logo démence rare précoces 2017 DEFLes objectifs du Centre de Référence des démences rares ou précoces sont d’améliorer le diagnostic et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social adapté à chaque patient selon sa pathologie.

Des consultations multidisciplinaires (CMD) permettent aux patients et familles de rencontrer l’ensemble d’une équipe médicale spécialisée (neurologue, assistant social, psychologue clinicien, neuropsychologue, orthophoniste) en une même journée et en même lieu. Elles permettent d’évaluer les différents aspects de la maladie et d’apporter un soutien psychologique à l’accompagnant. Ces CMD complètent les consultations traditionnelles spécialisées proposées dans le centre : consultations de neurologie, de psychologie, consultations sociales, orthophoniques et neuropsychologique et consultations de génétique.

Des groupes de psycho-éducation réunissent une dizaine de participants (groupes de conjoints, groupes enfants) concernés par une même pathologie, au cours d’une dizaine de réunions annuelles. Un thème spécifique est abordé à chaque session (prise en charge sociale, troubles comportementaux, aspects génétiques etc…), où des intervenants experts sont invités à répondre aux questions des familles.

Le Centre de Référence agit en collaboration avec 17 centres de compétences régionaux.

Site Internet


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Coordination :

Pr Bruno DUBOIS

Adresse :

Unité de Neurologie cognitive et comportementale

Pôle des Maladies du Système Nerveux – Pavillon François Lhermitte

CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix – Hôpital Pitié-Salpêtrière

47-83 boulevard de l’Hôpital

75651 PARIS cedex 13

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 42 16 75 08

Email de la consultation : centredereference_demrares@yahoo.fr

Consultants : Dr Isabelle LE BER, Dr Marie SARAZIN

Pathologies suivies : Dégénérescences fronto-temporales ; Dégénérescences cortico-basales ; Aphasies primaires progressives ; Paralysie supranucléaire progressive

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