INFOS COVID-19 (MAJ le 17/02)

• Supports d’information à destination des publics et des professionnels 

• Recommandations de la HAS : « Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte – Diagnostic et prise en charge » 

–

• 15/02/22 : Message général de la filière BRAIN-TEAM concernant la vaccination anti-Covid pour les maladies rares du système nerveux central   
• 01/10/21 : Prise en compte des spécificités maladies rares pour la vaccination par la Haute Autorité de Santé
• 07/02/22 : Mieux comprendre la vaccination – proposé par le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées 
• 05/10/21 : Liste des pathologies prioritaires par filière – proposé par le Ministère de la santé   
• 01/10/21 : Liste des comorbidités associées à un risque de forme grave du Covid-19 et ouvrant droit à la vaccination (dont pathologies neurologiques) – proposé par le Ministère de la santé  
• 15/01/21 : Vaccination contre la COVID-19 en cas de maladie vasculaire rare du cerveau – CRMR CERVCO   
• Mise au point sur la vaccination – Association KLS-France 

–

• Vaccination contre la COVID-19 en cas de maladie vasculaire rare du cerveau (15/01/2021) CRMR CERVCO   
• Conseils pour le déconfinement (09/11/2020) CRMR CERVCO   
• Conseils pour les familles et médecins des enfants ayant subi un AVC      « Version argumentée »     

–

• Recommandations du gouvernement.    
• Allocution de Sophie Cluzel – Sécrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées « Les principales mesures liées au handicap »    
• Plateforme d’aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap.    
• Recommandations de la Fédération des Aveugles de France       

—

• Recommandations du Centre de Référence.    
• Replay du webinaire proposé par l’European Huntington Association & l’ERN-RDN  

–

• Recommandations de l’ARSEP du 21 octobre 2020   
• Quelle décision prendre en cas de symptômes ?    
• Replay des 3 webinaires proposés par la Fondation ARSEP.     

–

• Recommandations de TDHA France
• Gestion des Tics pendant le confinement par le centre de compétence de Montpellier     
• « Mon enfant a des tics qui se majorent depuis le confinement, comment faire ? »    

–

• Recommandations des centres experts Parkinson
• Guide du confinement par le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse
• Auto-exercices par le centre de référence AMS de Toulouse 

–

• Recommandations du centre de référence des démences rares ou précoces

–

• Recommandations du centre de référence des démences rares ou précoces
• Guide du confinement par l’équipe des neuropsychologues du centre mémoire du CHU de Lille

–

• Recommandations de l’AFAF
• Etirements à la maison par l’AFAF  
• Recommandations vaccination de l’AFAF   

–

• Recommandations d’ASL-HSP France
• Rééducation selon l’exemple de la SEP  
• Kinésithérapie du Dr Mazevet

–

• Dystonie cervicale : conseils pratiques d’auto-rééducation par AMADYS  
• Dysphonie spasmodique et confinement : webinaire proposé par AMADYS  

• Mise au point sur la vaccination par l’association KLS-France 

–

• Mise au point sur la vaccination par l’association KLS-France 

–

• Nouveau registre international COVID-19 – Share4Rare 

L’objectif de ce registre international est d’améliorer les connaissances générales sur la Covid-19 et évaluer l’évolution chez les patients atteints d’une maladie rare ayant été contaminés par la Covid-19.

• Webinaire « Mise au point sur les atteintes neurologiques du COVID-19 »