La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février 2022. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises :
12 janvier au 20 janvier : Nancy placette Saint Sébastien
24 janvier au 1er février (sous réserve) : Nice place Garibaldi
3 février au 11 février : Toulouse esplanade François Mitterrand
16 février au 24 février (sous réserve) : Lille place du Théâtre
25 février au 4 mars : Paris au ministère de la Santé
Le lundi 28 février, plusieurs monuments en région se pareront également des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance de vous lancer un challenge haut en couleurs… faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
Habillez vos réseaux sociaux, relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay
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28 février : Conférence ministérielle
Parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’Union européenne sur les maladies rares
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AGENDA des évènements proposés par les Filières de Santé Maladies Rares
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- SENSGENE :
Colloque scientifique « la recherche dans les maladies rares » 24 février 2022 à Strasbourg. En savoir plus
- AnDDI-Rares :
Projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique, soutenu par Sanofi, réalisé par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe. Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par une maladie rare et leurs proches partagent leur parcours :
Expositions physiques : de nombreux centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares et plateformes d’expertises maladies rares se mobilisent pour relayer l’exposition physique sur tout le territoire. Les lieux et dates des expositions sont disponibles dans cet article.Diaporama sonore : réalisé sur la base des photographies et des témoignages oraux et écrits des participants, il accompagne l’exposition mais peut aussi être accessible librement sur YouTube.
Galerie virtuelle : pour permettre l’accès au plus grand nombre, l’exposition est également disponible en galerie virtuelle.
- BRAIN-TEAM :
Lecture active d’une pièce de théâtre, 28 février 2022 à l’ICM – Pitié Salpêtrière. A destination des professionnels de santé (communiqué de presse)
- Autres dates à venir…
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