Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares ont développé un formulaire complémentaire pour le dossier MDPH/MDA. Ceci afin de faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager.
Ce formulaire complémentaire est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares, des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, des Filières de Santé Maladies Rares, des MDPH et a été impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).
Ce document est facultatif. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.) pour transmettre plus d’informations à la MDPH sur les difficultés rencontrées. Ces informations complètent celles données dans le dossier MDPH et dans le certificat médical qui sont obligatoires.
Une phase d’expérimentation est en cours afin d’évaluer la pertinence de ce formulaire complémentaire.
L’expérimentation consiste à :
1. Remplir le formulaire complémentaire : cliquer ici
2. A l’issu du remplissage, évaluer le formulaire en répondant à une enquête en ligne : cliquez ici
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