Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires – RCP
Les RCP ont 2 objectifs majeurs :
Les RCP regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont complémentaires et permettent de discuter de cas cliniques en fonction de l’état des connaissances.
La décision prise est éditée dans un compte rendu puis soumise et expliquée au patient.
Directives de la DGOS concernant la mise en œuvre des RCP maladies rares
Permettre un diagnostic plus rapide et offrir aux personnes concernées une prise en charge adaptée à chaque situation et conforme à l’état des connaissances sont une priorité du plan national maladies rares 3 (PNMR 3) s’étendant de 2018 à 2022. Dans cette optique, la DGOS préconise la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP).
Plusieurs exigences doivent être respectées pour le développement des outils employés pour la mise en place des RCP : l’interopérabilité avec les outils pré-existants et à venir (SPICE et HYGEN dans le cadre du Plan France Médecine Génomique), la sécurité des systèmes d’information et de protection de la vie privée (règlement général sur la protection des données (RGPD)) et d’autres éléments comme la présence d’un annuaire RPPS (Répertoire Partagé des Professionnels intervenant dans le système de Santé).
La tenue des RCP dans le domaine des maladies rares sera l’un des critères d’évaluation de l’activité des centres et des filières au travers des rapports d’activité annuels. Ces RCP permettent également de valoriser cette activité au niveau de la part variable de la MIG dédiée aux centres de référence pour le temps d’expertise, et celle des filières pour les frais d’organisation et de fonctionnement des RCP.
RCP de la filière BRAIN-TEAM
Afin de permettre à tous les patients atteints de maladies rares du système nerveux central de bénéficier de la meilleure prise en charge possible, les experts répartis sur tout le territoire national sont amenés à donner un avis collégial. Ces RCP sont donc organisées en web-conférences via un outil, sécurisé pour les données de santé, appelé Rofim. Il est accessible à tous les médecins du territoire qui s’y seront inscrit gratuitement, via la filière. Certaines RCP peuvent continuer à s’organiser avec des systèmes différents, mais l’utilisation de l’outil Rofim reste recommandée pour le suivi des RCP et l’édition de comptes rendus.
Si vous souhaitez participer à une RCP BRAIN-TEAM, vous pouvez soit vous rapprocher directement de l’équipe qui gère ces RCP via son adresse contact, soit demander des renseignements plus généraux à l’équipe de la filière contact@brain-team.fr.
Si vous êtes déjà inscrit sur l’application Rofim, vous pouvez visualiser directement l’agenda des sessions RCP à venir et demander à y participer.
Si vous n’êtes pas encore inscrit, vous pouvez accéder à l’application ici pour procéder à votre inscription. Celle-ci est gratuite, mais obligatoire. Elle nécessite cependant une validation « humaine » de votre enregistrement qui requiert environ 24h (attention à prévoir ce temps avant une première participation à une session de RCP ou à une soumission de cas). Vous trouverez ici la procédure d’inscription et d’utilisation de l’outil Rofim.
Pour toutes les RCP réalisées avec d’autres applications, il faudra contacter directement l’organisateur de la RCP.
Rofim propose un système de vidéoconférence intégré avec partage d’écran possible. Chaque médecin inscrit sur la plateforme Rofim peut soumettre des cas en complétant une fiche-patient dont la trame est préenregistrée en ligne. Il est également possible de joindre des résultats d’analyse à la fiche RCP tels que des données d’imagerie.
Les médecins responsables de chacune des RCP établissent un planning de sessions RCP où les cas sont discutés en ligne. Les RCP Biopsies Neuro sont organisées en urgence à la demande et n’ont pas de planning pré-établi.
A la fin de la session RCP un compte-rendu est généré pour chaque cas. Pour les RCP Rofim, le compte-rendu est directement téléchargeable sur l’application par les médecins participants, évitant ainsi la diffusion de données patient par email non sécurisé.
Recommandations pour l’organisation des RCP d’amont pour les pré-indications maladies rares dans le cadre du PFMG2025.
Recommandations pour l’organisation des circuits post-analytiques (dont RCP d’aval) pour les pré-indications maladies rares dans le cadre du PFMG2025
Retrouvez ici la charte de fonctionnement des RCP BRAIN-TEAM.
Téléchargez ici le livret des RCP BRAIN-TEAM.
Liste des RCP BRAIN-TEAM
• Diagnostic • Génomique SeqOIA • Génomique AURAGEN
| Ataxies/ Paraparésies spastiques/ Dystonies génétiques/ Maladies neurodégénératives avec accumulation en fer/ maladies neurodégénératives du sujet jeune/ Calcifications cérébrales
• • RCP adulte Ile de France à la Pitié Salpêtrière (Pr Durr/ Pr Rodriguez) • • RCP grand Ouest au CHU d’Angers (Pr Verny – Dr Pichon) • RCP sud au CHU Montpellier (Dr Marelli – Dr Roubertie) • • RCP grand Est au CHU de Strasbourg (Pr Anheim) • • RCP nord au CHU de Lille (Pr Devos/ Dr Mutez) • • RCP sud-ouest au CHU de Bordeaux (Pr Goizet) • RCP Neurogénétique Antilles (Pr Goizet) Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares • • RCP moléculaire nationale (Pr Boespflug-Tanguy/ Pr Mochel/ Pr Ayrignac) • RCP nationale substance blanche adulte (Pr Ayrignac/ Pr Mochel) • RCP nationale imagerie adrénoleucodystrophie (Pr Mochel) Maladies cérébrovasculaires rares • • RCP nationale du Centre de l’AVC de l’enfant (Dr Kossorotoff) • • RCP nationale adulte (Dr Guey, Dr Hervé, Pr Tournier-Lasserve) Syndrome Gilles de la Tourette • RCP nationale (Dr Hartmann) |
Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes • RCP nationale (Pr Honnorat) • RCP régionale Ile-de-France (Dr Psimaras) Atrophie Multi-Systématisée • RCP nationale (Pr Meissner & Dr Pavy- Le Traon) Narcolepsies et hypersomnies rares • RCP nationale (Pr Franco) • RCP nationale Montpellier (Pr Dauvilliers) • RCP régionale hyper-somnolence et comorbidités complexes – Bordeaux (Pr Philip) Mouvements anormaux • RCP nationale (Pr Vidailhet) • RPC Pathologie du mouvement de l’enfant (Pr Roubertie) Maladie de Huntington • RCP Mondor (Pr Bachoud-Levi) • RCP Hauts-de France (Dr Simonin) Démences rares ou précoces • RCP nationale Démences rares ou précoces (Dr Villain) • RCP régionale Troubles cognitifs atypiques, rares ou précoces (Dr Lebouvier) • RCP Neuro- biopsies (Dr Mathon) |
Les RCP BRAIN-TEAM pour le Plan France Médecine Génomique (PFMG)
l Génomique SeqOIA l Génomique AURAGEN
