La filière vous donne rendez-vous le Mardi 26 mars 2024 pour la 9ème édition de la Journée Nationale !
Nous vous donnons rendez-vous de 11h00 à 17h à l’Institut de Cerveau, Pitié Salpêtrière, Paris. Un café d’accueil vous est proposé à partir de 10h. Pour les personnes étant dans l’impossibilité de se déplacer à Paris, une retransmission en direct sera proposée avec une possibilité limitée d’échanger avec la salle.
En cette année de relabellisation des Centres de Référence Maladies Rares, l’équipe projet est heureuse de vous présenter un programme riche et multidimensionnel avec la participation active des professionnels du réseau de la filière.
Lors de la matinée, la mission maladies rares de la DGOS fera un point d’étape sur le PNMR4 et présentera le bilan final de la campagne de labellisation des CRMR. Vous aurez également l’occasion de retrouver le bilan annuel des actions BRAIN-TEAM, ainsi qu’une table ronde dédiée à l’accès précoce : Comment faire en cas d’autorisation d’accès précoce ? Quel accompagnement pour les CRMR ? Lors de l’après-midi, nous vous proposons la session : « la parole dans tous ses états » avec en conférence de clôture, une présentation sur les aphasies et maladies rares neurologiques.
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