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Réseaux Européens de Référence Maladies Rares

(ERN/European Reference Network for Rare Diseases)

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Un ERN est un réseau constitué d’au moins 10 centres de référence européens spécialisés dans la prise en charge de maladies rares complexes (Center of Expertise, CoE) issus d’au moins 8 États Membres (MS) de l’Union Européenne. Ces ERNs sont regroupés par thématiques de maladies rares. Aujourd’hui 24 thématiques recouvrent sensiblement les mêmes champs de maladies rares que les filières de santé maladies rares françaises, mais incluent également les cancers rares.

Le premier appel à la constitution de ces réseaux a eu lieu en mars 2016. La mise en place officielle de ces réseaux s’est déroulée durant la 3ème conférence de l’Union Européenne sur les ERNs à Vilnius, en Lituanie, en mars 2017. Les 24 nouveaux réseaux européens fédèrent plus de 300 hôpitaux, 900 équipes médicales reconnues pour leur expertise, ainsi que de nombreuses associations de patients impliquées dans les ePAGS (european Patients Advocacy Groups).

ERN_Share-Care-Cure_1L’enjeu premier est de permettre l’accès aux soins transfrontaliers et à toute forme d’expertise maladies rares pour tout patient de l’espace européen qui le nécessiterait, en dehors de son pays d’origine. Selon la Commission européenne « Les citoyens de l’UE ont le droit d’accéder aux soins de santé dans n’importe quel pays de l’UE et d’être remboursés pour leurs soins à l’étranger par leur pays d’origine ».

« Share, Care, Cure » c’est à dire « Partager, Soigner, Traiter » résument les objectifs des ERNs afin de catalyser le diagnostic, la recherche, l’information et la formation pour l’ensemble des maladies rares en Europe.

Pour en savoir plus : consulter la plaquette ERN de la commission européenne

Depuis 2015, BRAIN-TEAM accompagne 6 de ses CRMR dans leur déploiement au sein de 2 réseaux européens maladies rares.

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L’ERN-RND (Rare Neurological Diseases) est un réseau dédié aux maladies rares neurologiques:

Cerebellar Ataxias and Hereditary Spastic Paraplegias, Frontotemporal Dementia, Dystonias, Paroxysmal disorders and Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA), Leukodystrophies, Choreas and Huntington‘s disease, Atypical Parkinsonism syndromes: Genetic PD, Multiple System Atrophy, Progressive Supranuclear Palsy, Corticobasal degeneration

CRMR BRAIN-TEAM participants :

Neurogénétique (A Durr), Leucodystrophies  et leucoencéphalopathies rares (O Boespflug-Tanguy), Démences rares ou Précoces (B Dubois/I Leber), Maladie de Huntington (AC Bachoud-Lévi), Atrophie Multisystématisée (W Meissner/O.Rascol)

Coordonnateur du réseau :

Dr Holm Graessner (Université de Tübingen, Allemagne)

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L’ERN-RITA (Rare primary Immunodeficiency, auToinflammatory and Autoimmune diseases) est un réseau dédié aux maladies rares immunologiques:

Primary immunodeficiency (PID), autoimmune disorders and autoinflammatory disorders, and paediatric rheumatology which straddles the autoimmune and autoinflammatory sub-themes

 

CRMR BRAIN-TEAM participant :

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (K Deiva)

 

Coordonnateur du réseau :

Pr Andrew Cant (Great North Children’s Hospital, Newcastle Upon Tyne, UK)

Pour en savoir plus :  consultez la plaquette de l’ERN-RND et la plaquette de l’ERN-RITA.

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L’ERN-RND regroupe 32 centres experts européens issus de 13 états membres, ainsi que des associations de malades. Les centres experts sont situés en Belgique, en Bulgarie, en République tchèque, en France, en Allemagne, en Hongrie, en Italie, en Lituanie, aux Pays-Bas, en Pologne, en Slovénie, en Espagne et au Royaume-Uni.

Les activités de l’ERN-RND s’articulent autour de huit work packages (WP) dédiés, chacun étant dirigé par un membre de l’ERN-RND. A noter que le WP3 (Diagnostic) est coordonné par Alexandra Durr, coordonnatrice du CRMR Neurogénétique de BRAIN-TEAM :

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Chaque WP travaille en interaction avec les « Groupes de Travail Maladies » (Disease Groups, DG) afin de produire les documents ressources et recommandations. A noter que la coordination de 5 des 6 DG est assurée par des coordonnateurs de CRMR BRAIN-TEAM :

Disease group Coordination
Ataxia, HSP Caterina Mariotti (Milan), Rebecca Schüle-Freyer (Tübingen)
FTD Isabelle Leber (Paris), Jonathan Rohrer (London), Rik Vandenberghe (Leuven),
Dystonia/Paroxysmal disorders (non-epileptical ones)/NBIA Thomas Kloppstock (Munich), Marie Vidailhet (Paris)
Leukodystrophies/neurometabolic disorders Odile Boespflug-Tanguy (Paris), Tom J. de Koning (Goningen), Ingeborg Krägeloh-Mann (Tübingen)
HD and Choreas Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Paris)
Rare and atypical Parkinson’s diseases including MSA Alberto Albanese (Milan), Thomas Gasser (Tübingen), Wassilios Meissner (Bordeaux)

Actualités – Evènements

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Réunion annuelle de l’ERN-RND

17 – 18 juin 2019

Sienne, Italie

Consulter le compte-rendu

Solve-RD PhenoTips webinar

Ce webinar montre comment créer des entrées PhenoTip, et explique les différentes étapes pour  soumettre les données à la plateforme d’analyse RD-Connect.

 

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