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Documents utileso
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- Livret « Permis de conduire et maladies rares »
- Document de transmission d’informations complémentaires
au dossier MDPH
- Plaquette du Centre National de Ressources Psychologiques
- Plaquette de présentation du programme AIDAN
- Plaquette de présentation du projet Bouge page web
- Plaquette « Qu’est ce que le séquençage génomique » à destination des patients
- Annuaire des Plateformes d’Expertise Maladies Rares
- Ligne téléphonique BRAIN-TEAM d’accompagnement juridique en santé
- Etudes en cours à partir des données BNDMR
- Demander une procédure de demande BNDMR
- Poster 1 : Le programme AIDAN
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- Poster 2 : Les actions médico-sociales
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- Poster 3 : Les cartes de soins et d’urgence
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- Poster 4 : Référencements des traitements hors AMM
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- Poster 5 : Impasse diagnostique et BaMaRa
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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2023, la filière a proposé à son réseau et au grand public, une série de capsules vidéos présentant l’ensemble de ses centres de référence coordonnateurs et associations partenaires.
Chaque vidéo se présente sous la forme d’une interview croisée entre le Centre de Référence Maladies Rares et son/ses associations de patients partenaires.
Consultez ici
