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central ainsi que des groupes d’atteintes neurologiques vasculaires, inflammatoires, auto-immunes et les troubles rares du sommeil.
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