Le Centre de Référence Maladie Rare Atrophie Multisystématisée (AMS) regroupe les équipes médicales de Bordeaux et de Toulouse. Labellisé en 2006, dans le cadre du « Plan National Maladies Rares », il a pour mission d’assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, d’organiser la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé. En parallèle, il mène différentes actions pour améliorer les connaissances, les pratiques professionnelles et développe des outils de coordination pour encadrer la prise en charge des patients AMS. Le centre AMS est également très investi dans la recherche clinque. Les équipes de Bordeaux et Toulouse travaillent en étroite collaboration pour coordonner leurs actions. Le centre AMS œuvre à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille en étant l’interlocuteur de l’association de patients ARAMISE. L’AMS est une maladie neurologique évolutive rare (2 à 5 AMS pour 100 000 habitants), due à une perte neuronale dans plusieurs régions du cerveau. Elle se caractérise par la combinaison, de sévérité variable, de symptômes parkinsoniens, de symptômes cérébelleux et de symptômes dysautonomiques. C’est une maladie de l’adulte survenant le plus souvent entre 50 et 70 ans. Elle n’est pas contagieuse et il n’y a pas de forme héréditaire prouvée à ce jour. Actuellement, le centre de référence prend en charge plus de 300 patients.
Coordination :
Pr Wassilios MEISSNER
Adresse :
Centre de référence maladie rare, AMS
Batiment Tripode, aile 3, 10ème étage
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
BORDEAUX
Téléphone de la consultation : 33 (0)5 57 82 14 20
Email de la consultation : aude.roy@chu-bordeaux.fr
Consultants : Pr Wassilios MEISSNER, Pr François TISON, Dr David BENDETOWICZ
Pathologies suivies : Atrophie multi-systématisée
Site constitutif :
Dr Margherita FABBRI
Adresse :
Centre de référence maladie rare AMS – Service de neurologie
CHU de Toulouse – Hôpital Pierre-Paul Riquet
Hall B – 3e étage
Place du Docteur Baylac
TSA 40031
31059 TOULOUSE cedex 9
Téléphone de la consultation : 33 (0)5 61 77 22 71
Email de la consultation : neuroams.sec@chu-toulouse.fr
Consultants : Dr Margherita FABBRI, Pr Olivier RASCOL, Dr Anne PAVY-LE TRAON, Dr Julia DUPOUY
Pathologies suivies : Atrophie multi-systématisée
Site constitutif :
Pr David GRABLI
Adresse :
Service de neurologie
AP-HP, site Pitié Salpêtrière
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75013 PARIS
Téléphone de la consultation : 33 (0)1 42 16 27 02
Email de la consultation : joanna.ruggeri@aphp.fr
Consultants : Pr David GRABLI, Dr Margaux DUNOYER, Dr Florence CORMIER-DEQUAIRE
Pathologies suivies : Atrophie multi-systématisée